Jonge lotgenoten? (+/- 28 jaar)

[Tom]

Mijn zus van 28 heeft sinds juli 2013 uitzaaiingen in de lever, pancreas, maag, bloedvaten en enkele klieren. We zijn momenteel bezig met een studie Trametinib en Dabrafenib. Komende vrijdag 27 september hebben we de eerste scanners om te zien of het aan slaat.

Ze heeft heel veel nood om te praten met lotgenoten die ongeveer even oud zijn. Die "vinden we niet". Laat staan met kinderen zoals zij. Zijn er hier toevallig wel lotgenoten waar zij contact mee kan opnemen?

Groetjes

[bloemetje14]

dag daniklein,

wat erg allemaal. Ik begrijp de behoefte om te praten, niet alleen voor je zus, maar ook voor jou. Ik ben geen melanoompatiente, maar mijn man wel. Ik ben er 39, mijn man 41 (dus wel wat ouder dan je zus).Hij is geen prater, maar ik wel. Mijn man heeft een uitgezaaid oogmelanoom, met uitzaaiingen en bekken , lever en longen. Hij is uitbehandeld, en wacht op deelname met een studie. Samen hebben we 1 zoon, die 11 jaar is, autistisch en randbegaafd.
Hoe oud zijn de kinderen van je zus? Ik begrijp heel goed haar zorgen.
In mei 2014 doet onze zoon zijn plechtige communie, maar de kans is heel groot, dat zijn vader er tegen dan niet meer is.
Via het forum kun je me altijd bereiken,
groetjes en veel sterkte,
bloemetje14

[Tom]

Hoi Bloemetje,

mijn zus heeft een zoontje dat afgelopen weekend 3 werd. Hij begrijpt er niet veel van maar hij is er wel meer mee bezig dan dat we denken. Toen we het net wisten en mijn zus vaak huilde, ging hij altijd naar haar toe om te zeggen: "Mama niet wenen want ik ga jou nooit verlaten" zonder dat iemand het er ooit over had met hem.
Mijn buikgevoel zit goed dat we een oplossing vinden om het langdurig en menswaardig te verlengen maar het is een heel kluwen. Niet enkel de ziekte en de behandelingen maar zoals ik al zei: praten met iemand. We belden bijvoorbeeld met de dienst psychologie hier in de buurt en zij verklaarden: "sorry er is een wachtlijst van minstens 6 maanden". Wat een hoop gebrol! Privé kost het handen vol geld wat alles heftiger maakt want dan is er ook nog het financiële aspect, ... enz enz. Het is zoveel meer dan "gewoon" ziek zijn.

[bloemetje14]

dag danniklein,

wij hebben het vrijwel meteen tegen onze zoon gezegd, op zijn nivieau. (Hij was toen 10 jaar). Hij had toen het mentale niveau van een kind van 8jaar. Omdat mijn man radiotherapie kreeg aan zijn bekken (vnl voor pijncontrole, overigens met zeer goed resultaat, na zelfs 1jaar), hebben we dat uitgelgd dmv het boekje " radio robbie" Dat is een boekje voor kinderen waarin radiotherapie wordt uitgelegd. Om de immunotherapie uit te leggen, hebben we het boekje "chemo kasper" genomen. Kinderen voelen instinctief aan dat er iets grondig mis, het is van belang om dit uit te leggen , als dit enigzins mogelijk is. Wees ook niet bang, om te zeggen dat je iets niet weet.
Jammer dat er zo een lange wachtlijst is, biedt de dienst oncologie geen psychologische bijstand aan? Ik weet niet goed hoe dat in nederland geregeld is, bij ons in belgie bieden ze via de dienst oncologie of de oncoloog psychologische bijstand, toch zeker in de groter ziekenhuizen.
Het is waar dat kanker niet alleen je zus treft, maar ook iedereen rond haar. En het gaat veel verder dan het lichamelijke zoals je al zei.
Maar ondank alles, jullie staan er niet alleen voor, hier op het forum vind je altijd een luisterend oor.

groetjes,
bloemetje14

[Tom]

Hoi bloemetje,

het is hem ook verteld hoor: dat er beestjes in mama's buik zitten en de dokter gaat proberen dat ze braaf blijven. (adhv Grote boom is ziek) Maar nooit in termen van doodgaan of verlaten of iets dergelijk.
Ja, de oncologie bood hulp aan (wij zijn ook van Belgie) maar het ziekenhuis is nogal ver gelegen van ons plus er was geen klik met de psychologe van daar. Wat wel heel belangrijk is.

bedankt voor je berichtje
groetjes

[jd82]

Ik ben een lotgenoot , het is best dat je ze niet veel vindt want het is een vreselijke ziekte.
Ik ben 31 jaar heb 2 kinderen . Twee dochters de oudste is 3 jaar geworden in juni en mijn jongste is 1 jaar.
Zelf heb ik ook uitzaaiingen van een melanoom. In mijn longen verschillende, longvlies ook 1 ,in mijn klieren verschillende en ergens aan de darmen.Zelf zit ik nu al 3 weken thuis van het werk het gaat niet meer nu. Voel me vermoeid en heb last aan mijn spieren.We houden de moed erin al is dit heel erg moeilijk met de vooruitzichten die we hebben.Daarin is de oncoloog wel heel duidelijk geweest. Ben nu aan het twijfelen voor nog een behandeling te doen of niet. Hopelijk veel succes met de studie

veel sterkte nog toegewenst

[Tom]

hoi jd82, welke behandeling ben je bezig?

[jd82]

Heb nog niets beslist maar denk dat ik eerst de dtic chemotherapie ga proberen. Ook al slaat het niet bij iedereen aan ik wil het toch proberen. Er zouden weinig bijwerkingen bij zijn dus dat is een pluspunt. Misschien daarna braf proberen maar dat weet ik nog niet. Vallen de bijwerkingen van de studie van je zus mee? En wat houdt de therapie in die je zus nu volgt? En waar krijgt ze die behandeling? Hoop voor julie dat het aanslaat. Groetjes

[Tom]

Hoi jd82

mijn zus is bezig met een studie van BRAF-remmers Trametinib en Dabrafenib. Ze heeft eigenlijk geen bijwerkingen, buiten misschien wat vermoeidheid. En ze dachten dat ze flebitis had maar het blijkt onsteking van het vetweefsel te zijn, wel iets dat vaker voorkomt bij die studie.
Scanners waren super: uitzaaiing is weg of gekrompen of nonactief.
De volgende scanner binnen 2 maanden lijkt nu een eeuwigheid weg, hoewel het er weer snel zal zijn. Maar nu, nu nu nu, zijn we blij en genieten we...

[jd82]

Hey daniklein ,
waar volgt ze die studie? Super zulke resultaten ,geniet ervan.
Vele groeten