Wachttijden algemeen

[Nmgn8019]

Dag lotgenoten,

Omdat ik mij de laatste tijden nogal heb opgewonden rondom wachttijden m.b.t. melanoom, ben ik eens gaan zoeken (Google, wederom bedankt!) om te vinden wat hierover eigenlijk bekend is (in Nederland). Toen ik dit stuk las, schrok ik eigenlijk wel een beetje van de normen en specifiek wat dat eigenlijk voor mijzelf heeft betekend. Hieronder is een letterlijk copy-paste actie van het stuk over wachttijden, zoals deze te vinden zijn op kanker.nl (onderaan de gehele url van deze bron omdat ik niet beticht wil worden van plagiaat ). Ik moet hierbij voor mijzelf helaas vaststellen dat deze normen in een aantal gevallen zeker niet gehaald zijn (deze zijn ook niet bindend, helaas):

"Heeft u (misschien) kanker, dan is het belangrijk dat u zo snel mogelijk bij de huisarts en de specialist terecht kunt. Er is niet vastgelegd hoe lang de wachttijden mogen zijn voor mensen met kanker en de gevolgen ervan.

De Stichting Oncologische Samenwerking (SONCOS) benoemt voor de oncologische zorg wachttijden in het rapport Multidisciplinaire Normering Oncologische Zorg in Nederland. De wachttijd voor een eerste polikliniekbezoek voor een patiënt die mogelijke een kwaadaardige tumor heeft is maximaal 1 week. De doorlooptijd voor diagnostiek is maximaal 3 weken. De tijd tussen het eerste polikliniekbezoek en de start van de therapie is maximaal 6 weken.

Tijd is belangrijk. De kans op genezing of langdurige overleving kan groter zijn als de ziekte in een vroeger stadium wordt ontdekt en behandeld. Lange wachttijden zorgen ook voor extra spanning.

Wachttijd-normen
De wachttijd-normen zijn maximaal aanvaardbare wachttijden voor mensen met kanker. Deze normen zijn niet bindend. Dit betekent dat artsen en ziekenhuizen niet verplicht zijn zich eraan te houden.
U kunt een ziekenhuis of arts er op aanspreken als u vindt dat u te lang moet wachten op een afspraak, onderzoek of behandeling. U kunt de wachttijd-normen van KWF Kankerbestrijding daarbij als leidraad gebruiken:

De wachttijd-normen houden in dat:
- iedereen in Nederland binnen 3 dagen bij de huisarts terecht zou moeten kunnen
- iedereen van wie de huisarts vermoedt dat hij kanker heeft, binnen 5 dagen een afspraak bij een specialist zou moeten kunnen krijgen
- de arts u binnen 10 dagen zou moeten vertellen of u behandeld moet worden en welke behandeling hij u adviseert
- de behandeling binnen 15 werkdagen na het advies over de behandeling moet zijn gestart
- de totale behandelingsduur, chemokuren en bestraling, zo kort mogelijk moet duren

Wachtlijstbemiddeling
Moet u te lang wachten, spreek uw arts daar dan op aan. Helpt dat niet, dan kunt u een klacht indienen bij het ziekenhuis of uw arts.

Wilt u sneller onderzocht of behandeld worden dan in het ziekenhuis mogelijk is? Dan kunt u contact opnemen met uw zorgverzekeraar. Uw zorgverzekeraar bekijkt of u in een ander ziekenhuis - in Nederland of buitenland - sneller geholpen kunt worden. Dit heet wachtlijstbemiddeling. Uiteindelijk beslist u natuurlijk zelf of u de behandeling in een ander ziekenhuis wilt voortzetten.

Sneldiagnose
In een aantal ziekenhuizen is sneldiagnose mogelijk. Bij sneldiagnose vindt het diagnosegesprek bij 80% van de kankerpatiënten binnen 48 uur plaats en bij 100% van de patiënten binnen 5 werkdagen.

