Hoi allemaal,
Voor de duidelijkheid zal ik van het begin af aan beginnen.
Begin juni moedervlek weg laten halen.
Na 2 weken uitslag, bleek melanoom met dikte van 1,45 mm. Hierbij de boodschap omdat het dikker was dan 1 mm, ze het protocol zouden volgen. Maar een kleine kans op verdere verspreiding.
Verder niets aan informatiemateriaal meegekregen. Dag erna wel terug gebeld om te vragen wat er nou was gezegd.
Afspraak bij chirurg voor re-excisie en poortwachter klier. Naast dat dit een behoorlijke ontsteking is geworden, was er volgens de verpleging maar kleine tot geen kans op verdere verspreiding. Toch een positieve uitslag.
Diverse melanoomcellen aangetroffen in de poortwachterklier. Toen een pet scan. In de liezen 2 twijfelachtige hotspots en in mijn oksel heel veel activiteit zichtbaar. Gelukkig na de punctie bleek dat dit schoon was. Tot zover nog immer geen informatie ontvangen en alles zelf opgezocht.
Afgelopen vrijdag een okselkliertoilet gehad, wederom geen voorinformatie gehad. Was dat ik het zelf opzocht, hebben een dochter van bijna 4. Uiteindelijk gesprek gehad met chirurg, nog voor de operatie en daar alle vragen neergelegd. Boodschap: je valt tussen het wal en het schip.
Nu a.s maandag op eigen initiatief afspraak gemaakt bij dermatoloog die deel uitmaakt van het oncologisch team. Dit om alvast te weten hoe en wat bij wederom een positieve uitslag ipv weer een week of langer te wachten.
Hoe is dit bij jullie gegaan? Ondervinden jullie hetzelfde of heb ik gewoon stomme pech gehad? Krijg dinsdag de uitslag en hopen dan met de informatie die we de dag ervoor gehad hebben sterker te staan.
Weten jullie wat over het algemeen gedaan wordt bij uitzaaiing in de lymfeklieren, maar petscan verder nog schoon?
Is een heel verhaal geworden.
Hoe snel herstelde jullie van de 2e operatie? Ben voor beide operaties volledig onder narcose gegaan?
Hoop dat jullie mij wat verder op weg kunnen helpen. Mijn leidraad is geweest de concept richtlijn Melanoom 2012
Liefs
Judith
En nu???
Re: En nu???
Judith,
ik ben 41 jaar en heb 2 kinderen van 5 en 8 jaar oud.
Bij mij is het zelfde gebeurd 8 lympfe klieren uit mijn oksel verwijderd en op de petscan was verder niets te zien dit was januari dit jaar.
Ik ben gaan revalideren bij de fysio die een speciale oncologie fysio opleiding had gedaan en om de zes maanden naar de chirurg en om de zes maanden naar de dermatoloog.
Maar eind mei werd ik geel en mijn eetlust minder eind juni kreeg ik te horen dat het terug was.(stadium IV)
Bij de oncoloog geweest die heeft mij Zelboraf gegeven en daarna kom ik in aanmerking voor Yervoy(Ipilimunab).
Ik heb een second opinion bij het Anthony van Leeuwenhoek gevraagt en ben toen bij dr. Blank geweest die mij vertelde dat er veel trails aan komen en waar ik misschien na bloed en gen testen voor in aanmerking kom.
Dit wil niet zeggen dat het bij jou snel terug komt maar zoweet je in ieder geval dat je iets kan ondernemen in het geval dat het gebeurd.
Dr. Blank vertelde ook als deze medicijnen aanslaan de vooruitzichten goed zijn.
Ik zat toe ik het hoorde eerst in een put van en nu.
Maar binnen een paar dagen was ik strijdlustig geworden en ben ik uitermate positief en vecht voor alles wat mogelijk is om mijn kinderen op te zien groeien.
ik hoop dat je hier iets mee kan.
