Ik heb even een vraagje aan de mensen met melanoom en uitzaaiing naar de organen en of klieren.
Merkte jullie er iets aan voor af, of is het ontdekt op een scan.
en hoe gaat het nu.
Ik lees zo veel, maar ben benieuwd hoe het met de mensen nu gaat.
Wordt het minder door behandeling, heb je door de behandelingen thuis hulp nodig?
Ik lees jullie graag. Ik zit namelijk ook in dit schuitje en wil graag eens luisteren hoe het met jullie gaat?
Brenda
uitzaaiingen
-
Sandra
Re: uitzaaiingen
Hoi Brenda,
Het is nu 3 jaar geleden dat er bij mij een melanoom ontdekt is, zelf niks in de gaten gehad. Eerste jaar is het rustig gebleven,
Bij mij is de uitzaaiing ontdekt na een pet-scan, die was aangevraagd omdat de S-100 waarde was verhoogd.
Dit is nu 2 jaar geleden. De uitzaaiing zat in de lymfeklier in de lies. Er was ook iets in de borstkas te zien maar
niet duidelijk. In ons regionale ziekenhuis konden ze dat niet onderzoeken, dus heb ik zelf met het Radbout in
Nijmegen gebeld en kon s middags al terecht voor een gesprek. Daar heb ik een endo-echoscopie gehad en daaruit
bleek dat ik ook uitzaaiingen had in de lymfeklieren in de borstkas. Meegedaan aan dendritische cel-therapie maar heeft
voor mij niets gedaan. Ik zit nu sinds een jaar in het AVL en ben al 12 maanden aan de Vemurafenib.
Afgelopen vrijdag een ct-scan gehad die ziet er stabiel uit, maar ik voel me zelf sinds een maand steeds slechter worden. Benauwd, beroerd
hoesten vreselijk moe ed. 2 weken prednison gehad wat niks hielp. In overleg hebben we afgelopen maandag besloten om even 2 weken te stoppen met
de Vemurafenib, kijken of ik dan weer iets beter te pas word. Ik heb nog geen hulp in huis maar het valt me wel erg zwaar op
dit moment.
Dus ja... al met al gaat het niet echt geweldig, ik hoop dat ik binnenkort weer opknap en gewoon mijn ding kan doen. En misschien verder
met de Vemurafenib of aan de ipilimumab, nog even afwachten. Ze weten op dit moment niet waar mijn klachten vandaan komen.
Dit is in het kort mijn verhaal. Al met al heb ik me bijna 3 jaar goed gevoeld, dus ik hoop dat dat terug komt en dan gaan we er weer voor.
Hoe is het met jou? ik vind het ook fijn om te lezen hoe het met iedereen gaat.
Groetjes, Sandra
Het is nu 3 jaar geleden dat er bij mij een melanoom ontdekt is, zelf niks in de gaten gehad. Eerste jaar is het rustig gebleven,
Bij mij is de uitzaaiing ontdekt na een pet-scan, die was aangevraagd omdat de S-100 waarde was verhoogd.
Dit is nu 2 jaar geleden. De uitzaaiing zat in de lymfeklier in de lies. Er was ook iets in de borstkas te zien maar
niet duidelijk. In ons regionale ziekenhuis konden ze dat niet onderzoeken, dus heb ik zelf met het Radbout in
Nijmegen gebeld en kon s middags al terecht voor een gesprek. Daar heb ik een endo-echoscopie gehad en daaruit
bleek dat ik ook uitzaaiingen had in de lymfeklieren in de borstkas. Meegedaan aan dendritische cel-therapie maar heeft
voor mij niets gedaan. Ik zit nu sinds een jaar in het AVL en ben al 12 maanden aan de Vemurafenib.
Afgelopen vrijdag een ct-scan gehad die ziet er stabiel uit, maar ik voel me zelf sinds een maand steeds slechter worden. Benauwd, beroerd
hoesten vreselijk moe ed. 2 weken prednison gehad wat niks hielp. In overleg hebben we afgelopen maandag besloten om even 2 weken te stoppen met
de Vemurafenib, kijken of ik dan weer iets beter te pas word. Ik heb nog geen hulp in huis maar het valt me wel erg zwaar op
dit moment.
