START ANTI PD1-delen ervaringen

[rick1981]

Hoi Lucina,

Gefeliciteerd met de verjaardag van Jos! Geniet er van...

Ik herken het beeld wel, Zoya was ook enorm verzwakt door de griep + infuus Pembro (altijd een week last) + BRAF/MEK pillen + pijn. Sinds gisteren gaat het beter, hopelijk ze het door, daarvoor sliep ze ook de hele dag en was ze meer gewicht kwijt.

Paar gedachtes:
- "Afkicken" van dexa/medrol/prednison is altijd heftig. Bouwen jullie rustig af of hard gestopt? Afkicken van de morphine sticker was ook niet makkelijk! Tip voor jullie: onze oncoloog raadde hydrocortison aan, dit is minder heftig dat de bovenstaande cortocoiden (want lichaamseigen) en geeft ook wat enegie. Vraag eens bij het AVL?
- Bloedprikken. We prikken ook af en toe bij de huisarts, dan hoef je niet naar het ziekenhuis. Kan ook thuis! Hij/zij kan ook CRP, LDH etc meten...

Groeten,
Rick

[Lucina]

Hoi Rick,

Jos heeft heel langzaam afgebouwd. Van 20 naar 15 naar 12,5 naar 10 naar 5 etc. Steeds een week. Hij is nu bijna 3 weken op 0.
Vandaag wel even weggeweest maar dat moet hij nu weer bezuren, hij ligt misselijk op bed en is uitgeput.

Bloed prikken doen we inderdaad hier in de buurt. De uitslagen worden naar AVL gefaxt.

Hydrocortison is een goed idee. Ik zal het voorleggen bij arts. Bedankt voor je tips, het is fijn dat jullie meedenken.

Fijn dat Zoya (mooie naam trouwens!) weer wat opknapt. Nu weer de goede kant op blijven gaan!

Groetjes Lucina

[rick1981]

Koorts vandaag, slaapt de hele dag al. Of van de Tafinlar/Mekinist (koort komt vaak voor), of een flinke verkoudheid/griep... in ieder geval flink zwak.

Hopen dat ze zich ook hier weer doorheen vecht!

[Flower2014]

Rick, ik hoop dat Zoya zich snel weer wat beter voelt zodat ze weer aan kan sterken.
Heel veel beterschap gewenst!

Lucina, wat rot dat Jos zich nu weer zo slecht voelt en pijn heeft. Dat is wel een enorme domper.
Ik hoop dat hij snel weer een stijgende lijn op mag pakken, denk aan jullie!

Met ferdi gaat het na zijn laatste (korte) opname weer ontzettend goed. Hij barst van de energie, ondanks het afbouwen van de dexamethason. Hij fietst weer, kan onze dochter weer naar school brengen, weer wat met ze spelen. Onze dochters zijn dolblij, hebben papa weer terug. En ik ben natuurlijk ook ontzettend gelukkig met deze vooruitgang

[Tom]

oei Rick, hopelijk is de koorts snel weg!

Goed nieuws van Ferdi!

[Paladium]

Hoi Rick,

Maar even goed in de gaten houden die koorts. Herken ik maar al te goed. Heb de combi uiteindelijk alleen kunnen verdragen met 3g paracetamol elke dag.

Sterkte en geluk,
Ben

[Paladium]

Hoi Ilona,

Perfect nieuws! Dat is het mooie van die inhibitors, als ze werken kan het allemaal vliegensvlug gaan.

Sterkte en geluk,
Ben

[Paladium]

Hoi Lucina,

Zit even niet mee lees ik. Gezien jullie epische strijd tot nog toe staat opgeven niet in jullie woordenboek. Volhouden!

Sterkte en geluk,
Ben

[Tom]

Lucina, hopelijk voelt Jos zich al wat beter?

We duimen!

[Lucina]

Bedankt voor jullie lieve berichtjes.
Nee, hij voelt zich nog niet echt beter. Ik heb maar weer drinkvoeding besteld, hopelijk houdt hij dat binnen.
Met de huisarts afgesproken om het nog 1 week aan te kijken, dan heb ik ook belafspraak met behandelend arts van AVL.

Ilona, wat heerlijk dat het zo goed gaat met Ferdy! Genieten he? Zeker ook voor jullie meiden, hartstikke fijn!

Rick, hopelijk gaat het vandaag iets beter met Zoya? Is de koorts weg?

Ben, hoe gaat het met je herstel van de operatie? En nee hoor, we geven niet zo snel op. Net als jij!

Tom, hoe gaat het met jou?

Groetjes Lucina