Melanoomforum

Hallo iedereen,

Februari vorig jaar is er bij mij een melanoom geconstateerd. Hierna is er vrijwel meteen een groter gebied met huid weggehaald. Hierna moest ik eerst elke 3 maanden terugkomen voor controle, nu om het half jaar.
Mijn vraag is echter, moet ik niet verder gecontroleerd worden? Het enige wat de dermatoloog doet is kijken naar de moedervlekken op mijn lichaam en voelen in mijn oksel naar de lymfeklieren. Steeds krijg ik te horen dat alles goed is, maar hoe kunnen ze dit nou met zekerheid zeggen? Het kan toch ook ergens anders naartoe uitgezaaid zijn? Elke keer als ik vraag hiernaar, krijg ik te horen dat de kans van uitzaaiingen klein is omdat de melanoom relatief dun was, maar een kleine kans is nog altijd een kans. Ze kijken gewoon echt helemaal niet verder. De spanningen worden er bij mij niet minder om, de angst blijft aanwezig.
Nu is de voorlichting en nazorg al sowieso vrij dramatisch in het ziekenhuis waar ik loop. Ze leggen niks uit, geven niet aan de wat risico's zijn en wat er allemaal nog kan gebeuren de komende jaren. Ze doen echt zo van, alles is weg van je arm dus dan is het goed.

Hebben anderen hier ervaringen mee en wat kan ik doen? Een MRI eisen klinkt leuk, maar als ze dat niet willen doen, doen ze het toch niet. Alles draait om geld tegenwoordig, niet om mijn gemoedsrust. Overstappen naar een ander ziekenhuis misschien?

Hallo,

Welkom op het forum.
Heel vervelend, dat jij zo weinig informatie heb gekregen, wat volgens mij ongebruikelijk is.
Heeft de specialist ook niets gezegd over de dikte van het melanoom, behoudens dat het dun is, is erg positief.

Als het een dun melanoom is, is de gebruikelijke check iedere 3 maanden.
Hier op het forum kun je eens kijken bij de richtlijnen 2012 ( onder publicaties ), daar staat beschreven hoe de controle's gaan.
Ik ga ook iedere 3 maanden naar de dermatoloog, wordt dan alleen gecheckt op de moedervlekken en de lymfeklieren, dat is voldoende.

Ik zou bij een volgende bezoek willen weten wat de dikte is etc. daar heb je wel recht op en wat meer informatie van jouw specialist zou ook geen kwaad kunnen.
Zelf vragen !

Heb je vragen, aarzel niet op dit forum, wij zijn lotgenoten en begrijpen wat jij nu meemaakt.

Sterkte,

Ineke

Hoi Marsellus,

je hebt groot gelijk dat je er zo achter zit. Mijn zus had ook een zeer laag risico melanoom en nu enkele jaren later... Maar toch blijft dit zeldzaam met zulke kleine dikte, maar je weet maar nooit.
Je bent het beste bij een gespecialiseerd melanoomcentrum of minstens bij dokters die je vertrouwt.
Helaas draait veel om geld maar je moet vooral goed voelen en vertrouwen hebben...

groetjes
tom

Bedankt voor jullie reacties!
Ik heb vandaag de dermatoloog gebeld voor wat extra info. Maandag kan ik langs komen om alle vragen te stellen en meteen de controle te doen.
Hij kon me al vertellen dat de dikte 0,7 mm was dus vrij gunstig. Maar zoals ik al zei, hoe klein de kans ook, het is een kans.
Helemaal uitsluiten kan je het nooit en opsporen zal ook nooit meteen kunnen, dus moet er mee leren leven denk ik. Gewoon hopen op het beste!