melanoom en basaal celcarcinoom

[dees]

Hoi Monique,
Nu een beetje laat antwoord, maar ik werk weer inmiddels en het gaat best goed. Heel langzaam begin ik weer op mijn oude ik te lijken. Je vroeg naar de klachten, nou zweten en warmte aanvallen, vage spierpijnen en spierzwakte. Rugpijn, obstipatie, dubbelzien, rode ogen, enorm moe. Ik had een heel opgezwollen gezicht, rode uitslag van het zweten. Vage darmproblemen. Bloedverlies. Vergeetachtigheid, niet een beetje maar abnormaal. Kleine aanvalletjes, epilepsie -achtig, stekker er uit gevoel.
Inmiddels gaat het stukken beter en werk ik weer. Het lijkt er op dat mijn lichaam een hele sterke immuunreactie vertoonde tegen het melanoom. ( Dat is de theorie) Over de pet scan, die kun je ook in Duitsland laten doen als de arts het niet wil, en ik heb er geen hinder van ondervonden, geen bijwerkingen of zo. Helemaal zeker weten doe je het nooit maar het geeft wel een geruststellend gevoel dat er niets duidelijk zichtbaar is. Er is een protocol dat voorschrijft wanneer je een pet scan krijgt, in mijn geval wezen mijn klachten toch op een mogelijke uitzaaiing en heb ik daarom een petscan gehad. Ik hoop voor je dat je een pet scan mag doen, of heb je die inmiddels al gedaan? En hoe gaan ze nu verder?

Hou je taai en probeer positief te blijven, al valt dat niet mee.

Groet Dees

[Moniqueee]

Hallo aldaar, wel ik ben ook aan het werk Dees, leidt lekker af, laatste controle in Leiden, met onze dochters, is er wederom een verdachte verwijderd maar uitslag gaf aan dat het geen melanoom betrof, ook bij dochter is er één verdachte verwijderd. Begeleiding Leiden vindt ik echt top!! Nu speelt het volgende, ik heb al geruime tijd last van mijn slijmvliezen in mijn hoofd, neusholtes en in mijn voorhoofd, zelf bij mooi weer fiets ik het liefs met een haarband op, bizar, dus ..... vanmorgen maar eens naar onze huisarts geweest die altijd erg meelevend is en er ook boven op zit, dus .... kuurtje doxycycline mee gekregen. Ik weet dat Melanoom ook op de slijmvliezen kan slaan dus we hebben afgesproken dat wanneer ik niet opknapte en terug moet komen en verder de boel laat onderzoeken. Ik hoorde de arts zelf over darm onderzoek ivm slijmvliezen.
Tja .... ben er mooi mee, en zo gaat het al een aantal jaren. Breslow dikte was inderdaad 0.7 Tom en die andere 2 melanomen zelf nog kleiner, dus ..... inderdaad heeft dat er alles mee te maken en dat snap ik ook best. Ik ben alert, gebruik de huidmonitor app, elke drie maanden en dat is voor mij echt belangrijk. Op tijd erbij. maar toch ..... heb ik het gevoel, angst ... dat het een keer fout gaat, er zit een foutje ergens in mijn systeem want anders ontwikkel ik geen drie melanomen. Daarbij de basaal en ik denk op mijn handen inmiddels de plaveisel ... Ik maak gebruik van psychologische begeleiding, heb dat nodig, wil ik rationeel kunnen blijven denken. Heb daar ook baat bij, hoeft echt niet wekelijks maar een onderhoudt ook geestelijk is van groots belang. Heeft er iemand ervaring met melanoom en slijmvliezen, kan er niet zo heel veel over vinden, niet wat ik zoek kan ik beter zeggen. Hoe gaat het op dit moment verder met jullie? lieve groet
Monique