Het doel van sneldiagnose is het drastisch verkorten van de angstige en stressvolle periode van onzekerheid bij patiënten van wie wordt vermoed dat zij kanker hebben.
Het uiteindelijke doel is dat alle ziekenhuizen sneldiagnose aanbieden en alle inwoners van Nederland toegang hebben tot sneldiagnose.

Bron: https://www.kanker.nl/bibliotheek/kanke ... achttijden - laatste herziening 2 september 2015

Wat mij in het bijzonder ergert, is de tijd die verstreken is tussen het huisartsbezoek en het eerste polibezoek. Dat was in mijn geval dus zeker niet binnen 5 werkdagen. Dit is helaas niet terug te draaien maar ik hoop dat deze info erger voorkomt. Als ik het dus goed begrijp, scoorden de zorgverleners in mijn regio destijds niet aan de norm zoals die door KWF is opgesteld.

Naast deze vaststelling lijk ik te moeten erkennen dat wachttijden, die spelen indien de radiologie moet worden geraadpleegd, ook niet altijd de norm lijken te halen. Wie heeft er positieve dan wel negatieve ervaringen m.b.t. wachttijden en zou deze hier willen delen? Vertel er ook bij hoe je hier mee om bent gegaan. Ik vermoed dat dit een behoorlijke bron van stress is.

[marti]

De eerste shave-excisie was door een algemeen huidarts gedaan in 2009,de 1e afspraak in melanoomcentrum was binnen 5 werkdagen bij een onc. chirurg, die mij verwees binnen het centrum naar een onc. hoofd/halschirurg, wederom binnen 5 werkdagen. Er werd mij, volgens de toen geldende richtlijnen/adviezen een poortwachterklier onderzoek aangeboden.

Hier liep ik tegen een muur van wachttijd,. Inmiddels weten wij dat de wachttijd tot dit onderzoek niet belangrijk is, en geen verschil maakt op de uiteindelijke overleving, maar ik wist dat toen niet, en men heeft mij dit ook niet uitgelegd, wachttijd totaal 10-12 weken.

Thuisgekomen belde ik met de melanoomafdeling van een ander ziekenhuis, en legde mijn probleem met de wachttijd voor.Om een lang verhaal kort te maken, ik werd dezelfde dag gezien door een onc.chirurg, kreeg uitleg dat de wachttijd geen probleem zou zijn, dus ik kon wachten. Toch ik wilde bij deze onc. chirurg blijven. Kreeg overigens na 1 week een oproep voor het poortwachterklier onderzoek. Ik was opgelucht.

Mijn advies voor iedereen geldt: Vraag een kopie van je p.a. rapport, vraag een kopie van alle brieven naar je huisarts, daar heb je recht op. Eventueel vraag je de assistente van de huisarts hulp hierbij, bied aan ze desnoods te komen afhalen. Maar zorg dat je zelf alle documentatie hebt. Als je tegen wachttijden oploopt, pak de telefoon en bel naar een ander melanoomcentrum en vraag wat de wachttijden zijn, en beslis dan of dat een verbetering zou kunnen zijn. Ook kun je bellen met je zorgverzekeraar voor wachttijdsbemiddeling, wat bij mij niet werkte omdat er te weinig kennis paraat was voor het desbetreffende opnderzoek.

Verder nog een algemene opmerking over zorgverzekeringen: iedereen is verzekerd voor de basisverzekering met een vastgesteld eigen risico per jaar € 375,-- voor 2015, je kunt kiezen voor een een hoger eigen risico en daarnaast zijn er diverse pakketten aanvullende verzekeringen).

