Hi Rick,
Onlangs had ik zelf ook met deze problematiek te maken. Wat de radiotherapeut mij nog meegaf was dat de MRI scande op tumoren van 3 mm of groter. Bij mij was er sprake van 6 actieve tumoren (2 niet -actieve). Zij vertelde bij deze hoeveelheid tumoren is er zeer waarschijnlijk sprake van nog meer tumoren, alleen zijn die kleiner dan 3 mm. Ga je een MRI maken die op kleinere tumoren scant dan komen er ongetwijfeld nog meer boven water. Met een brain bestraling pak je die ook mee, met lokale behandeling dus niet.
Bij mij liep de informatie verstrekking in flarden en niet compleet. Ik heb niet goed uitgedacht, wat /als . Zie dat jullie dat veel beter doen. Wens je wijsheid bij de besluitvorming.
groet Caroline
START ANTI PD1-delen ervaringen
Re: START ANTI PD1-delen ervaringen
Dank voor het delen. Wat heb je uiteindelijk besloten en hoop dat het heeft geholpen!
Vooral op de internationale forums zijn ze echt fel tegen WBR (whole brain radiation).
Tom, zou jij nog advies kunnen inwinnen in Leuven of online misschien? Wat zijn de beste centra? Onze mutualiteit verzekert behandeling in Tilburg Wss niet.
Allemaal enorm bedankt voor het meedenken!!
Vooral op de internationale forums zijn ze echt fel tegen WBR (whole brain radiation).
Tom, zou jij nog advies kunnen inwinnen in Leuven of online misschien? Wat zijn de beste centra? Onze mutualiteit verzekert behandeling in Tilburg Wss niet.
Allemaal enorm bedankt voor het meedenken!!
Re: START ANTI PD1-delen ervaringen
Hey Rick,
ok goed, we weten wat we voor ons hebben.
Ik denk dat het belangrijk is dat jij en voornamelijk je vrouw zich goed voelen met het vooropgestelde.
Klinkt mij allemaal logisch waarom het algemeen zou zijn.
Wat ik kan doen, is online wat ervaringen vragen?
Ik kan bij Melanoma Europe horen voor de centra.
Hoop zo snel mogelijk wat nieuws te weten.
Laat zeker weten als ik nog wat kan doen.
ok goed, we weten wat we voor ons hebben.
Ik denk dat het belangrijk is dat jij en voornamelijk je vrouw zich goed voelen met het vooropgestelde.
Klinkt mij allemaal logisch waarom het algemeen zou zijn.
Wat ik kan doen, is online wat ervaringen vragen?
Ik kan bij Melanoma Europe horen voor de centra.
Hoop zo snel mogelijk wat nieuws te weten.
Laat zeker weten als ik nog wat kan doen.
Re: START ANTI PD1-delen ervaringen
(Tussendoor vond ik dit al: http://melanomainternational.org/webina ... LldYkvOPlJ)
Re: START ANTI PD1-delen ervaringen
1e keer dat ik niet mail vanuit de ambulance, spoedeisende hulp of ziekenhuis kamer, mijn vrouw mocht al na 1 nacht in het ziekenhuis naar huis!! En het gaat bizar genoeg erg goed vandaag: cognitief OK, veel energie (misschien de medicijnen), eetlust etc. Als er niets gebeurd is...
Nu het moeilijkste, kiezen tussen de behandelingen. Echt enorm veel dank voor al jullie verhalen en links - zal het webinar straks kijken.
Brussel stelt Whole Brain Radiation WBR voor:
+ lagere dosis dan SRS/Gamma Knife - prima voor kleine uitzaaiingen
+ neemt ook mini mets mee die niet te zien zijn op MRI - en dus niet verder kunnen uitgroeien na de SRS/Gamma
SRS is lastig bij veel tumoren want de straling gaat ook dwars door goede delen van het brein, met hogere straling dan WBR.
Ik lees alleen hier vanuit Lucinda maar ook op andere forums lees ik toch veel weerstand tegen WBR. Ik heb Dr Sznol van Yale nog gemaild en hij antwoordde dat zij altijd werken met SRS/Gamma Knife, hoe veel tumoren dan ook.
Status:
- onze oncoloog in Brussel gaat mandaag opnieuw in overleg met de radiotherapeut (ik vermoed dat hij ook de voorkeur heeft voor SRS/Gamma, maar de RT maakt uiteindelijk de reco). We hebben veel vertrouwen in de oncoloog maar de RT kennen we niet. Misschien is dat wel niet hun beste afdeling, who knows?
- ik bel maandag ochtend met een andere ziekenhuis in Brussel waar ze Gamma Knife expertise hebben (l'Université libre de Bruxelles) voor 2nd opinion. 3rd eigenlijk want is ons lokaal ziekenhuis werd ook WBR voorgesteld door de oncoloog - maar in hen hebben we sowieso weinig vertrouwen.
- mogelijk bel ik ook naar Tilburg Lucinda, maar we zijn in Belgie verzekerd, dus behandelen daar wordt lastig.
