dit onderwerp is nu voor mij gesloten , de enige vraag die overblijft is hoe hoog was de dosering van de kuur die ik had, wordt pas bekend als de trial ten einde is dus afwachten voor mij en de oncoloog. ik kreeg 3 alternatieve fase 1 studie's voor twee kwam ik niet in aanmerking eiwit op de brafmutatie was niet goed. de derde dovitinip had nogal wat bijwerkingen en gezien mijn reactie's op vorige middelen zie ik deze niet zitten. en de totale screening duurde nog 8 weken.
mijn dokter blank wil nu gelijk starten met zelboraf . dit middel had ik al gehad ineerste instantie werkte het stilstand. maar vanwege de bijwerkingen was het aantal pillen naar beneden gebracht. wat de werking waarschijnlijk teniet deed. wel we gaan er weer voor met de volle kuur de bijwerkingen zijn bekend en die onderga ik dan maar , is bekend dus gaan we hier maar weer voor want andere keuzes heb je niet. wordt dus vervolgd onder een ander kopje.
begonnen met anti-pd-1 mk3475
Re: begonnen met anti-pd-1 mk3474
Kan iemand mij vertellen of mk3474 hetzelfde is als mk 3475 (oftewel Lambrolizumab). Deze studie is nog in volle gang, en haast alleen informatie te vinden in het Engels.
Over MK3474 kan ik totaal niets aan informatie vinden. De berichten over MK 3475 zijn wel heel positief, ook hier start een trial van in NL.
Groeten Ronald
Over MK3474 kan ik totaal niets aan informatie vinden. De berichten over MK 3475 zijn wel heel positief, ook hier start een trial van in NL.
Groeten Ronald
Re: begonnen met anti-pd-1 mk3474
Het gaat hier om het anti-PD1, met codenaam MK 3475 en stofnaam lambrolizumab.
MK 3474 komt niet voor als geneesmiddel.
MK 3474 komt niet voor als geneesmiddel.
Re: begonnen met anti-pd-1 mk3475
sorry voor de 74 het is inderdaad 75 heb de kop aangepast
het middel deed totaal niet bij mij ook geen bijwerkingen voor mijn gevoel naast alle bijwerkingen die ik al had.
ben nu al weer een tijdje met de pillenkuur zelboraf bezig ben al door een diep dal gegaan maar ben nu weer wat fitter om achter de laptop te zitten volgende week uitslag van de scan ; ben wel zelfstandig overgegaan van 4 naar 3 x 3 par dag daar 4x er niet inbleef overgeven ect en blank is op vakantie dus heb ik het risico maar genomen gevoelsmatig denk ik wel dat er wat gebeurt daar ik al minder last heb van de tumor om de tweede borstwervel daar ik de morfine pleisters al terug gebracht heb van 75 naar 37,5 en ook minder moe ben . misschien weet men dan inmiddels ook wat de dosis was van de anti pd want blank vond het onbegrijpelijk dat het totaal niets deed het van belang te weten of ik 100% kreeg of anders maar dat zou hij pas horen als de eerst studie vrij werd gegeven.
verder sterke voor een ieder.
het middel deed totaal niet bij mij ook geen bijwerkingen voor mijn gevoel naast alle bijwerkingen die ik al had.
ben nu al weer een tijdje met de pillenkuur zelboraf bezig ben al door een diep dal gegaan maar ben nu weer wat fitter om achter de laptop te zitten volgende week uitslag van de scan ; ben wel zelfstandig overgegaan van 4 naar 3 x 3 par dag daar 4x er niet inbleef overgeven ect en blank is op vakantie dus heb ik het risico maar genomen gevoelsmatig denk ik wel dat er wat gebeurt daar ik al minder last heb van de tumor om de tweede borstwervel daar ik de morfine pleisters al terug gebracht heb van 75 naar 37,5 en ook minder moe ben . misschien weet men dan inmiddels ook wat de dosis was van de anti pd want blank vond het onbegrijpelijk dat het totaal niets deed het van belang te weten of ik 100% kreeg of anders maar dat zou hij pas horen als de eerst studie vrij werd gegeven.
verder sterke voor een ieder.
