Melanoomforum

Hi,

Mijn naam is Dennis, nu 55, sinds 3.5 jaar heb ik mucosale melanomen. Melanomen in het slijmvlies komen 1.5 op de 1.000.000 mensen voor. Bij mij zitten de melanomen of de voorloper, de ‘in situ’ in de slijmvliezen in m’n verhemelte.

Gelukkig voor velen maar ongelukkig voor mij komt deze aandoening erg weinig voor. Vervelend omdat er daardoor weinig onderzoek naar is en er even weinig over bekend is. Behalve dat men bij uitzaaiingen in het lichaam onbehandelbaar is kunnen mijn artsen er vrij weinig over zeggen. Ook is er over de oorzaak te weinig bekend, zonlicht en dergelijke hebben geen invloed op ontstaan van deze vorm van melanomen.

Op het moment ben ik net voor de 7e keer geopereerd, de 5e keer in anderhalf jaar tijd, heb ik elke 6 weken een fysieke controle in het LUMC en elke 3 maanden een PET CT scan. Verder word ik geacht wekelijks enkele foto’s of een filmpje te maken om zo op tijd pigmentatie of onregelmatigheden op te merken. Bij signalering worden er biopten genomen en veelal volgt daarop een operatie.


Na de eerste operatie eind 2020 constateerde de patholoog dat het geen basaal cel carcinoom betrof zoals na onderzoek van het eerste biopt werd gedacht maar een mucosaal melanoom, in het slijmvlies dus. “Een basaal cel carcinoom komt alleen voor op de huid, zelden op slijmvliezen en niet op..” is het eerste dat je op Google leest. Een mucosal melanoom (b)lijkt nog meer ‘zelden’ voor te komen. Helaas.

Door de ‘psychische’ verwarring en onzekerheid, de onwetendheid van je omgeving, onbegrip en bij tijden -na een operatie- pijn en ongemak weet ik soms niet wat ik van m’n eigen situatie moet denken. Best een vreemde gewaarwording, soms iets waar ik mee opsta en mee naar bed ga. Lastig dus.

In het ziekenhuis wordt me alsmaar verteld dat ik van geluk mag spreken, een uitzondering ben omdat de meeste mensen met deze vorm van kanker binnen 2 jaar overlijden. Termen als ‘gebed zonder einde’ en weg blijven snijden ‘tot Sint Juttemes’ worden ook aangehaald, net als ‘een constante donderwolk boven je hoofd’. Als je dit zelf zegt klinkt het vrij dramatisch, wat negatief of pessimistisch, zodra een ander, een arts, dit over jou zegt.. dan krab je jezelf toch nog eens goed achter de oren. Om je te realiseren dat het eehm, ja lastig is hier mee om te gaan.

Op kanker.nl en een enkel ander forum vind ik erg weinig over mucosale melanomen, ook hier niet. Ik denk dat ik naast -misschien nog wat meer- informatie vooral op zoek ben naar overlevers en/of lotgenoten want deze ben ik nog niet tegengekomen.

NB. Het is de eerste keer dat ik me zo openlijk en aan onbekenden hier over uitlaat. Vandaar stortvloed aan woorden.

Vriendelijke groet en vooral sterkte aan iedereen die dit leest en zelf, direct of indirect, iets ‘dergelijks’ door moet maken.

*reacties zijn welkom!

Geen idee hoe m’n bericht aan te passen ..
Aanvulling: bij de 2e operatie begin 2021 zijn de volledige slijmvliezen van nn verhemelte weg geschraapt, hierna was alles weg, snijranden schoon etc. Vervolgens om de 3 maanden gescand. Niets. Na twee jaar schoon verklaard, een blij wonder voor en volgens m’n arts 2 maanden later was het ‘terug’ en nu na 5 operaties nog ‘steeds’ niet. Máár het zaait tot op heden niet uit.

Voor de volledigheid..

Beste Dennis,

Wat een verhaal over jij melanoom ervaringen.
Wel een vervelende plek om geopereerd te worden aan je verhemelte.

Ik ben al zeer lang betrokken bij Stichting Melanoom, maar jou situatie heb ik nog niet eerder gehoord.
Het Forum is eigenlijk bijna niet meer actief en verwacht ook niet echt een reactie, maar je weet maar nooit.
Onze melanoom kennis groep op Face Boek is een gesloten groep en dit is op dit moment de plaats waar de vragen gesteld worden.

Ik kan navraag doen bij het bestuur of zij iemand weten die hier ervaring mee heeft.

Wel wordt dan direct gevraagd, in welk ziekenhuis de behandelingen plaats vonden.

Ik hoor graag van je of ik navraag zal doen voor je en in welk ziekenhuis je onder behandeling bent.

Voor nu, ik wens je heel veel sterkte en uiteraard veel beterschap, hartelijke groet, Marijke, vrijwilliger lotgenotencontact Stichting Melanoom

Hi Marijke,

Dank voor je ‘oplettendheid’ en vriendelijke reactie. Uiteraard mag je navraag doen voor me, graag zelfs. Ziekenhuis waar ik onder behandeling ben is het LUMC, 1 juli jl. laatste ingreep.

Ik hoop van je te horen!

Grt
Dennis

Beste Dennis,

Inmiddels heb ik bericht ontvangen waarin een paar mogelijkheden genoemd worden.

Omdat het een zeer zeldzame vorm van melanoom is, zou het te overwegen zijn om voor een second opinion naar het Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis te gaan, wellicht is het aantal patiënten met deze vorm van melanoom hier groter en derhalve ook meer ervaring met deze vorm van melanoom.

In het AvL kan mogelijk ook TIL behandeling gegeven worden aan patiënten met mucosaal melanoom, de patiënt moet wel aan meerdere voorwaarden voldoen. Het AvL is op dit moment het enige ziekenhuis in NL met deze mogelijkheid.

Een lotgenoot met mucosaal melanoom in hoofd/halsgebied is niet bekend binnen Stichting Melanoom.
We kunnen wel een oproep doen via onze Face Boek pagina in Nederland dan wel op Europees niveau (het laatste wel in Engels).

Ik hoor graag of je wilt dat wij een oproep doen.

Heel veel sterkte in elk geval en vooral beterschap en wijsheid in het nemen van je beslissingen.
Hartelijke groet, Marijke
P.S. Indien je nog verder wilt praten buiten het forum kun je mij ook contacten via de mail met hulplijn@stichtingmelanoom.nl

Waarom met een vraag als deze op mijn post reageren. Komt nogal lullig en ongevoelig over. Just saying..

Beste Dennis,

We zitten met een Spam probleem op het Forum, daardoor komen er vreemde berichten binnen.
Excuus hiervoor. Dat had uiteraard niet bij jou moeten komen.

Met vriendelijke groet, Marijke