Laats vraag nog? Is WBR echt zo slecht? Het voelt nu een beetje als shock therapie zoals in Who Flew Over the Cuckoo's Next - maar zo erg zal het toch niet zijn?
Gr, Rick
PS. Tom, zijn ze in Leuven goed in SRS/Gamma Knife?
Nu het moeilijkste, kiezen tussen de behandelingen. Echt enorm veel dank voor al jullie verhalen en links - zal het webinar straks kijken.
Brussel stelt Whole Brain Radiation WBR voor:
+ lagere dosis dan SRS/Gamma Knife - prima voor kleine uitzaaiingen
+ neemt ook mini mets mee die niet te zien zijn op MRI - en dus niet verder kunnen uitgroeien na de SRS/Gamma
SRS is lastig bij veel tumoren want de straling gaat ook dwars door goede delen van het brein, met hogere straling dan WBR.
Ik lees alleen hier vanuit Lucinda maar ook op andere forums lees ik toch veel weerstand tegen WBR. Ik heb Dr Sznol van Yale nog gemaild en hij antwoordde dat zij altijd werken met SRS/Gamma Knife, hoe veel tumoren dan ook.
Status:
- onze oncoloog in Brussel gaat mandaag opnieuw in overleg met de radiotherapeut (ik vermoed dat hij ook de voorkeur heeft voor SRS/Gamma, maar de RT maakt uiteindelijk de reco). We hebben veel vertrouwen in de oncoloog maar de RT kennen we niet. Misschien is dat wel niet hun beste afdeling, who knows?
- ik bel maandag ochtend met een andere ziekenhuis in Brussel waar ze Gamma Knife expertise hebben (l'Université libre de Bruxelles) voor 2nd opinion. 3rd eigenlijk want is ons lokaal ziekenhuis werd ook WBR voorgesteld door de oncoloog - maar in hen hebben we sowieso weinig vertrouwen.
- mogelijk bel ik ook naar Tilburg Lucinda, maar we zijn in Belgie verzekerd, dus behandelen daar wordt lastig.
Laats vraag nog? Is WBR echt zo slecht? Het voelt nu een beetje als shock therapie zoals in Who Flew Over the Cuckoo's Next - maar zo erg zal het toch niet zijn?
Gr, Rick
PS. Tom, zijn ze in Leuven goed in SRS/Gamma Knife?
Re: START ANTI PD1-delen ervaringen
Hoi Rick, zo fijn te lezen dat het zo goed met haar!
Ik heb ook wat vragen gesteld maar zoals te verwachten: bijna evenveel tegenstanders als voorstanders. Als wil, doe ik copy/past of vat even samen. Zou enkel niet willen dat het nog meer verwarrend/moeilijker wordt. Maar als ik het zo lees, is het hetzelfde als wat zij zeggen.
Wacht even het overleg nog af. Belangrijk is idd dat je je oncoloog vertrouwt.
Je kan het nog eens altijd navragen bij de verzekering hoor, hebben wij indertijd ook gedaan.
Ik ben helaas niet thuis in de hele hersenradiatie (ook niet in Leuven) dus ik weet of het zo'n slechte therapie is.
Mijn zus kent een dame die bestraling krijgt in Leuven. Ik hoor even bij haar.
Ik heb ook wat vragen gesteld maar zoals te verwachten: bijna evenveel tegenstanders als voorstanders. Als wil, doe ik copy/past of vat even samen. Zou enkel niet willen dat het nog meer verwarrend/moeilijker wordt. Maar als ik het zo lees, is het hetzelfde als wat zij zeggen.
Wacht even het overleg nog af. Belangrijk is idd dat je je oncoloog vertrouwt.
Je kan het nog eens altijd navragen bij de verzekering hoor, hebben wij indertijd ook gedaan.
Ik ben helaas niet thuis in de hele hersenradiatie (ook niet in Leuven) dus ik weet of het zo'n slechte therapie is.
Mijn zus kent een dame die bestraling krijgt in Leuven. Ik hoor even bij haar.
Re: START ANTI PD1-delen ervaringen
Hoi allemaal,
Veel overlegd en ook advies gekregen vanuit Dr. Sznol bij Yale. Ook in Brussel heeft men nog overleg gevoerd.
Yale doet altijd SRS/Gamma - maakt niet uit hoeveel tumors.
UZ Brussel en Brasschaat blijven bij whole brain radiation, ook na 2e overleg. Dit wordt nu nog in gang gezet in Brasschaat (eigen afd. sinds juni, met nieuwe machines lijkt me).
Laatste check die ik nog ga doen vamiddag is bij het Gamma Knife expertise centrum bij de Vrije Uni Brussel.
Daarnaast voor andere met hersentumoren nog tips:
- Wij nemen Dekapine tegen nieuwe epil. aanvallen; moet je blijven gebruiken.
- We kregen dexamethasone om oedeem vocht af te drijven. Er is echter weinig vocht dus dit was niet zo urgent. EN: uit de VS gehoord dat dit de werking van immuuntherapie kan tegengaan. Meteen verzocht te stoppen. Ik las dat enkele van jullie prednison nemen, dit schijnt 'familie' te zijn, zou aan raden te checken of het wel goed is om dit te nemen!
