Een melanoon geconstateerd, wat nu?

[veronique]

Zoals zoveel van jullie een ben ik een paar weken geleden naar de huisarts geweest met een moedervlek boven mijn oog.
Zolang ik me kan herinneren zit deze moedervlek er al, maar sinds enkele maanden is deze vlek aanzienlijk groter en donkerder geworden met een kleine verdikking.
De huisarts maakt zich geen enkele zorgen gezien mijn leeftijd (23 jaar) maar omdat ik het storend vond wou ik het toch graag laten weg halen.
Van mijn huisarts heb ik een verwijsbrief voor de dermatoloog gekregen, deze wou het liever door een plastisch chirurg laten weghalen aangezien het net boven mijn wenkbrauw was en bang was dat mijn wenkbrauw mee omhoog zou gaan met snijden / hechten. Ook bij deze dermatoloog vertelde me dat het geen kwaad kon.
Een week later kon ik terecht voor een consult en nog een week later kon ik terecht om het weg te laten snijden.

Met behoorlijk wat zenuwen naar het ziekenhuis, bang voor het wegsnijden.
Nadat de moedervlek weg was gehaald drukte de plastisch chirurg me nog eens op het hart dat ik me vooral geen zorgen moest maken want het zag er niet gevaarlijk uit.

Gister moest ik terug om de hechtingen eruit te laten halen, en voor de uitslag.
Ik had er totaal geen rekening mee gehouden dat de uitslag wel eens niet goed kon zijn aangezien me door 3 artsen op het hart was gedrukt me vooral geen zorgen te maken.
Eenmaal bij de plastisch chirurg zijn mijn hechtingen verwijderd. Hierna zagen we dat de wond erg slecht geheeld was en dat er een ontsteking zat. Na overleg met de assistente en de arts besloten we er een soort hechtpleister op te doen om de wond naar elkaar toe te brengen en eventueel na enkele maanden opnieuw open te snijden en te hechten mocht het niet goed helen.
De arts wou alles in mijn dossier invoeren, totdat hij zijn wenkbrauwen fronste en me vroeg of ik de uitslag eigenlijk wel had gehad.
Oh ja, die was er ook nog, totaal niet meer bij stil gestaan en had er totaal geen zorgen over gehad.
De arts vertelde me dat er een tumor zat, en dat het huidkanker was. Aan het moedervlekje dat was weg gehaald konden ze zien dat nog niet alles verwijderd was, dus ik moest een week later opnieuw terug komen om het resterende deel te laten verwijderen.

Eenmaal buiten de spreekkamer wachtende om mijn papieren bij de poli terug te krijgen kwam het besef langzaam, je hebt kanker.
De tranen rolden langzaam over mijn wangen, de afspraak werd gemaakt en ik mocht gaan.
Eenmaal buiten direct mijn moeder en partner gebeld. Mijn moeder was in de buurt aan het werk, en is meteen in de auto gesprongen. Binnen 5 minuten was ze er en kon ik mijn verhaal zo goed en kwaad als ik kon vertellen. Ze vroeg me wat voor vorm het was, en het enige wat ik kon uitbrengen was dat het op “oom” eindigde. Hierop begon ze meteen te huilen maar wou me niets zeggen. Natuurlijk direct mijn telefoon gepakt om het op internet op te zoeken. Hier vond ik al snel het volgende resultaat

Melanoom is de vorm van huidkanker die zich uit als een kwaadaardige tumor, een zwart gezwel. In vergelijking met andere soorten huidkanker is het melanoom een agressief groeiende tumor die de neiging heeft relatief snel uit te zaaien. Het is de meest levensbedreigende vorm van huidkanker. Per jaar wordt in Nederland circa 3000 keer een melanoom vastgesteld. Jaarlijks overlijden ongeveer 600 mensen aan deze vorm van huidkanker.

In volle paniek direct terug naar het ziekenhuis om aan de arts die me net het nieuws had verteld wat meer uitleg te vragen, want bij mij was niets blijven hangen.
Deze arts nam alle tijd voor ons om uit te leggen hoe het gekomen is, wat ze gaan doen, en wat eventuele gevolgen kunnen zijn.

Na een minuut of 15 sta je dan weer op de parkeerplaats, dit kan niet waar zijn, dit hoor je alleen van andere mensen, woorden als kanker of tumor horen niet bij mij!
Met totale onbegrip naar mijn broer gereden, aangezien het genetisch kan zijn is het mogelijk dat ook hij het heeft of alsnog kan krijgen. En ja, mijn broer had inderdaad last van een moedervlek op zijn buik, die steeds groter wordt, jeukt en bloedt. Meteen de huisarts gebeld die een verwijsbrief voor de dermatoloog heeft opgesteld zodat ook hij zo snel mogelijk onderzocht kan worden.

