Hoi Claudia,
Bij het lezen van je verhaal was ik erg onder de indruk. Da's niet niks wat je achter je kiezen hebt. Het verhaal over mijn vrouw Mariëtte kan je in mijn andere berichtjes lezen. Ze heeft tot nu toe wel veel meer geluk gehad dan jij.
Als je geen moeite hebt met Engels lezen en schrijven kan ik je aanraden op de forums hier: http://forum.melanomaintl.org/toastforums/toast.asp in te schrijven. Daar is veel meer activiteit en ik weet zeker dat je daar een hoop (h)erkenning en reacties zal krijgen.
Wat je schrijft over de weigering voor de praatgroep vind ik ongelooflijk. Wat een botheid.
Wel een geluk dat je BRAF positief bent. Mariëtte is dat niet. Ik ken Dabrafenib niet, maar ik ga ervan uit dat het zoiets is als Zelboraf(vemurafenib) wat hier gebruikt wordt in jouw geval. Dat is meestal beter dan ipilimumab, ook wat bijverschijnselen betreft.
Nog gefeliciteerd met de geboorte van je zonen. Gelukkig dat het nou goed met ze gaat. Dat moet je wel doen beseffen dat je een hoop hebt om voor te leven. Veel sterkte toegewenst, ook voor Agnes.
Kees (in Oakland)
Mentale ondersteuning
Mentale ondersteuning
Claudia heeft zich voorgesteld onder het onderwerp "introductie". Als Moderator heb ik een nieuw onderwerp aangemaakt, zodat hier reacties op haar verhaal en vraag geplaatst kunnen worden:
Mijn naam is Claudia, ik ben getrouwd met Agnes en sinds februari van dit jaar de gelukkig moeder van een tweeling.
In 2008 had ik voor het eerst een melanoom op mijn voet die zoals het er toen uit zag, na een poortwachtprocedure en operaties, volledig was weggehaald.
Helaas is vorig jaar april ontdekt dat dit niet het geval is..ik merkte dat ik heel erg moe was, ik viel af en ik had allemaal rare bultjes in de binnenkant van mijn ooglid, zij en borst. Na spannende weken waarin de chirurg al somber voorspelde dat ik uitzaaiingen had, bleek het erste waarheid te zijn: Uitzaaiingen in mijn lever, longen, milt en een lymfeklier bij mijn hart. M.a.w. stadium IV.
Helaas heb ik niet alleen kanker maar ook een ernstige vorm van Reumatoide Artritus. Direct nadat ik mijn diagnose kreeg ben ik allerlei dingen gaan doen buiten de reguliere behandelingen waarvan ik dacht dat het me zou helpen de groei van de tumoren te rekken. Zo ben ik ook direct met mijn rheuma medicatie gestopt die mijn immuunsysteem plat leggen. Ik was er nl van overtuigd dat ik mijn immuunsysteem op volle kracht nodig had om de kwade cellen op te ruimen. Dit had tot gevolg dat ik van juni tot december 2011 enorm veel last van reuma heb gehad. Zoveel dat ik met alle dagelijkse dingen moest worden geholpen en nauwelijks kon lopen. In deze periode ben ik ook een paar keer geopereerd aan de melanoom in mijn ooglid die is verwijderd.
Ondanks dat ik was gestopt met mijn rheumamedicatie, kom ik ook voor een aantal palliatieve behandelingen (dentritische cel therapy (nijmegen) niet in aanmerking of wordt mijn oncoloog (prof, dr Haanen AvL) voor gek verklaard dat hij het uberhaupt overweegt mij te geven (ipilimumab en TILbehandeling). Op dit moment doe ik nog mee met een trial voor de BRAFremmer Dabrafenib en dat werkt gelukkig heel goed. Ik ben nu al bijna een jaar bezig met deze medicijnen die de groei van tumoren (tijdelijk) remmen.
