START ANTI PD1-delen ervaringen
Re: START ANTI PD1-delen ervaringen
Volhouden Ilona, volhouden! Heel veel sterkte en wijsheid. Dat de morfine maar snel zijn goede werk gaat doen!
Meer info rondom melanoom? Zie b.v. : http://www.melanoomforum.nl/viewtopic.php?f=17&t=563
Re: START ANTI PD1-delen ervaringen
We duimen Ilona!
Re: START ANTI PD1-delen ervaringen
Succes Ilona, ik weet wat je doormaakt... houd vol!
Re: START ANTI PD1-delen ervaringen
We hebben een beslissing genomen voor de behandeling van mijn vrouw: toch whole brain radiation.
Overleg in Brussel na advies van Dr. Sznol veranderde hun aanbeveling niet. Ook gisteren nog langs geweest bij een Gamma Knife Center in Brussel (Vrije Uni/Erasme) en zij kunnen 10+ metastases behandelen - alleen gaat dit het beste bij een stabiele ziekte die ook nog eens niet op andere plekken (veel) aanwezig is.
Omdat het zich bij mijn vrouw altijd zo heftig/aggressief ontwikkelt, raden ook zij WBR aan.
Vandaag kunnen we al het masker laten maken, donderdag start de behandeling.
In de tussentijd hopen we dan de Pembro begint te werken, want daar wordt steeds meer aan getwijfeld (veel botpijn, hersenmets -al konden die er al eerder zijn geweest toen de combo stopte-, nieuw klein plekje in de achterkant van de nek, mixed bloedwaarden). Mijn vrouw voelt zich wel goed, dus we hopen toch stiekem op een reponse. Als het niet snel gaat werken, moeten we naar Ipi. De omgekeerde route
Overleg in Brussel na advies van Dr. Sznol veranderde hun aanbeveling niet. Ook gisteren nog langs geweest bij een Gamma Knife Center in Brussel (Vrije Uni/Erasme) en zij kunnen 10+ metastases behandelen - alleen gaat dit het beste bij een stabiele ziekte die ook nog eens niet op andere plekken (veel) aanwezig is.
Omdat het zich bij mijn vrouw altijd zo heftig/aggressief ontwikkelt, raden ook zij WBR aan.
Vandaag kunnen we al het masker laten maken, donderdag start de behandeling.
In de tussentijd hopen we dan de Pembro begint te werken, want daar wordt steeds meer aan getwijfeld (veel botpijn, hersenmets -al konden die er al eerder zijn geweest toen de combo stopte-, nieuw klein plekje in de achterkant van de nek, mixed bloedwaarden). Mijn vrouw voelt zich wel goed, dus we hopen toch stiekem op een reponse. Als het niet snel gaat werken, moeten we naar Ipi. De omgekeerde route
Re: START ANTI PD1-delen ervaringen
Ok, actieplan klaar. Beslist. Goed.
We duimen en we hopen op een response v pembro!
Het duurt effe voor het overal werkt?
Hou ons op de hoogte!
Go go go go!!!
We duimen en we hopen op een response v pembro!
Het duurt effe voor het overal werkt?
Hou ons op de hoogte!
Go go go go!!!
Re: START ANTI PD1-delen ervaringen
Hallo Rick,
Jeetje zeg, wat een beslissing he? Je hebt er wel heel goed over nagedacht. Je hebt alle argumenten naast elkaar gelegd. Respect hoor! Nou moet je ook echt vertrouwen hebben in jullie beslissing. Leg je er bij neer, het komt vast goed. Je bent nergens tegengekomen dat WHR niet goed zou zijn, dus zal het goed zijn!
Wat betreft medicatie hersenmetastasen:
Mijn man gebruikt nu al een jaar Depakine, 2 keer 750mg per dag. Daarnaast nog Levetiracetam ( =Kepra) 2 keer 1000gr per dag. Dit moet hij blijven slikken. Hij mag ook niet meer autorijden. ( vindt hij echt verschrikkelijk).
Dexamethason heeft hij in het begin wel moeten slikken i.v.m. veel oedeem rond de tumor, maar sinds deze is verwijderd kon dit afgebouwd worden. Dat was maar goed ook want toen zou hij gaan starten met de ipi en dat gaat idd niet samen.
Hij slikt nu 20 mg prednison , dat is te hoog voor pembro, maar bij de eerste toediening zat hij op 10 mg prednison. Maandag hebben we afspraak met onze oncoloog en dan horen we hoe we verder gaan. Ik denk dat hij eerst weer de prednison moet afbouwen voordat hij eventueel verder mag met de pembro.