Gr, Rick
Veel overlegd en ook advies gekregen vanuit Dr. Sznol bij Yale. Ook in Brussel heeft men nog overleg gevoerd.
Yale doet altijd SRS/Gamma - maakt niet uit hoeveel tumors.
UZ Brussel en Brasschaat blijven bij whole brain radiation, ook na 2e overleg. Dit wordt nu nog in gang gezet in Brasschaat (eigen afd. sinds juni, met nieuwe machines lijkt me).
Laatste check die ik nog ga doen vamiddag is bij het Gamma Knife expertise centrum bij de Vrije Uni Brussel.
Daarnaast voor andere met hersentumoren nog tips:
- Wij nemen Dekapine tegen nieuwe epil. aanvallen; moet je blijven gebruiken.
- We kregen dexamethasone om oedeem vocht af te drijven. Er is echter weinig vocht dus dit was niet zo urgent. EN: uit de VS gehoord dat dit de werking van immuuntherapie kan tegengaan. Meteen verzocht te stoppen. Ik las dat enkele van jullie prednison nemen, dit schijnt 'familie' te zijn, zou aan raden te checken of het wel goed is om dit te nemen!
Gr, Rick
Re: START ANTI PD1-delen ervaringen
Bedankt voor de update Rick, we duimen hier!!
Re: START ANTI PD1-delen ervaringen
Hoi Rick,
Zie dat je langzaam aan tot een conclusie aan het komen bent.
Het consulteren van het centrum dat gebruik maakt van het Gamma Knife lijkt me niet meer dan logisch, zo krijg je alle voors en tegens uit eerste hand naast elkaar.
Ingezet door jouw relaas heb ik ook al wat voorzichtige verkenningen gedaan op dit gebied. Het enige dat daarbij voor mij als een paal boven water staat is dat het een alles behalve zwart/wit verhaal is.
Wat verder opvalt is dat het er qua argumentatie de schijn van heeft dat het om een richtingenstrijd gaat tussen pro algehele bestraling en pro gerichte bestraling. Met helaas, voor de leek, heel logische en aannemelijke argumenten van beide zijden.
Het wordt dus uiteindelijk, zoals Tom al aangaf, een kwestie van vertrouwen. Vertrouwen in het team dat jullie begeleidt. Vertrouwen in het feit dat je met de op dit moment aanwezige tijdsdruk, de verdere relevante omstandigheden, de voor handen zijnde informatie en met de beste bedoelingen tot een verstandige beslissing bent gekomen.
Heel veel sterkte,
Ben
Zie dat je langzaam aan tot een conclusie aan het komen bent.
Het consulteren van het centrum dat gebruik maakt van het Gamma Knife lijkt me niet meer dan logisch, zo krijg je alle voors en tegens uit eerste hand naast elkaar.
Ingezet door jouw relaas heb ik ook al wat voorzichtige verkenningen gedaan op dit gebied. Het enige dat daarbij voor mij als een paal boven water staat is dat het een alles behalve zwart/wit verhaal is.
Wat verder opvalt is dat het er qua argumentatie de schijn van heeft dat het om een richtingenstrijd gaat tussen pro algehele bestraling en pro gerichte bestraling. Met helaas, voor de leek, heel logische en aannemelijke argumenten van beide zijden.
Het wordt dus uiteindelijk, zoals Tom al aangaf, een kwestie van vertrouwen. Vertrouwen in het team dat jullie begeleidt. Vertrouwen in het feit dat je met de op dit moment aanwezige tijdsdruk, de verdere relevante omstandigheden, de voor handen zijnde informatie en met de beste bedoelingen tot een verstandige beslissing bent gekomen.
Heel veel sterkte,
Ben
Meer info rondom melanoom? Zie b.v. : http://www.melanoomforum.nl/viewtopic.php?f=17&t=563
-
Flower2014
- Berichten: 108
- Lid geworden op: vr 10 okt 2014, 21:57
Re: START ANTI PD1-delen ervaringen
Hoi allemaal,
Even een snel berichtje van mij.
Ferdi kreeg afgelopen weekend zo veel pijn aan zijn rug en buik dat het niet meer te houden was. Hij is vandaag dan ook opgenomen. Hij krijgt morfine, helaas geeft dit nog niet veel verlichting. Hopelijk hebben ze snel de juiste dosering gevonden. Morgen maken ze een scan van zijn hoofd en lichaam om te zien of ze kunnen herleiden waar de pijn vandaan komt. We krijgen de uitslag ook morgen.
Zenuwslopend dit..
Even een snel berichtje van mij.
Ferdi kreeg afgelopen weekend zo veel pijn aan zijn rug en buik dat het niet meer te houden was. Hij is vandaag dan ook opgenomen. Hij krijgt morfine, helaas geeft dit nog niet veel verlichting. Hopelijk hebben ze snel de juiste dosering gevonden. Morgen maken ze een scan van zijn hoofd en lichaam om te zien of ze kunnen herleiden waar de pijn vandaan komt. We krijgen de uitslag ook morgen.
Zenuwslopend dit..