Beste Linda,
Wat een fijn nieuws voor jullie.
In deze onzekere tijden vol angst en verdriet is elk beetje goed nieuws fantastisch!
Fijn dat de immunotherapie zo goed aanslaat!
Ik "loop" zelf ook in het umcg, ben er tot nu toe tevreden over.
Ik moet dinsdag 19-01-2016 weer door de pet/ct scan, de week erna krijg ik de uitslag en hoor ik hoe het behandeltraject verder wordt ingekleurd.
Spannend!
Voor nu, veel liefs, Patricia K.
hallo ik ben.....
Re: hallo ik ben.....
Dag Linda,
Wat een positief nieuws! Welke immuuntherapie wordt er eigenlijk op dit moment toegepast, ipilimumab (Yervoy is hiervan de marknaam)?
Wat een positief nieuws! Welke immuuntherapie wordt er eigenlijk op dit moment toegepast, ipilimumab (Yervoy is hiervan de marknaam)?
Re: hallo ik ben.....
hallo Nmgn8019,
Das een hele goede vraag.....ik heb er nog nooit echt op gelet welke immuun therapie hij krijgt. Zal ons uiteraard verteld zijn....
Das een hele goede vraag.....ik heb er nog nooit echt op gelet welke immuun therapie hij krijgt. Zal ons uiteraard verteld zijn....
een dubbel gevoel
Even weer ene update nav de 2e scan die wim heeft gehad. Wederom waren de tumoren verkleind in zijn lichaam! Prachtig nieuws natuurlijk waar we ook erg blij mee zijn!
Maar helaas zijn er op de mri 2 plekjes gezien in wim zijn hoofd. Niet groot, maar ze zitten er. De vorige scan is van juni n2015 waar nog niks op te zien was. Wim is in aug/sept begonnen met medicatie en daarna immuun therapie. Nu weten ze dus niet wanneer het er zat, er voor of er na... Isa het gegroeid, stabiel of verkleind... Wat ze nu gaan doen horen we morgen. Ze gaan in overleg met de neuroloog. Ze hadden het over plaatselijk bestraling....Iemand daar ervaring mee of resultaat??
Vind het moeilijk allemaal, helemaal omdat ik zie en voel dat wim bang is....
Beetje een dubbel gevoel zo, blij maar toch ook een beetje een domper.
K** ziekte
Maar helaas zijn er op de mri 2 plekjes gezien in wim zijn hoofd. Niet groot, maar ze zitten er. De vorige scan is van juni n2015 waar nog niks op te zien was. Wim is in aug/sept begonnen met medicatie en daarna immuun therapie. Nu weten ze dus niet wanneer het er zat, er voor of er na... Isa het gegroeid, stabiel of verkleind... Wat ze nu gaan doen horen we morgen. Ze gaan in overleg met de neuroloog. Ze hadden het over plaatselijk bestraling....Iemand daar ervaring mee of resultaat??
Vind het moeilijk allemaal, helemaal omdat ik zie en voel dat wim bang is....
Beetje een dubbel gevoel zo, blij maar toch ook een beetje een domper.
K** ziekte
Re: hallo ik ben.....
Beste Linda,
Hoe is het nu met je man? En hoe zijn jullie er als gezin onder? Met name ook, hoe gaat het met jou?
Lieve groet, Patricia Konings
Hoe is het nu met je man? En hoe zijn jullie er als gezin onder? Met name ook, hoe gaat het met jou?
Lieve groet, Patricia Konings
update okt 2016
Hoi allemaal,
Ia al weer even gelden dat ik wat van me heb laten horen.....
Het gaat bij ons eigenlijk heel goed. Wim heeft nog steeds de immuuntherapie om de drie weken en om de 12 weken de scans. Die zijn toch elke keer wel weer heeel spannend, met name het wachten op de uitslagen
Vreselijke tijden zijn dat en wat doet dat veel met je lichaam en geest zeg, pff ben er soms een aantal dagen dood moe van van al die spanningen.
Maar de stand van zaken is hier als volgt: de laatste scan 27 sept was super!! De plekjes bij wim zijn longen waren verkleind, het plekje in zijn hoofd bij de hersenstam was ook bijna niet meer te zien en bij de ruggenwervels waren niks van de uitzaaiingen meer te zien, maar wel een breuk die waarschijnlijk nog bij de manuele therapeut weg komt voor dat al deze ellende begon.
Wim voelt zich ook goed! is weer begonnen met voetbaltrainen, wat ook best goed gaat. Hoofd leeg en ontspannen zeg maar.
Zelf hebben we wel even een dipje gehad wb communicatie/verdriet..... Wim vind het moeilijk om mij verdrietig te zien en dan ook moeilijk om met mij er over te praten (mijn verdriet en de toekomst). Dit heeft wel weer zijn weg gevonden maar ik denk juist omdat het nu goed gaat het ook juist moeilijk is om er over te praten. En dat het anders word als het slechter zou gaan, omdat je dan misschien wel moet praten??!.....
Kort om het gaat hier goed, met af en toe wat spanningen maar dat hoort erbij helaas.
Blijven positief en gaan er voor!!
Groetjes Linda
Ia al weer even gelden dat ik wat van me heb laten horen.....
Het gaat bij ons eigenlijk heel goed. Wim heeft nog steeds de immuuntherapie om de drie weken en om de 12 weken de scans. Die zijn toch elke keer wel weer heeel spannend, met name het wachten op de uitslagen
Vreselijke tijden zijn dat en wat doet dat veel met je lichaam en geest zeg, pff ben er soms een aantal dagen dood moe van van al die spanningen.Maar de stand van zaken is hier als volgt: de laatste scan 27 sept was super!! De plekjes bij wim zijn longen waren verkleind, het plekje in zijn hoofd bij de hersenstam was ook bijna niet meer te zien en bij de ruggenwervels waren niks van de uitzaaiingen meer te zien, maar wel een breuk die waarschijnlijk nog bij de manuele therapeut weg komt voor dat al deze ellende begon.
Wim voelt zich ook goed! is weer begonnen met voetbaltrainen, wat ook best goed gaat. Hoofd leeg en ontspannen zeg maar.
Zelf hebben we wel even een dipje gehad wb communicatie/verdriet..... Wim vind het moeilijk om mij verdrietig te zien en dan ook moeilijk om met mij er over te praten (mijn verdriet en de toekomst). Dit heeft wel weer zijn weg gevonden maar ik denk juist omdat het nu goed gaat het ook juist moeilijk is om er over te praten. En dat het anders word als het slechter zou gaan, omdat je dan misschien wel moet praten??!.....
Kort om het gaat hier goed, met af en toe wat spanningen maar dat hoort erbij helaas.
Blijven positief en gaan er voor!!
Groetjes Linda