Voor de basisverzekering zijn diverse polissen met natuurlijk verschillende premie:
1:restitutie polis (vrije keuze in alle hulpverlener/ziekenhuizen) (100% vergoeding voor basispakket)
2:natura-polis: 75-80% vergoeding bij niet gecontracteerde zorgverleners, wel 100% vergoeding bij de gecontracteerde hulpverleners en meeste ziekenhuizen en melanoomcentra.
3:budget-polis: alleen 100% vergoeding bij zorg in gecontracteerde ziekenhuizen, let op: een zeer beperkt aantal ziekenhuizen waren gecontracteerd voor 2015.
Even opletten dus bij het kiezen van een basis polis en de voorwaarden voor 2016, deze gaan verschijnen in de laatste maanden van het jaar door alle zorgverzekeraars.
Marti

[Tom]

Ik kwam hier per ongeluk op terecht, zeer interessant, dank je wel!!
Er was onlangs ook een discussie met Europese groepen omdat in Leuven het scangebeuren veranderd is:
normaal moest je 2u ongeveer wachten op je resultaten nu wordt dat 2 DAGEN!
onaanvaardbaar voor ons.
We bekijken nog hoe we gaan reageren

[Lucina]

Hoi Coen en Tom,
Wachttijden zijn per ziekenhuis nogal verschillend.
Ik begrijp jou Tom , eerder kreeg je meteen binnen een uur de uitslag, nu moet je 2 dagen wachten.

Zoals jullie weten zijn wij in 2 ziekenhuizen. In Tilburg, waar Jos z'n hoofd wordt gecontroleerd, krijgen we een uur na de MRI de uitslag. Maar in AVl hebben we bv maandag a.s. een ct scan maar een week later pas de uitslag. Het is een logistieke kwestie.
Natuurlijk wil je zo snel mogelijk weten hoe en wat . Volgende week zal voor ons ook weer spannend zijn. Waarom kan TIlburg het wel en AVl niet.
Dat zou overal eigenlijk hetzelfde moeten zijn.Ik ben geen logistiek planner, maar begrijpen doe ik het niet.
Het belang van de patiënt zou hierbij zeker moeten meewegen. Een week wachten is echt verschrikkelijk.

Ik ben benieuwd wat jouw reacties zullen zijn Tom, en ik ben ook benieuwd hoe dat in de rest van Nederland is.

Groetjes Lucina.

[Patricia]

Mijn ervaring in DdH en AvL is ook dat er minimaal een week tussen de scan en de uitslag zit, zowel MRI als CT.
Het zou heel fijn zijn als dit sneller zou kunnen.
Groetjes, Patricia

[Tom]

Dag iedereen,

in Brussel is het gelukkig nog dezelfde dag. prof Neyns begrijpt de situatie van de patiënten.
Dr Wolter van Leuven begreep dit ook en verzette zich lang tegen deze materie. Zodra hij vertrok in december 2015 is de maatregel veranderd.
Ik denk dat het vooral ligt in de mogelijkheden en bereidwilligheid van de oncoloog (onder druk van de CEO's). Als hij de scan al wil controleren voor het rapport, heb je geluk (ook een risico). Wolter bekeek zélf alle scans.

We proberen nu de situatie in kaart te brengen en te zien waar alle processen zitten en waarom het zo verschilt. Daarna hoe we het best kunnen reageren. Ik zond ooit een brief ivm de apotheekmaatregelen (another thing) en dan krijg je een beleefde officiële brief (we begrijpen dat... balblabla... MAAR helaas...) dus dat willen we niet.
Als het voorheen lukte, moet het nu ook nog altijd kunnen lukken.

To be continued.

Greetings, Tom

[Maureen1973]

Idd, in Brussel bij prof Neyns verloopt alles vlot. Meestal heb je de resultaten dezelfde dag nog en indien hij er die dag niet is dan altijd zo snel mogelijkheid of hij belt zelfs later zelf op als hij de resultaten gezien heeft... Ik heb verschillende behandelingen bij hem gehad naarmate de ziekte verergerde en er is steeds geen tijd verloren gegaan. Dankzij de snelle anticipatie in dit ziekenhuis ben ik er nog .Ik had uitzaaiingen in rug , lies en hoofd en ben nu sinds een paar maanden kankervrij!

[Nmgn8019]

Wat een positiviteit daar in België! Goed om te horen!