Dus ja... al met al gaat het niet echt geweldig, ik hoop dat ik binnenkort weer opknap en gewoon mijn ding kan doen. En misschien verder
met de Vemurafenib of aan de ipilimumab, nog even afwachten. Ze weten op dit moment niet waar mijn klachten vandaan komen.
Dit is in het kort mijn verhaal. Al met al heb ik me bijna 3 jaar goed gevoeld, dus ik hoop dat dat terug komt en dan gaan we er weer voor.
Hoe is het met jou? ik vind het ook fijn om te lezen hoe het met iedereen gaat.
Groetjes, Sandra
Re: uitzaaiingen
Hoi,
Hier gaat het wel goed, ik wacht op een telefoontje van het ziekenhuis om te horen of ik mee mag doen met de studie van die pillen.
verders heb ik geen idee hoe het van binnen gaat. Ik voel er niets van, dus het blijft raar.
Ik vind dat het allemaalzo lang duurt... ze weten dat je ziek bent, en dan laten ze je wachten pffffff... maar goed dingen moeten nou eenmaal een week op kweek staan hoorde ik, dus ik hoop dat ik deze week word gebeld en dat ik dan snel mag beginnen.
Sandra, zit het bij jou alleen in je borstkas?
Bij mij zeiden ze als het alleen daar zou zitten me dan gingen opereren, maar het zit bij mij ook in mijn long, dus is opereren is geen optie.
Is daar bij jou nog over gesproken?
Brenda
Hier gaat het wel goed, ik wacht op een telefoontje van het ziekenhuis om te horen of ik mee mag doen met de studie van die pillen.
verders heb ik geen idee hoe het van binnen gaat. Ik voel er niets van, dus het blijft raar.
Ik vind dat het allemaalzo lang duurt... ze weten dat je ziek bent, en dan laten ze je wachten pffffff... maar goed dingen moeten nou eenmaal een week op kweek staan hoorde ik, dus ik hoop dat ik deze week word gebeld en dat ik dan snel mag beginnen.
Sandra, zit het bij jou alleen in je borstkas?
Bij mij zeiden ze als het alleen daar zou zitten me dan gingen opereren, maar het zit bij mij ook in mijn long, dus is opereren is geen optie.
Is daar bij jou nog over gesproken?
Brenda
-
Sandra
Re: uitzaaiingen
Hoi Brenda,
Het duurt inderdaad even voordat het onderzoek klaar is, wachten duurt altijd lang.
Maar als de uitslag binnen is kun je gelijk beginnen. Ik heb wel eerst een ct-scan buik-longen
en mri-scan van de hersenen gehad.
Bij mij zitten de uitzaaiingen in de lymfeklieren rondom de luchtpijp, dus kunnen ze niet opereren.
De uitzaaiing in de lies is verdwenen door de vemurafenib.
Sinds een paar dagen knap ik gelukkig iets op , en na telefonisch overleg begin ik weer met de vemura.
Iets een lagere dosering van 8 naar 6 pillen per dag en dan maar kijken hoe het gaat. Maandag weer telefonisch
overleg en dan hoor ik wel weer verder. Ze kunnen de grootste tumor wel eventueel behandelen door bestralen.
Dus ja, zo hobbelen we maar weer verder en maken er weer het beste van!!
Voor jou veel succes en hopen dat je in aanmerking komt.
Groetjes
Sandra
Het duurt inderdaad even voordat het onderzoek klaar is, wachten duurt altijd lang.
Maar als de uitslag binnen is kun je gelijk beginnen. Ik heb wel eerst een ct-scan buik-longen
en mri-scan van de hersenen gehad.
Bij mij zitten de uitzaaiingen in de lymfeklieren rondom de luchtpijp, dus kunnen ze niet opereren.
De uitzaaiing in de lies is verdwenen door de vemurafenib.
Sinds een paar dagen knap ik gelukkig iets op , en na telefonisch overleg begin ik weer met de vemura.
Iets een lagere dosering van 8 naar 6 pillen per dag en dan maar kijken hoe het gaat. Maandag weer telefonisch
overleg en dan hoor ik wel weer verder. Ze kunnen de grootste tumor wel eventueel behandelen door bestralen.
Dus ja, zo hobbelen we maar weer verder en maken er weer het beste van!!
Voor jou veel succes en hopen dat je in aanmerking komt.
