Melanoomforum

Ik ben er stil en eigenlijk sprakeloos over.
Ik bedank Ben voor al het delen van zijn ervaringen en de steun aan iedereen hier.
Mijn condoleances gaan naar zijn familie wie een nog groter verlies onder ogen moeten zien.
Tineke

Ik lees in je verslag een mix van hoop omdat er een goede werking nivolumab is aangetoond, maar ook aanwijzingen van een mogelijke uitbreiding naar de lever. Is dan de Nivolumab niet meer mogelijk ? Dat begrijp ik uit je bericht, maar misschien heb ik het mis. Natuurlijk hoop ik intens met je mee, d...

Ben,

wil mij aansluiten bij alle anderen, ook ik duim voor je,

blijf sterk,

Tineke

Ik heb zelf zoiets aan de hand gehad met een andere erfelijke ziekte in mijn familie, en wil je graag mijn overdenkingen van toen, maar ook nu mee geven. Vraag jezelf eerst af wat je met de uitkomst van het onderzoek wil gaan doen, en ik weet niet of je over oog melanoom of huid of slijmvliesmelanoo...

Ook ik kreeg na 4 jaar een uitzaaiing in de huid, intransit metastase werd mij verteld of sateliet. Van 1A, ( Breslow 0,6 ) zomaar "opgewaardeerd" naar 3 B of C. Gelukkig opgemerkt door de onc.chirurg waar ik nog 1 x per jaar kwam. (Terwijl dit volgens de richtlijnen niet meer hoefde.) De ...

Hein,
Je bent een voorbeeld voor velen, herinner nog je voordracht op de Landelijke Contact-dag, indrukwekkend. Maar nog belangrijker: je bent symptoomvrij, van harte gefecliciteerd, wat zullen jullie allemaal blij zijn.
Ik hoop een dergelijk bericht nog vele malen van je te lezen,
Tineke

Ben geen ervaringsdeskundige op het gebied van melanoom waarvan het oorspronkelijke melanoom nooit is gevonden. Wel heb ik, omdat ik vier jaar geleden werd geconfronteerd met een dun melanoom, veel gelezen. Wat ik vertel is dan ook mijn geheugen waaruit ik put. Het vinden van een uitzaaiing van een ...

Fantastisch toch, Wat een feestdag 11 november, heel hartelijk dank Hein dat je dit heel goede nieuws met ons wil delen. Je hebt er hard voor geknokt, en het resultaat is ongelooflijk goed. Ook je informatie over de aanstaande veelbelovende studies, hoop dat heel veel mensen hiermee goede resultaten...

Aan Yp de Vries, Mooi resultaat, het viel mij op dat er bij jou enkele cellen waren gevonden in de poortwachter (net zoals bij mij - 3 jaar geleden). Eerst was ik bang dat er nog andere kleieren zouden moeten weggehaald worden, als het nodig is, dan had ik dat gedaan natuurlijk. Enkele melanoomcelle...