Daarnaast doe ik veel op het alternatieve vlak en wordt ik door orthomoleculair arts Dr. Valstar begeleidt met natuurmedicatie waarvan is aangetoond dat het de groei van tumoren remt.
Tot zover het zware verhaal. In de tussentijd zijn mijn vrouw Agnes en ik ook de moeders geworden van onze jochies Tom&Felix. Wij wilden al jaren kinderen maar door mijn ziekte, domme pech met klinieken etc...lukte het nooit eerder. Ondanks mijn scenario hebben wij er voor gekozen onze kinderwens te proberen te vervullen. Met succes. De jongens zijn 5enhalve week te vroeg geboren, waarbij 1 jongetje levensbedreigend ziek is geweest. Het was de eerste weken dan ook loodzwaar maar nu ze allebei gezond zijn, is het geweldig dat deze mannen in ons leven zijn! AL met al genoeg reden om zo hard mogelijk te blijven vechten om er nog lang te zijn. Dat lukt de ene keer beter dan de andere keer.
Hoewel ik erg blij ben met mijn behandelingen in het AvL vind ik de begeleiding en ondersteuning op mentaal vlak erg mager. Twee keer heb ik geprobeerd in een praatgroep voor lotgenoten (kankerpatienten) te komen maar daar werd ik geweigerd omdat mijn scenario te somber is en slecht zou zijn voor het moraal van medelotgenoten. Ook nu ik (dit lange) epistel schrijf, ben ik me er heel erg van bewust dat ik mede forumgenoten wellicht de stuipen op het lijf jaag. Maar omdat ik hier in ieder geval mensen kan treffen die een melanoom hebben, probeer ik toch via deze kennismaking in contact te komen met iemand die net als ik vol in het leven staat en de zware opdracht heeft met dit scenario te moeten leven en afscheid te moeten nemen. Is er iemand hier die mij daaraan kan helpen?
Mijn naam is Claudia, ik ben getrouwd met Agnes en sinds februari van dit jaar de gelukkig moeder van een tweeling.
In 2008 had ik voor het eerst een melanoom op mijn voet die zoals het er toen uit zag, na een poortwachtprocedure en operaties, volledig was weggehaald.
Helaas is vorig jaar april ontdekt dat dit niet het geval is..ik merkte dat ik heel erg moe was, ik viel af en ik had allemaal rare bultjes in de binnenkant van mijn ooglid, zij en borst. Na spannende weken waarin de chirurg al somber voorspelde dat ik uitzaaiingen had, bleek het erste waarheid te zijn: Uitzaaiingen in mijn lever, longen, milt en een lymfeklier bij mijn hart. M.a.w. stadium IV.
Helaas heb ik niet alleen kanker maar ook een ernstige vorm van Reumatoide Artritus. Direct nadat ik mijn diagnose kreeg ben ik allerlei dingen gaan doen buiten de reguliere behandelingen waarvan ik dacht dat het me zou helpen de groei van de tumoren te rekken. Zo ben ik ook direct met mijn rheuma medicatie gestopt die mijn immuunsysteem plat leggen. Ik was er nl van overtuigd dat ik mijn immuunsysteem op volle kracht nodig had om de kwade cellen op te ruimen. Dit had tot gevolg dat ik van juni tot december 2011 enorm veel last van reuma heb gehad. Zoveel dat ik met alle dagelijkse dingen moest worden geholpen en nauwelijks kon lopen. In deze periode ben ik ook een paar keer geopereerd aan de melanoom in mijn ooglid die is verwijderd.
Ondanks dat ik was gestopt met mijn rheumamedicatie, kom ik ook voor een aantal palliatieve behandelingen (dentritische cel therapy (nijmegen) niet in aanmerking of wordt mijn oncoloog (prof, dr Haanen AvL) voor gek verklaard dat hij het uberhaupt overweegt mij te geven (ipilimumab en TILbehandeling). Op dit moment doe ik nog mee met een trial voor de BRAFremmer Dabrafenib en dat werkt gelukkig heel goed. Ik ben nu al bijna een jaar bezig met deze medicijnen die de groei van tumoren (tijdelijk) remmen.
