Trial fase 3 nivolumab en/of ipilimumab in het AVL

[Anna]

Martje, hoe gaat het met de behandeling?

[Gine]

Marjan,

Ik ben ook benieuwd hoe het met je gaat. Was je laatste scan nog steeds goed en ben je nu ook inmiddels met kuur 7 bezig?

Groet, Gine

[Martje]

Hallo allemaal, tijdje weggebleven van dit forum.
Vandaag begonnen met eerste infuus van achtste cyclus. Vond gedurende een aantal weken het hele gedoe best heel zwaar. Door eigenlijk niets toch uitgeput vermoeid raken is het meest moeilijke voor mij.
Ben erg benieuwd hoe het met jullie gaat. Ton je zusje? Gine? Hugo?
Iedereen groetjes en veel sterkte.

[Gine]

De laatste scan liet weer een stabiel beeld zien, dus ook ik ben vorige week gestart met kuur 8. Wat bijwerkingen betreft, ik heb al geruime tijd last van diarree. Niet heel ernstig, maar het gaat ook niet over. Wat ik moeilijk vind, is de duur van de studie. Zolang het goed gaat, mag je doorgaan, maar hoe lang zal dat zijn? Al die infusen en scans, het is een hele belasting. Van de andere kant, ik ben natuurlijk erg blij dat het is aangeslagen.

[Martje]

Ja Gine, dat is ook mijn probleem.

In Amerika nu 7% mensen die 30+ maanden verlenging hebben.
Dus we krijgen straks vast wel af en toe dat gevoel van : ben ik nu al over de helft van m'n verlenging heen?
En dat soort zaken.

Psychisch best zwaar af en toe.
Maar we mogen ook dankbaar zijn dat dit niet vijf jaar geleden is gebeurd... Toen was er eigenlijk nog niets. Wij zijn de verlengers. Net als met Aids - er komen op een gegeven moment chronisch zieken.
Maar vanuit gaan dat wij de eerste worden

[Gine]

Wederom een scan met een stabiel beeld, jij ook Marjan? Ik kan weer doorgaan.
De volgende scan is in januari, vanaf nu om de 12 weken in plaats van om de 6 weken, fijn!!

[Martje]

Heerlijk he Gine! Ik nu ook slechts om de 12 weken een scan! We zijn dus " long survivors" ! Klinkt goed toch!

[Martje]

Gine, hoe gaat Het met jou?

[Gine]

Beste Martje,

Met mij gaat het goed.

Maar wel even een update. In december 2014 ben ik moeten stoppen met de medicatie, ik had maagpijn,erge last van braken en diarree en viel in vier weken acht kilo af. Eigenlijk lag ik zo'n beetje de hele dag in bed, zo moe en beroerd! Na diverse onderzoeken kon geen oorzaak worden gevonden (zoals een maagzweer, iets aan de schildklier, een bacterie of virus of een tumor in de maag of in de hersenen) en is geconstateerd dat mijn klachten een bijwerking moeten zijn. Daarom moest ik stoppen met de medicatie, en heel langzaam knapte ik weer op. Momenteel heb ik geen klachten en voel me prima.
Ondanks dat ik geen medicatie meer krijg, blijf ik in de studie en dat betekent om de 12 weken een ct-scan. De laatste scan was afgelopen dinsdag en vandaag kreeg ik de uitslag, alles stabiel!
Het gaat dus al bijna een jaar goed, zonder medicatie. Ik weet nog steeds niet wat ik heb gehad, ipi, nivo of allebei en daarom blijven de scans erg spannend.

Ik kom weinig in het ziekenhuis en zie de mensen die ook aan de studie deelnemen niet meer. Weet dus ook niet hoe het met anderen in de studie gaat.
Daarom ben ik wel benieuwd hoe het met jou is.

Groet, Gine

[Martje]

Hi Gine, wat fijn dat het zo goed met je gaat nu! Ik zit nog steeds in de kuur. Krijg eind november m'n laatste infuus en daarna is het net als bij jou: kijken of alkes goed blijft en hoelang.

Mijn bijwerkingen zijn vooral gewrichtsklachten en ik kan extreem moe zijn van niets. Maat ik heb ermee leren leven, non-point.

Wat heerlijk dat het nog steeds goed gaat na een jaar! Echt fijn. Dikke knuffel xxxx
Marjan