Aanstaande dinsdag 24 Januari word ik om 15:20 weer in het ziekenhuis verwacht. Dezelfde wond word nogmaals open gemaakt en rondom nog eens 4 mm weg gehaald om de overige kankercellen te verwijderen. Dit gaat dan weer onderzocht worden of op deze plaats ook alles weg is.Zo niet, dan moet het nogmaals open gemaakt worden om het alsnog weg te laten halen. Ook krijg ik zo spoedig mogelijk een oproep van de dermatoloog om de rest van mijn lichaam te laten onderzoeken, en alles waar twijfel bij is word weg gehaald.
Mocht dit het geval zijn worden ook mijn lymfeklieren onderzocht en word er een petscan gedaan.

Graag hoor ik van jullie wat positieve verhalen en hoe jullie er mee omgegaan zijn.
Ik ben vanmorgen meteen naar de huisarts gegaan en die heeft me kalmeringspillen gegeven en doorgestuurd naar een psycholoog. Dit is namelijk niet de eerste tegenslag, in de afgelopen jaren zijn er al vele dingen geweest die nog helemaal niet verwerkt zijn, en dan komt dit er ook nog eens op.
Graag hoor ik van jullie tips, positieve verhalen & ervaringen.

Liefs Veronique

[nina]

Hallo Veronique
Wat een schrik voor jou om dit alles zo te horen.
je wereld staat echt even goed op zijn kop!!
Dat je de uitslag op deze manier te horen hebt gekregen verdient geen schoonheidsprijs,
maar je moet er nu wel mee verder. Ik verwachtte ook geen verkeerde uitslag en ik weet dus hoe hard die klap aankwam.
Goed dat alle hulptroepen zijn ingeschakeld maar je moet zelf ook goed blijven doorvragen hoor! Als er uiteindelijk (dat hoop ik niet voor je!) ook lymfklieren verwijderd moeten worden wees dan heel alert op de behandeling van eventueel oedeem. Ik wens je sterkte, levensmoed en vooral ook wijsheid!!!! Nina

[marti]

Hallo Veronique,
Het spijt mij dat de diagnose " oom" bij je is gesteld. Ik neem aan dat dit melanoom is, maar: ook bestaan er andere huidkanker soorten die zich minder agressief gedragen, bijvoorbeeld basalioom, basaalcel carcinoom,plaveiselcel carcinoom, veel van deze huidkanker soorten eindigen op " oom" . De diagnose is dus heel belangrijk voordat je verdere stappen onderneemt.

Ik denk dat het allereerst heel belangrijk is dat je een kopie van je pathologisch anatomisch rapport krijgt, en dit bespreekt met je huisarts. Hij/zij heeft duidelijk iets goed te maken met jou. Als het een melanoom betreft is het volgens mij belangrijk dat de behandeling volgens de"richtlijnen melanoom geschiedt"/

Positieve verhalen over melanoom zijn er genoeg, vraag een kopie van je rapport en je zult zien, wij kunnen je steunen,

groeten,
marti

[veronique]

Nina, bedankt voor je reactie

Marti, ja het is zeker een melanoom, dit heeft de arts bevestigd toen we terug gingen voor wat meer duidelijkheid.
Zoals het me nu duidelijk is, is het een kwestie van afwachten.
Morgen moet ik terug naar de Dermatoloog om verder onderzoek naar mijn lichaam te doen.
Dinsdag moet ik terug om het resterende plekje boven mijn wenkbrauw weg te halen.
Dan is het wachten op de uitslagen.
Verder snap ik niet zo goed wat de vervolg plannen zijn maar ik hoop dat ik hier zo snel mogelijk duidelijkheid over krijg.

Bedankt voor jullie steunende woorden!

[Sandra]

hoi Veronique,

Ik snap heel goed dat je wereld even op de kop staat en je vol vragen zit.
Het is erg moeilijk als je hiermee geconfronteerd word, en ook nog helemaal onvoorbereid.

Ik wens je heel veel sterkte, en inderdaad wat Nina zei, blijven doorvragen!!
Eerst de uitslagen afwachten, dan kun je verder.


Groetjes, Sandra

[rindhart]