Wens je vrouw succes met de behandeling, fijn dat ze zich goed voelt!
Ilona, wat vreselijk voor jullie! Ik hoop zo dat ze de pijn onder controle kunnen krijgen! Hopelijk vallen de uitslagen vandaag mee.
Woon je dicht bij AVL? Anders kan je gebruik maken van gasthuis. Heb ik laatst ook gedaan en ik kreeg het volledig vergoed van de verzekering. Het gasthuis is op 3 minuten lopen van de hoofdingang van AVL af. Je krijgt een kamer met tv , douche en wc voor jezelf. Heel fijn. Auto kan gewoon in parkeergarage blijven staan en kost je maar € 5, per dag.
Heel veel sterkte, en houd ons op de hoogte!
lieve groetjes Lucina
Jeetje zeg, wat een beslissing he? Je hebt er wel heel goed over nagedacht. Je hebt alle argumenten naast elkaar gelegd. Respect hoor! Nou moet je ook echt vertrouwen hebben in jullie beslissing. Leg je er bij neer, het komt vast goed. Je bent nergens tegengekomen dat WHR niet goed zou zijn, dus zal het goed zijn!
Wat betreft medicatie hersenmetastasen:
Mijn man gebruikt nu al een jaar Depakine, 2 keer 750mg per dag. Daarnaast nog Levetiracetam ( =Kepra) 2 keer 1000gr per dag. Dit moet hij blijven slikken. Hij mag ook niet meer autorijden. ( vindt hij echt verschrikkelijk).
Dexamethason heeft hij in het begin wel moeten slikken i.v.m. veel oedeem rond de tumor, maar sinds deze is verwijderd kon dit afgebouwd worden. Dat was maar goed ook want toen zou hij gaan starten met de ipi en dat gaat idd niet samen.
Hij slikt nu 20 mg prednison , dat is te hoog voor pembro, maar bij de eerste toediening zat hij op 10 mg prednison. Maandag hebben we afspraak met onze oncoloog en dan horen we hoe we verder gaan. Ik denk dat hij eerst weer de prednison moet afbouwen voordat hij eventueel verder mag met de pembro.
Wens je vrouw succes met de behandeling, fijn dat ze zich goed voelt!
Ilona, wat vreselijk voor jullie! Ik hoop zo dat ze de pijn onder controle kunnen krijgen! Hopelijk vallen de uitslagen vandaag mee.
Woon je dicht bij AVL? Anders kan je gebruik maken van gasthuis. Heb ik laatst ook gedaan en ik kreeg het volledig vergoed van de verzekering. Het gasthuis is op 3 minuten lopen van de hoofdingang van AVL af. Je krijgt een kamer met tv , douche en wc voor jezelf. Heel fijn. Auto kan gewoon in parkeergarage blijven staan en kost je maar € 5, per dag.
Heel veel sterkte, en houd ons op de hoogte!
lieve groetjes Lucina
Re: START ANTI PD1-delen ervaringen
Bedankt allemaal voor de steun!
Lucina, hoop dat je man door mag. Sowieso lijkt de Pembrolizumab te werken want de knobbel op zijn rug is weg toch? En welke bloedmetingen doen ze bij hem?
Gr en succes!!
Lucina, hoop dat je man door mag. Sowieso lijkt de Pembrolizumab te werken want de knobbel op zijn rug is weg toch? En welke bloedmetingen doen ze bij hem?
Gr en succes!!
Re: START ANTI PD1-delen ervaringen
Goed nieuws Rick er zit weer schot in de zaak. Was me wel een zware maar gecontroleerde bevalling!
Toi Toi!
Toi Toi!
Meer info rondom melanoom? Zie b.v. : http://www.melanoomforum.nl/viewtopic.php?f=17&t=563
Re: START ANTI PD1-delen ervaringen
Tsja, gelukkig snel kunnen schakelen en wat opinions op de forums en van de doktoren kunnen verzamelen. Voelde soms heel zwart/wit inderdaad, maar blij met de keuze.
Mijn vrouw is vandaag in Antwerpen (St. Augustijn) geweest voor het masker. Ze is claustrophobisch maar het viel reuze mee. Heel vriendelijke artsen en een mooie, nieuwe, rustgevende setting. Echt mooi centrum daar!
