Trial fase 3 nivolumab en/of ipilimumab in het AVL

[Gine]

Marjan,

Inmiddels je laatste infuus gehad? Knap dat je het twee jaar hebt volgehouden. Toen ik een jaar geleden moest stoppen, vond ik dat uiteraard erg, maar niet meer zo vaak naar het ziekenhuis gaan, is ook wel heel fijn. Mijn volgende scan is begin januari. Eigenlijk zou die scan rond de kerstdagen zijn, maar dat wilde ik niet. Het is toch weer een spannende week dan en met de feestdagen had ik daar niet zoveel zin in.

Groetjes, Regine

[Martje]

Hi Regine, morgen m'n laatste infuus. Het voelt heel dubbel. Ik ben ongelooflijk moe, dus inderdaad aan een kant blij dat dit stopt. Aan de andere kant heb ik op dit moment geen vertrouwen in m'n lijf. Dat maakt het lastig. 9 de ember heb ik weer een scan. Snap dat je niet tijdens de feestdagen een scan wilt laten doen
We houden elkaar maar op de hoogte denk. M'n dip zal wel weer voorbij trekken.

[Tom]

We duimen voor je Martje!

[Gine]

Marjan,
Je had vorige week toch een scan? Heb je al een uitslag gekregen?
Groet, Regine

[Tom]

Was ik ook aan het denken, bedankt Regine.

We sturen alvast veel liefs en onze duimen zijn nog altijd in hoogte!

Groetjes,
Tom

[Martje]

Hi Tom en Regine, zojuist terug uit het AVL. Uitslag scan was goed en ik heb dus 30 november mijn laatste infuus gekregen.
Nu kijken hoe alles blijft. Ik voel me zeer onwennig met de situatie. Krijg je eerst van een paar ziekenhuizen te horen dat je dood gaat en nu zit ik dan hier na twee jaar. Moet ik ineens weer op m'n lijf vertrouwen.
Maar goed, Regine is een mooi voorbeeld voor me dat een en ander ook stabiel kan blijven na een kortere periode van infusen. Hoe is het met je zus Tom? En met jou Regine?
Ik ga volgende week weer naar het AVL voor wat geestelijke bijstand. Echt behoefte aan met alles wat er allemaal door me heen gaat nu. Bijzonder dat dit niet eerder zo was, maar dat schijnt meer voor te komen. Liefs, Marjan

[Wendy]

Hallo Marjan,

Dit psychische gedeelte van het hele proces is ook ter sprake gekomen op de conferentie van afgelopen zaterdag. Het AVL beaamde dat er meer aandacht mag zijn voor de patiënt op dit gebied. Ik hoor ook positieve verhalen over het Helen Dowling instituut.
Veel sterkte!
Groeten Wendy

[Gine]

Vandaag weer de uitslag van de ct-scan gehad, alles stabiel! Heel fijn bericht, ik krijg immers al langer dan een jaar geen medicatie meer en toch blijft het goed gaan. Dat had ik twee jaar geleden nooit gedacht. Volgende scan weer over 12 weken.
Ik heb verder geen klachten, voel me prima!

Marjan, lukt het een beetje met de verwerking van wat er de afgelopen twee jaar allemaal is gebeurd?

Groetjes, Regine

[Hein2]

Hallo Gine, wat een goed bericht zeg. Echt super...

[Martje]

Hi Regine, wat een goed nieuws!
Ik heb inmiddels doorverwijzing naar een psycholoog. Wil vandaag een afspraak maken.
Het bevreemd me nog steeds dat ik dood zou gaan en nu zover ben dat ik zelfs geen medicatie meer krijg en alles stabiel is. Ook niets meer om "voor of mee te vechten". Maar het komt goed, daar ben ik van overtuigd. Ik moet gewoon weer ff wat dingen op een rijtje krijgen....

Maar jou geval geeft de burger moed! Tot horens! En voor iedereen nog alle beste wensen voor 2016!