Groetjes
Sandra
Re: uitzaaiingen
Hoi San,
Wat goed om te lezen dat er 1 weg is. dat is nog eens goed nieuws.
nu hopen dat het weg blijft. ik sta er van te kijken.
Jij bent iets verder als mij, dus je weet wat me te wachten staat.
Mag ik vragen hoe je je voelde voordat je dus aan de behandeling begon?
groetjes en ik hoop dat die vemura. de rest ook goed aan pakt.
Wat goed om te lezen dat er 1 weg is. dat is nog eens goed nieuws.
nu hopen dat het weg blijft. ik sta er van te kijken.
Jij bent iets verder als mij, dus je weet wat me te wachten staat.
Mag ik vragen hoe je je voelde voordat je dus aan de behandeling begon?
groetjes en ik hoop dat die vemura. de rest ook goed aan pakt.
-
Sandra
Re: uitzaaiingen
Hey brenda,
Ik heb me altijd super goed gevoeld, nooit klachten gehad. Behalve dat ik een stuk voet mis, melanoom zat onder
mijn enkel. Maar dat is wel redelijk goed gekomen, ik loop weer als een kievit haha.
Groetjess terug
San
Ik heb me altijd super goed gevoeld, nooit klachten gehad. Behalve dat ik een stuk voet mis, melanoom zat onder
mijn enkel. Maar dat is wel redelijk goed gekomen, ik loop weer als een kievit haha.
Groetjess terug
San
Re: uitzaaiingen
oooo das ook lekker op je voet hihihi.
Maar hoe kwamen ze er bij jou achter dan?
groetjess
Maar hoe kwamen ze er bij jou achter dan?
groetjess
-
Sandra
Re: uitzaaiingen
Ik wandel heel veel en heb regelmatig blaren gelopen op mijn voeten, ik dacht dat ik een bloedblaartje had en
daarover weer een blaar maar het werd steeds groter en bleef natten. Toch maar een keer naar de dokter,
doorgestuurd naar een specialist, die wist ook niet wat het was maar vond wel dat hij weggehaald moest worden.
Dus geopereerd, vond ik best wel interessant want ik ben nog nooit onder het mes geweest. Ruggeprik gehad en alles
prima verlopen, wel een jaap van 5 cm.
Na 2 weken moesten de hechtingen eruit en toen kregen we het nieuws dat het een melanoom was (wist niet eens wat het was).
Je wereld stort even in en diezelfde week weer onder het mes want ze moesten er 2 cm eromheen weghalen dus een behoorlijke hap
van 8 bij 5 cm en 2 cm diep en gelijk de poortwachtersklier verwijderd en onderzocht. Daar bleek een uitzaaiing in te zitten.
Pet-ct scan gehad en de rest zag er rustig uit, dus geen lymfeklierdissectie laten doen. De wond op mijn voet was groot dus een
huidtransplantatie gehad en even in het gips.
Daarna elke 3 maand controle en na 1 jaar was mijn S 100 waarde verhoogd dus weer een pet-scan gehad en daaruit bleek dat ik
weer een uitzaaiing had, dus ja je dat was enorm schrikken. Zo is het bij mij ontdekt en zo zie je maar weer dat controle`s heel belangrijk
zijn, je kunt je lichaam niet meer vertrouwen want ik heb me altijd prima gevoeld en niets gemerkt.
Hoe is het bij jou ontdekt, en heb je al bericht gehad? Groetjess
daarover weer een blaar maar het werd steeds groter en bleef natten. Toch maar een keer naar de dokter,
doorgestuurd naar een specialist, die wist ook niet wat het was maar vond wel dat hij weggehaald moest worden.
Dus geopereerd, vond ik best wel interessant want ik ben nog nooit onder het mes geweest. Ruggeprik gehad en alles
prima verlopen, wel een jaap van 5 cm.
Na 2 weken moesten de hechtingen eruit en toen kregen we het nieuws dat het een melanoom was (wist niet eens wat het was).
Je wereld stort even in en diezelfde week weer onder het mes want ze moesten er 2 cm eromheen weghalen dus een behoorlijke hap
van 8 bij 5 cm en 2 cm diep en gelijk de poortwachtersklier verwijderd en onderzocht. Daar bleek een uitzaaiing in te zitten.