-
marijkevanaalten
- Berichten: 20
- Lid geworden op: zo 30 dec 2012, 11:15
Re: begonnen met anti-pd-1 mk3475
Dag Henk,
Mijn man heeft 3 maanden zelboraf (vemurafenib) gehad en daarna de ipilimumab infuuskuur. Deze infuuskuur heeft tot nu toe niets gedaan. De tumoren zijn gegroeid. Hij is nu weer met de pillenkuur zelboraf begonnen. 2 x 2 per dag, want een hogere dosis kan hij niet verdragen. Heeft zijn been heel erg verbrand onder de veranda en toch nog zon meegekregen dus. Lopen nu ook weer bij dermatoloog
A.s. woensdag controle bij het Radboudziekenhuis. het blijft spannend. Veel sterkte allemaal.
Groetjes
Marijke
Mijn man heeft 3 maanden zelboraf (vemurafenib) gehad en daarna de ipilimumab infuuskuur. Deze infuuskuur heeft tot nu toe niets gedaan. De tumoren zijn gegroeid. Hij is nu weer met de pillenkuur zelboraf begonnen. 2 x 2 per dag, want een hogere dosis kan hij niet verdragen. Heeft zijn been heel erg verbrand onder de veranda en toch nog zon meegekregen dus. Lopen nu ook weer bij dermatoloog
A.s. woensdag controle bij het Radboudziekenhuis. het blijft spannend. Veel sterkte allemaal.
Groetjes
Marijke
Re: begonnen met anti-pd-1 mk3475
zo mijn uitslag weer binnen, alles is gegroeid behalve om de tweede borstwervel, wat nog voortvloeit vanwege de bestraling.
Moet nu toch weer 2x4 pillen nemen de bijwerkingen zijn heel matig vergeleken met vorig jaar toen ik deze kuur ook had .
de hoofdzakelijke zorg en pijn wordt veroorzaakt daar de borst vervel. kan niet auto en fiets rijden en wandelen hooguit een half uur
maar ja als dat alles is het kan erger denk ik maar . heb ook een psycholoog in de had genomen eerst in avl een gesprek gehad toen doorverwezen naar mijn omgeving
heeft mij na 2 gesprekken weer goed op de rail gezet ben opener naar gezin /fam geworden want op uitzonderingen als het wat minder ging riep ik altijd maar dat het wel ging. daardoor heb ik nu ook mensen uit mijn buurt die mij vragen om te wandelen twee buurvrouwen hebben zelfs een systeem om afwisselend even langs te komen , dit omdat mijn jongens overdag op school zitten en mijn vrouw Alma 3 dagen werkt . mijn vrouw heeft opdracht gekregen van haar werkgever als ik het niet trek om gewoon thuis te blijven ,waar vind je nog zo'n werkgever echt top. openheid heeft dus ook veel voordelen.
Hoe ieder er mee omgaat verschild natuurlijk maar hulp vragen is geen schande je komt er sterker uit .
sterkte voor iedereen die dit leest bij nieuwe ontwikkelingen hoop ik mij weer te kunnen melden.
Henk.
Moet nu toch weer 2x4 pillen nemen de bijwerkingen zijn heel matig vergeleken met vorig jaar toen ik deze kuur ook had .
de hoofdzakelijke zorg en pijn wordt veroorzaakt daar de borst vervel. kan niet auto en fiets rijden en wandelen hooguit een half uur
maar ja als dat alles is het kan erger denk ik maar . heb ook een psycholoog in de had genomen eerst in avl een gesprek gehad toen doorverwezen naar mijn omgeving
heeft mij na 2 gesprekken weer goed op de rail gezet ben opener naar gezin /fam geworden want op uitzonderingen als het wat minder ging riep ik altijd maar dat het wel ging. daardoor heb ik nu ook mensen uit mijn buurt die mij vragen om te wandelen twee buurvrouwen hebben zelfs een systeem om afwisselend even langs te komen , dit omdat mijn jongens overdag op school zitten en mijn vrouw Alma 3 dagen werkt . mijn vrouw heeft opdracht gekregen van haar werkgever als ik het niet trek om gewoon thuis te blijven ,waar vind je nog zo'n werkgever echt top. openheid heeft dus ook veel voordelen.
Hoe ieder er mee omgaat verschild natuurlijk maar hulp vragen is geen schande je komt er sterker uit .
sterkte voor iedereen die dit leest bij nieuwe ontwikkelingen hoop ik mij weer te kunnen melden.
Henk.