Sterkte.
Groeten,
Leon.
ik ben 41 jaar en heb 2 kinderen van 5 en 8 jaar oud.
Bij mij is het zelfde gebeurd 8 lympfe klieren uit mijn oksel verwijderd en op de petscan was verder niets te zien dit was januari dit jaar.
Ik ben gaan revalideren bij de fysio die een speciale oncologie fysio opleiding had gedaan en om de zes maanden naar de chirurg en om de zes maanden naar de dermatoloog.
Maar eind mei werd ik geel en mijn eetlust minder eind juni kreeg ik te horen dat het terug was.(stadium IV)
Bij de oncoloog geweest die heeft mij Zelboraf gegeven en daarna kom ik in aanmerking voor Yervoy(Ipilimunab).
Ik heb een second opinion bij het Anthony van Leeuwenhoek gevraagt en ben toen bij dr. Blank geweest die mij vertelde dat er veel trails aan komen en waar ik misschien na bloed en gen testen voor in aanmerking kom.
Dit wil niet zeggen dat het bij jou snel terug komt maar zoweet je in ieder geval dat je iets kan ondernemen in het geval dat het gebeurd.
Dr. Blank vertelde ook als deze medicijnen aanslaan de vooruitzichten goed zijn.
Ik zat toe ik het hoorde eerst in een put van en nu.
Maar binnen een paar dagen was ik strijdlustig geworden en ben ik uitermate positief en vecht voor alles wat mogelijk is om mijn kinderen op te zien groeien.
ik hoop dat je hier iets mee kan.
Sterkte.
Groeten,
Leon.
Re: En nu???
Hoi Leon en andere natuurlijk
Dank voor je eerlijke bericht. Ik besef mij terdege hoe hoog het percentage is dat het terugkomt binnen het eerste jaar. Dit geeft ook gelijk een uitdaging, daar mijn vriend het een risico vind om te trouwen. Hij wil er zeker van zijn dat ik op dat moment goed ben en de hele dag mee kan maken. Dus dacht ik je sluit een verzekering af. Gaat niet door, want je wordt al uitgesloten. Wat zouden jullie doen?
Oja, nog een belangrijk bericht, de lymfeklieren waren schoon. Ook bij mij hebben ze er maar 8 verwijderd. Dit vind ik enigszins vreemd omdat ik het protocol staat dat er tenminste 15 verwijderd moeten worden. Ik hoop hier maandag tijdens het gesprek met de dermatoloog van het oncologisch team meer duidelijkheid over te hebben.
Tevens gezien dat er ook trials zijn voor fase 3, dus daar ook eens over praten. Of weet iemand hier mee van?
eerst maar eens lekker van het weekeinde genieten en de verjaardag van mijn dochter (wordt 4) vieren.
groetjes
Judith
Dank voor je eerlijke bericht. Ik besef mij terdege hoe hoog het percentage is dat het terugkomt binnen het eerste jaar. Dit geeft ook gelijk een uitdaging, daar mijn vriend het een risico vind om te trouwen. Hij wil er zeker van zijn dat ik op dat moment goed ben en de hele dag mee kan maken. Dus dacht ik je sluit een verzekering af. Gaat niet door, want je wordt al uitgesloten. Wat zouden jullie doen?
Oja, nog een belangrijk bericht, de lymfeklieren waren schoon. Ook bij mij hebben ze er maar 8 verwijderd. Dit vind ik enigszins vreemd omdat ik het protocol staat dat er tenminste 15 verwijderd moeten worden. Ik hoop hier maandag tijdens het gesprek met de dermatoloog van het oncologisch team meer duidelijkheid over te hebben.
Tevens gezien dat er ook trials zijn voor fase 3, dus daar ook eens over praten. Of weet iemand hier mee van?
eerst maar eens lekker van het weekeinde genieten en de verjaardag van mijn dochter (wordt 4) vieren.
groetjes
Judith