uitzaaiingen

[Brenda7]

Als ik zo je bericht lees vind het het eng.. ik hoop vandaag meer te horen wat ik kan gaan doen.
Ik hoop dat ze optijd bellen, en snel kan beginnen.
Bij mij was het nog heel klein, maar ja de vraag is natuurlijk, hoe snel groeit het.
Ik las ergens dat er einde van het jaar begin volgend jaar weer iets nieuws kwam. nu weet ik niet wat, maar ben benieuwd.
Heb jij ook kinderen?

xxxjes

[Sandra]

Hey Bren,

Ik wil je niet bang maken, en ik denk dat elke kanker eng is juist omdat je niks voelt.
Dus je moet vertrouwen op de scans en als je toch steeds stabiel blijft kun je er weer tegen!!

Ik heb ook gehoord dat er een nieuwe trial aan zit te komen anti-pd 1, volgens mij een soort van
immuno-therapie. Het is wel fijn dat ze nog steeds met iets nieuws komen, geeft de burger weer moed haha.

Ik heb 2 dochters van 22 en 24 jaar, ze wonen niet meer thuis en hebben het erg moeilijk met het verwerken
dat ik ziek ben. Valt ook niet altijd mee natuurlijk pfff..., voor hun vind ik het erger als voor mezelf.

Heb jij ook kids?
Hoop dat ze je snel bellen!!!
Dikke knuf

[Brenda7]

Hoi,

Ja mijn kinderen zijn 5 en 6 en 1.
Dus genoeg afleiding.
Helaas ben ik niet gebeld. baal ik wel van hoor zo duurt alles steeds langer en soms heb ijk over al pijn en dan denk ik o nee het zit hier en hier en hier.. pfffff, maar goed zoals jij ook al zegt, je voelt het niet. grrrrr...
Ik lees over al ook zulke verschillende berichten. ook mooie berichten, dat het zelfs vedwijnt. echt ongelovelijk.
We moeten echt vertrouwen hebben in de wetenschap. en zeker niet de hoop op geven.
xxxxx

[Ina]

Brenda en Sandra,

Hebben jullie het Braf gen? Bij mij is ook een melanoom weggehaald en heb inmiddels een lieskliertoilet gehad, maar ik heb niet het Braf gen en er is verder niets te doen. Men weet niet of er nog wat zit en of het nog terug komt. Ook dus erg onzeker.
Is de S 100 merker alleen te zien bij het braf gen of is het altijd te zien mocht er iets "fout" zijn.

Voor mij is het allemaal nog redelijk nieuw dus ben erg nieuwsgierig naar het verloop van verschillende mensen. Mijn melanoom zat op mijn bovenbeen, huisarts weggesneden, toen chirurg en ook poortwachter onderzocht, besmet en daarna dus lieskliertoilet.

Ik had al een okselkliertoilet gehad n.a.v. borstkanker, dus voor mij is het weer spannend hoe het verloop zal gaan. Toen was er chemo, bestraling en medicijnen alles achter elkaar, maar toch gedurende 8 jaren en nu tijdens de medicijnen toch weer kanker maar nu melanoom. Het heeft niets met elkaar te maken, maar toch.........

Ben benieuwd....

Ina

[Sandra]

Hai Ina,

Ik heb wel het braf-gen, en wat betreft de s-100 marker volgens mij als er activiteit is dan is die verhoogd, weet niet
of je het braf gen moet hebben. Zelf ben ik sinds sept.2009 bezig, het is een jaartje rustig gebleven en daarna kreeg
ik uitzaaiingen. Als je mijn naam aanklikt dan kun je lezen waaraan ik heb meegedaan. Mijn laatste optie was een combi
van dabrafenib en trametinib, maar ik heb hartfalen gekregen en moest stoppen met trametinib en van de week heb ik
zelf besloten om helemaal te stoppen. Ik hoop dat ik nog iets meer kwaliteit van leven krijg dan op dat van nu.

Wat me wel opvalt dat het bij iedereen zo verschillend verloopt, het scheelt wel of je een kleine of grote melanoom
hebt. Ik snap helemaal dat het erg spannend is voor je, je hebt zo te lezen al genoeg meegemaakt.
Mijn advies is blijf alert op je lichaam, bij twijfel trek aan de bel. Probeer positief te blijven, dat helpt voor jezelf
en je omgeving.

Veel sterkte,
Groetjes Sandra