Hoi Veronique,
Zo herkenbaar allemaal. Dacht ik ook bij mezelf toen ik behandeld was in het ziekenhuis.. ik ben gvd 28, ik hoor hier niet te zijn, ik hoor dit allemaal niet mee te maken. Mijn leven begint nog maar net, om het zo te noemen.. afgestudeerd, baan gevonden, huis gekocht, ging trouwen en nu nog geen jaar later DIT? Een van de ergste dingen aan de huidkanker vind ik dat het ook psychisch een hele zware impact heeft. Als ik ergens een jeuk heb en als er toevallig nog een moedervlek in de beurt zit dan word ik meteen panisch, met als gevolg dat het alleen maar meer gaat jeuken en steken, je weet op een gegeven moment niet meer wat echt is en wat niet. Ik verlies langzaam resten van mijn gezond verstand. Mijn huisarts heeft mij antidepressiva voorgeschreven, iets "waardoor ik me beter ga voelen", maar na bijsluiter thuis te hebben gelezen heb ik toch maar besloten om het niet in te nemen (ik heb geen zin in zelfmoord gedachten), ik ben bovendien niet depressief, ik maak me alleen enorm veel zorgen, is er hier ook een pil tegen? Hij zegt dan nog eens dat ik weer vertrouwen in mijn lijf moet zien te krijgen.. dat zou wel, maar hoe moet je nu zeker zijn dat dit niet weer gebeurt als je lijf al eens liet zien dat het deze ziekte niet aankan? Vertrouwen net als respect is niet vanzelf sprekend, je moet het verdienen en je kunt het verliezen. Laat staan dat de enige reden waarom mijn tumor verwijderd was, was omdat ik het zelf tegen alle adviezen in weg wilde hebben, net als jij, "preventief". Soms moet je maar op je intuïtie afgaan, maar hoe weet je straks nog intuïtie van paranoia te scheiden?
Voor een arts ben je trouwens een stoel, een stuk vlees, ongeacht het advies dat hij jou geeft verliest ie zijn baan toch niet en wordt ook niet ingekort op zijn premie, het is dus heel belangrijk om zelf assertief en alert te zijn.

Ik hoop dat het met iedere controle de komende maanden/jaren (want om het nog leuker te maken kreeg ik een advies van mijn dermatoloog om me komende 10 jaar lang 1 a 2 keer per jaar te melden :/) gezien het nog altijd terug kan keren (hoe klein deze kans ook is).

Om het samen te vatten.. Ik begrijp al te goed wat je meemaakt. Ik heb geen tips voor je, maar wellicht opbeurend is het aantal verhalen dat ik van anderen hoorde. Het is toch best grappig om op Internet te lezen hoe zeldzaam iets is, terwijl als je in de omgeving rondvraagt dan kom je achter dat er toch best wat mensen hiermee in aanraking geweest waren en het nu vele jaren later nog goed maken!

Ik wens je heel veel sterkte met de hele toestand <knuffel>

Groetjes,
R.

[marti]

Veronique,
Ik hoop dat je behandeling achter de rug is en alle kwade cellen zijn weggehaald. Hoop ook dat het litteken boven je wenkbrauw meevalt- al is dat natuurlijk minder belangrijk. Weet wel dat het genezingsproces heel lang door blijft gaan - dus schrik niet te snel van het resultaat.

Gelukkig heb je veel opbeurende berichten al gehad en het is zoals Rindhart schrijft: " Het is moeilijk om intuïtie en paranoia te scheiden" . Hier is tijd een belangrijke factor, het paniekgevoel als je iets " vreemds" ontdekt aan je lichaam wordt minder, al moet je natuurlijk altijd alert blijven. Als je een melanoom hebt gehad blijkt dat je een verhoogd risico hebt op het krijgen van een tweede melanoom, dus moet je je ook gaan verdiepen in bescherming tegen de zon.

Ik hoop snel goed nieuws van je te lezen, hou ons alsjeblieft op de hoogte,

groeten
marti

[Ikkelief]

Hallo,

Ik ben 18jaar en bij mij hebben ze 3 weken geleden een moedervlek weggesneden op mijn kuit.
Helaas een week erop kreeg ik de uitslag....... En schrok ik mij kapot tranen tranen tranen
Een nodulair melanoom 1.9mm dikte.
Vrijdag 6 april heb ik de re-excise operatie gehad. Dieper weggesneden.
En nu is het wachten op de uitslag weer.

Mijn lymfeklieren van mijn lies waren goed op de echo. 1 klier was dik, denken dat het kwam
omdat ik toen een bloeduitstorting had van de 1e operatie eraan.

Echt een onzekere spannende periode is dit.

Ik ben blij dat deze site er is voor deze verhalen te delen.

Sterkte,

Ik houd jullie op de hoogte.

Groetjes,

Viev

[Ikkelief]

Hallo Ria en Nina,

Geduld is een schone zaak zeggen ze altijd.
Het is wachten wachten wachten.
En hopen op goed nieuws.

Bedankt. Ik wens jullie ook veel sterkte.
En ik houd jullie op de hoogte via deze site.

Mvg,
Viev

[Ikkelief]

Hallo,

Goed nieuws nouja...... nooit voor 100% en altijd onder controle blijven.
Mijn melanoom op mijn kuit is volledig verwijderd.
Een pak van mijn hart. Ik moest er niet aan denken
nog erger op zo'n leeftijd als ik...
Wat is het blijft dit een rotziekte....

Ik wens iedereen het allerbeste sterkte en kijk positief :)

Ik houd jullie op de hoogte nog.

Mvg,
Viev