Behandeling zelf is in AZ Klina te Brasschaat (ook deel van Iridium Kanker Netwerk), daar is de afdeling pas 6 maanden open en staat een brand new machine. Dus dat geeft ook weer vertrouwen.
Duurt maar 5 dagen (las hier ergens over 2 weken/10 dagen) - dus hopelijk daarna ook daar door met de bestraling van de bone mets.
Houd jullie op de hoogte.
Mijn vrouw is vandaag in Antwerpen (St. Augustijn) geweest voor het masker. Ze is claustrophobisch maar het viel reuze mee. Heel vriendelijke artsen en een mooie, nieuwe, rustgevende setting. Echt mooi centrum daar!
Behandeling zelf is in AZ Klina te Brasschaat (ook deel van Iridium Kanker Netwerk), daar is de afdeling pas 6 maanden open en staat een brand new machine. Dus dat geeft ook weer vertrouwen.
Duurt maar 5 dagen (las hier ergens over 2 weken/10 dagen) - dus hopelijk daarna ook daar door met de bestraling van de bone mets.
Houd jullie op de hoogte.
Re: START ANTI PD1-delen ervaringen
Heb dit topic nog eens helemaal opnieuw gelezen er herken steeds meer van jullie verhalen...
Claudia, je moet nu aan Pembrolizumab infuus 8+ Zitten toch? Gaat alles nog prima? Ik las dat je op een gegeven moment bij a dagelijks epil. Aanvallen had? Hoe ging je daar mee om? Elke keer naar de spoed? Ook las ik dat in eerste instantie de pillen hier tegen niet werkten maar op een gegeven moment wel. Welk type werkte beter? En dexa was nooit een issue voor de immuuntherapie als ik het zo lees, gelukkig voor je! Tenslotte je zei dat een tumor Marker snel naar nul zakte toen de Pembrolizumab aansloeg, welke was dat?
Ilona, hoop dat de morfine snel werkt!! Mijn vrouw heeft naast de botpijnen ook een klein plekje in haar nek ontdekt en nu ook niet te harden schouderpijn. Voltaren is niet meer voldoende. Denk dat we ook snel iets zwaarders moeten gaan zoeken. Succes in ieder geval! Heb je de scan resultaten Al?
Lucina, dus als ik alles chronologisch 'knip en plak' heeft je man begin vorig jaar de eerste gamma knife gehad, toen nog een operatie voor een tumor en in november de tweede gamma knife? En waarom moest hij aan de sondevoeding? Ben zo blij dat de Pembrolizumab lijkt te werken, rug tumor bijna weg! Laat zien dat je moet blijven volhouden! Hopelijk kan de prednison omlaag en kan hij door met Pembrolizumab al zal die blijven doorwerken ook zonder nieuw infuus als het goed is! Succes!
Bedankt allemaal en succes zoals altijd! Blijf vechten...
Claudia, je moet nu aan Pembrolizumab infuus 8+ Zitten toch? Gaat alles nog prima? Ik las dat je op een gegeven moment bij a dagelijks epil. Aanvallen had? Hoe ging je daar mee om? Elke keer naar de spoed? Ook las ik dat in eerste instantie de pillen hier tegen niet werkten maar op een gegeven moment wel. Welk type werkte beter? En dexa was nooit een issue voor de immuuntherapie als ik het zo lees, gelukkig voor je! Tenslotte je zei dat een tumor Marker snel naar nul zakte toen de Pembrolizumab aansloeg, welke was dat?
Ilona, hoop dat de morfine snel werkt!! Mijn vrouw heeft naast de botpijnen ook een klein plekje in haar nek ontdekt en nu ook niet te harden schouderpijn. Voltaren is niet meer voldoende. Denk dat we ook snel iets zwaarders moeten gaan zoeken. Succes in ieder geval! Heb je de scan resultaten Al?
Lucina, dus als ik alles chronologisch 'knip en plak' heeft je man begin vorig jaar de eerste gamma knife gehad, toen nog een operatie voor een tumor en in november de tweede gamma knife? En waarom moest hij aan de sondevoeding? Ben zo blij dat de Pembrolizumab lijkt te werken, rug tumor bijna weg! Laat zien dat je moet blijven volhouden! Hopelijk kan de prednison omlaag en kan hij door met Pembrolizumab al zal die blijven doorwerken ook zonder nieuw infuus als het goed is! Succes!
Bedankt allemaal en succes zoals altijd! Blijf vechten...