Melanoomforum

Melanie, je refereert waarschijnlijk aan Hein Jambroers, een inspiratie voor ons allen

Gecondoleerd met je zus Maartje, verschrikkelijk. Heel veel sterkte aan jou en je naasten toegewenst in deze donkere dagen.

voor de geïnteresseerden een verslag na ruim 7 maanden Vemurafenib. Van de week gesprek gehad met mijn oncoloog en de tumoren zijn weer verder gekrompen, ongelofelijk. De volgende zaken zijn van belang, en eea heb ik ook besproken met mijn oncoloog Martijn Lolkema: - haargroei neemt weer toe (ik heb...

Hallo Maartje, Het is een lastige vraag die je stelt, want de immunotherapie die je zus nu krijgt (braf-remmers) werkt 0-1 jaar en kent allerhande bijwerkingen als pijnlijke gewrichten, huiduitslag, haaruitval, eeltvorming etc. Maar Ipilimumab en Zelboraf/vemurafenib zijn de enige bewezen en goedgek...

Dankjewel voor de feedback, ik probeer de bijwerkingen op de volgende manier enigszins te counteren: - vermoeidheid: doorgaan tot je neervalt, 1,2 of 3 dagen bijslapen en weer opnieuw beginnen, ik heb geen voeding of dagindeling ontdekt die nuttig voor mij is; - huiduitslag: niks helpt, erg vervelen...

Hallo, Ipi werkte niet bij mij, maar ik zit wel al een half jaar succesvol op de BRAF remmers oftwel Vemurafenib. Wonderbaarlijk als je tumoren letterlijk verdwijnen, maar de kwaliteit van het leven is voor mij momenteel wel beperkt. Na een euforische periode waar ik mijn bucketlist afwerkte, tob ik...

Ook de MRI-en CT scan zijn niet feilloos, helaas kunnen ze uitzaaiingen pas vanaf een bepaalde grootte detecteren. Biedt dus zeker geen garanties...

Hi Martje, De medicatie die wij nodig hebben geven een fikse hoeveelheid klachten, vaak huid-en reuma gerelateerd. Je lichaam is natuurlijk als een malloot aan het werk met al die medicatie, vermoeidheid slaat bij mij golfsgewijs toe. Als het niet te dien is, gewoon pijn medicatie nemen, niet twijfe...

Hi Fred, Lees wat op en neer in het forum, je bent zeker niet alleen in je angst en onzekerheid voor wat komen gaat. Vooralsnog is er nog alle kans dat in jouw geval dat de operatie op tijd komt, en in ieder geval koop je tijd zodat je de introductie van effectieve medicatie meemaakt, die is niet ve...

Geen idee wat ik hierop moet zeggen Henk, hoeveel ellende kan een mens in godesnaam verdragen. Heel veel kracht toegewenst voor het nieuwe jaar, en ook voor je gezin het allerbeste.