START ANTI PD1-delen ervaringen

[Tom]

Hoe is het nog met je vrouw, Rick?

We denken aan je!

[Lucina]

Ilona, succes morgen en vrijdag. We duimen voor een goede uitslag!

[Tom]

Ja wij duimen hier!

[Tom]

We duimen extra vandaag Ilona!

[Henk47]

Anti-pd1/pembrolizumab/mk3475 voor mij een wondermiddel. De 3 van buitenaf voelbare tumoren zijn zodanig gekrompen dat ze volgens mijn oncoloog te verwaarlozen zijn en dat na 2 infusen. Vandaag mijn 3einfuus gehad. Pas na de 4e wordt op 5 juni een scan gedaan, waarbij pas zichtbaar wordt hoe het met de tumoren in mijn buik gesteld is. Volgens mijn oncoloog is er komend weekend een congres waarbij ipi en pembro worden vergeleken. Pembro lijkt op dit moment daar de grote winnaar te gaan worden.
Sterkte allemaal.
Groet, henk

[Tom]

Hoi Henk! Fantastisch nieuws. Geeft hoop voor anderen.

Waarschijnlijk gaat over de vergelijking ipi + pembro in de 2de lijn?
Volgens mij zal het (afhankelijk van de tumorlast) zo zijn dat pembro of nivo eerst gegeven zullen worden in de toekomst

[Willem]

Dat zal de KEYNOTE-006 studie zijn, vergelijking Ipi met Pembro in de eerste lijn. De resultaten daarvan, in algemene zin, zingen al rond op Internet, dankzij een persbericht van Merck zelf. Daarin staat dat de proef is stopgezet omdat Pembro dramatisch beter was in zowel overall survival als PFS dan Ipi. Komend weekend zullen we dan misschien de precieze cijfers gaan horen. Overigens hoeft dat niet te betekenen dat Ipi zal verdwijnen, omdat de combi Ipi + Nivo nog veel beter werkt, ook al weer als je het rondzingende Internet mag geloven. Dat was al gebleken uit een Phase I studie van 1 jaar geleden, met OS van 80-90% over 2 jaar, maar dat zou nu ook uit een grootschalige studie komen. Geweldig allemaal, misschien al voor de nabije toekomst.

[Tom]

we kunnen maar hopen in de ZEER nabije toekomst.

ik vermoed dat de strijd tussen beiden bedrijven zal gaan en daarbij zal het Keytruda (pembro) tegen nivo + ipi worden uitgespeeld. Beider hebben ongeveer evenveel slaagkans maar keytruda heeft minder bijwerkingen

[Flower2014]

Bedankt voor het duimen allemaal!

Een aantal uitzaaiingen zijn geslonken. Vooral de botuitzaaiingen zijn minder, dat is erg goed nieuws!
In de hersenen zijn echter een paar metastasen in volume toegenomen. Dit heeft de behandelend arts doen besluiten om de metastasen in de hersenen te laten bestralen. Op ons verzoek neemt het AVL contact op metTilburg voor de behandeling met Gamma Knife.

Niet helemaal het nieuws waar we op hoopten, maar we blijven goede hoop houden.

Nu zij we er eerst even lekker een weekje tussenuit met het gezin.

Liefs,
Ilona

[Lucina]

Lieve Ilona,

Goed en slecht nieuws dus. Botuitzaaiingen minder, dat is heel goed!
Kon de nieuwe plek rugpijn nog verklaard worden?

Hersenmetastasen zijn niet goed idd. Maar wat ik wel heel goed vind is dat jullie voor TIlburg, gamma knife kiezen! Wij hebben daar alleen maar hele positieve resultaten mee bereikt. Gamma knife werkt echt heel goed. Dr Hanssens is heel aardig, jullie zullen geen spijt krijgen van de beslissing!
Mocht het te lang duren voordat je iets hoort, neem dan zelf contact op. Hersenmetastasen krijgen voorrang. Je kunt het beste maar zo snel mogelijk geholpen worden toch?

Mochten jullie vragen hebben, mail me. We zijn ervaringsdeskundigen!

LIefs Lucina