Pet-ct scan gehad en de rest zag er rustig uit, dus geen lymfeklierdissectie laten doen. De wond op mijn voet was groot dus een
huidtransplantatie gehad en even in het gips.
Daarna elke 3 maand controle en na 1 jaar was mijn S 100 waarde verhoogd dus weer een pet-scan gehad en daaruit bleek dat ik
weer een uitzaaiing had, dus ja je dat was enorm schrikken. Zo is het bij mij ontdekt en zo zie je maar weer dat controle`s heel belangrijk
zijn, je kunt je lichaam niet meer vertrouwen want ik heb me altijd prima gevoeld en niets gemerkt.
Hoe is het bij jou ontdekt, en heb je al bericht gehad? Groetjess
Re: uitzaaiingen
Hoi,
Ongelovelijk he dat het van je voet naar je longen gaat... beide longen of rond 1 long?
Ik hoop zo dat die ook verdwijtn met die medicatie die je hebt.
heb je er vertrouwen in?
Bij mij begon het met een moeder vlek die ik niet mooi vond die liet ik weg halen.
Nou zo zie je, misschien beter nooit moeten laten doen..
Ik heb wel het idee, hoe vaker je open word gemaakt hoe sneller het gaat.
Heb je ook geen last ven je longen nu?
geen last net ademen of pijn in me buik? of iets?
het is toch raar he dat je er eigenlijk niets van merkt.
Hoe groot was het bij jou toen ze er achter kwamen?
Groetjessss
Ongelovelijk he dat het van je voet naar je longen gaat... beide longen of rond 1 long?
Ik hoop zo dat die ook verdwijtn met die medicatie die je hebt.
heb je er vertrouwen in?
Bij mij begon het met een moeder vlek die ik niet mooi vond die liet ik weg halen.
Nou zo zie je, misschien beter nooit moeten laten doen..
Ik heb wel het idee, hoe vaker je open word gemaakt hoe sneller het gaat.
Heb je ook geen last ven je longen nu?
geen last net ademen of pijn in me buik? of iets?
het is toch raar he dat je er eigenlijk niets van merkt.
Hoe groot was het bij jou toen ze er achter kwamen?
Groetjessss
-
Sandra
Re: uitzaaiingen
Hai,
Bij mij zit het niet in de longen, maar in de lymfeklieren die tussen de longen zitten.
Op afbeeldingen lymfeklierstelsel op google staat een mooi plaatje hoe de klieren lopen, het zit
tussen de borsten. De laatste tijd ben ik wel benauwd en hoesten, slik nu codeine dat helpt wel.
De scan liet zien dat alles stabiel is gebleven. De grootste tumor is nu 46 mm en als ik er meer last
van krijg kunnen ze die ook nog bestralen. Maar hij was 60 mm dus wel kleiner geworden.
De medicijnen remmen op dit moment alleen maar, hij zal niet meer kleiner worden is me verteld.
Ik ben nu al 12 maand bezig met vemurafenib, dat is best wel lang. De meesten hebben er rond 6 maanden
profijt van en je word dus op een gegeven moment resistent voor het middel. Als het zover is kan ik over
op ipilimumab en dan gaan we daar weer voor!!
Ik blijf positief en vertrouwen hebben maar een echt geneesmiddel is er nog steeds niet.
Groetjes, San
Bij mij zit het niet in de longen, maar in de lymfeklieren die tussen de longen zitten.
Op afbeeldingen lymfeklierstelsel op google staat een mooi plaatje hoe de klieren lopen, het zit
tussen de borsten. De laatste tijd ben ik wel benauwd en hoesten, slik nu codeine dat helpt wel.
De scan liet zien dat alles stabiel is gebleven. De grootste tumor is nu 46 mm en als ik er meer last
van krijg kunnen ze die ook nog bestralen. Maar hij was 60 mm dus wel kleiner geworden.
De medicijnen remmen op dit moment alleen maar, hij zal niet meer kleiner worden is me verteld.
Ik ben nu al 12 maand bezig met vemurafenib, dat is best wel lang. De meesten hebben er rond 6 maanden
profijt van en je word dus op een gegeven moment resistent voor het middel. Als het zover is kan ik over
op ipilimumab en dan gaan we daar weer voor!!
Ik blijf positief en vertrouwen hebben maar een echt geneesmiddel is er nog steeds niet.
Groetjes, San