Daarnaast doe ik veel op het alternatieve vlak en wordt ik door orthomoleculair arts Dr. Valstar begeleidt met natuurmedicatie waarvan is aangetoond dat het de groei van tumoren remt.
Tot zover het zware verhaal. In de tussentijd zijn mijn vrouw Agnes en ik ook de moeders geworden van onze jochies Tom&Felix. Wij wilden al jaren kinderen maar door mijn ziekte, domme pech met klinieken etc...lukte het nooit eerder. Ondanks mijn scenario hebben wij er voor gekozen onze kinderwens te proberen te vervullen. Met succes. De jongens zijn 5enhalve week te vroeg geboren, waarbij 1 jongetje levensbedreigend ziek is geweest. Het was de eerste weken dan ook loodzwaar maar nu ze allebei gezond zijn, is het geweldig dat deze mannen in ons leven zijn! AL met al genoeg reden om zo hard mogelijk te blijven vechten om er nog lang te zijn. Dat lukt de ene keer beter dan de andere keer.
Hoewel ik erg blij ben met mijn behandelingen in het AvL vind ik de begeleiding en ondersteuning op mentaal vlak erg mager. Twee keer heb ik geprobeerd in een praatgroep voor lotgenoten (kankerpatienten) te komen maar daar werd ik geweigerd omdat mijn scenario te somber is en slecht zou zijn voor het moraal van medelotgenoten. Ook nu ik (dit lange) epistel schrijf, ben ik me er heel erg van bewust dat ik mede forumgenoten wellicht de stuipen op het lijf jaag. Maar omdat ik hier in ieder geval mensen kan treffen die een melanoom hebben, probeer ik toch via deze kennismaking in contact te komen met iemand die net als ik vol in het leven staat en de zware opdracht heeft met dit scenario te moeten leven en afscheid te moeten nemen. Is er iemand hier die mij daaraan kan helpen?
Re: Lotgenoten
Hallo Claudia,
Wat moet dit vreselijk zijn voor jou en jouw partner.
Bij mij is eind januari een melanoom vastgesteld, dikte 1 mm.
Alhoewel ik statistisch een goede kans maak, is het mij opgevallen, dat de medici nogal wat slagen om de arm houden.
Ik ben in behandeling in het UMC, Cancer Centrum, te Utrecht en kan niet anders zeggen, dat men erg begaan is met de patient.
Dit betreft de chirurg, alsmede de professor van de afdeling, als de oncologische verpleegkundige.
Ik kan jou niet helpen met jouw vraag, zoals gesteld in jouw laatste zin.
Het bevreemd mij, dat het ziekenhuis zo met jouw omgaat.
Ik kan niet anders dan jou het allerbeste toe wensen en ik hoop dat je wens snel in vervulling gaat.
Hartelijke groet, Ineke
Wat moet dit vreselijk zijn voor jou en jouw partner.
Bij mij is eind januari een melanoom vastgesteld, dikte 1 mm.
Alhoewel ik statistisch een goede kans maak, is het mij opgevallen, dat de medici nogal wat slagen om de arm houden.
Ik ben in behandeling in het UMC, Cancer Centrum, te Utrecht en kan niet anders zeggen, dat men erg begaan is met de patient.
Dit betreft de chirurg, alsmede de professor van de afdeling, als de oncologische verpleegkundige.
Ik kan jou niet helpen met jouw vraag, zoals gesteld in jouw laatste zin.
Het bevreemd mij, dat het ziekenhuis zo met jouw omgaat.
Ik kan niet anders dan jou het allerbeste toe wensen en ik hoop dat je wens snel in vervulling gaat.
Hartelijke groet, Ineke