Drie melanomen en twee voorstadium binnen drie maand!

[suzan]

Hallo allemaal

Ik ben een moeder van 32 met twee lieve Kids van 3 en 6... Nu zijn er binnen drie maand drie melanomen en twee voorstadium ontdekt bij mij. Na de eerste twee heb ik een punctie petscan en mri scan gehad deze waren toen positief... Maar nu alweer een en een voorstadium ! Ik lijk wel gek te worden! Wanneer stopt dit! Mijn huisarts was helemaal niet gerust met de uitslag en wil nu dat ik doorverwezen word met de internist. Fijn dat alles zo goed onderzocht word maar jeetje wat baal ik!! Waarschijnlijk zit het in mijn bloed. Ik hoop zo dat het goed komt. Ik was al jaren onder controle maar bij een vrij ongeïnteresseerde dermatoloog. Nu heb ik een andere die al drie melanomen heeft weg gehaald. De laatste zat op mijn knie en de snijvlakken waren niet schoon. Dus dat wordt waarschijnlijk een dagopname. Wat doet een internist met zoiets wie weet dat? Ik wens jullie allemaal heel veel gezondheid zonder al deze ellende toe! Liefs Suzan!

[suzan]

Heeft iemand ervaring met zo'n situatie als mij? Hoe zou dat kunnen dat ze zo snel weer opduiken? Ligt dat aan het bloed? Of is dat toevallig? En als het mis blijkt te zijn welke ziekenhuizen zijn gespecialiseerd in melanomen? Alvast bedankt!
Liefs Suzan

[Paladium]

Hoi Suzan,

Wat een verhaal zeg! Hoop dat je snel van de ellende af bent.

Heb zelf geen ervaring met het proces zoals jij het doorloopt. Wat je hier op het forum vaak zult tegenkomen is dat wij als patient een aandoening onder dezelfde naam, met veel overeenkomsten maar ook duidelijke onderlijke verschillen hebben in de manier waarop deze zich (heeft) ontwikkeld. Wat er dus echt aan de hand is zul je van een specialist te weten moeten komen. Hier op het forum zul je welwillende lotgenoten tegenkomen voor morele steun maar waarvan de overgrote meerderheid zich niet zal wagen aan een diagnose.

Wat ik uit jouw verhaal begrijp is dat je nu in ieder geval een dermatoloog bezoekt waar je wat meer vertrouwen in hebt. Dat is goed want zonder het nodige vertrouwen in degene die je behandelt en begeleid wordt het onnodig een moeilijk verhaal voor jezelf.

De internist waar de huisarts je naar wil verwijzen is gespecialiseerd in de z.g. interne geneeskunde. De geneeskunde die zich bezighoudt met de interne organen. Vaak zie je dat deze artsen zich doorspecialiseren in oncologie. De gemeeskunde die zich bezighoudt met kanker.
De internist kan op basis van medische beeldvorming (bloed, urine, radiologie etc) vaststellen of er inderdaad een onderliggende oorzaak is aan te wijzen voor de manier waarop het melanoom zich bij jouw manisfesteert.
Het is dus een goed plan om voor antwoorden op je vragen een internist te bezoeken.

Je kunt op internet vinden welke ziekenhuizen zijn aangewezen als kankercentrum.

Veel sterkte en success,
Ben

[suzan]

Dank je wel Ben voor je reactie! Ik ben nog niet zo bang en verdrietig geweest als nu! Elke keer wist ik zeker dat t goed zou komen nu weet ik het niet zeker meer drie maal is scheepsrecht zegt men dan... Maar welke kant uit? Ik hoop de goede maar t zou de slechte kant maar op gaan! Eerst dinsdag maar eens afwachten wat de oncologisch chirurg zegt! Wat zouden jullie adviseren zou ik naar een ander ziekenhuis gaan of nu maar afwachten wat er gebeurd?
Liefs Suzan

[esther]

hoi suzan wat schrikken zeg.
wat ik zou doen....? Meteen een doorverwijzing vragen naar een ziekenhuis gespecialiseerd in melanoom. Er zijn er meerdere zie site maar persoonlijk vind ik Avl leeuwenh. ziekenhuis en Radboud voorop lopen. Ik loop zelf bij Radboud.
Verder ben ik nog lid van melanoom lotgenoten forum via facebook(besloten groep) waar ik veel steun heb gevonden. Daar zitten nog wat lotgenoten met meerdere melanomen. Meld je daar aan.

veel sterkte

Esther

[suzan]

Oohhh dank je wel Esther. Dat ga ik meteen doen. Ik zal eens afwachten wat de chirurg zegt dinsdag! Maar dat wachten is onmenselijk!

[suzan]

Nou gisteren bij de chirurg geweest en heeft meteen een reexisie uitgevoerd. Gelukkig geen dagopname en ook geen huidtransplantatie.. Maar hij was verder wel gerust hierop ik had gewoon de pech dat ik weer een nieuwe had gekregen. Dis geen extra onderzoeken of iets nodig zoals hij zegt.. Ik hoop dat hij gelijk heeft want bloed testen of iets dergelijks had weinig zin.. Nou ja over twee weken terug voor de uitslag. Hopelijk heeft hij gelijk ! Liefs Suzan

[Mvdw]

Beste suzan,

Wat een onzekerheid en hectiek waar we in terecht zijn gekomen!

Vorig jaar heb ik maanden gespendeerd aan medische documenten over het melanoom.
Tevens werd ik in eens veel gebeld door mijn schoonzus, haar moeder heeft al meer dan 10 jaar melanoom fase 4. (Doet in AVL mee aan proefonderzoeken)
Bij ons;
A, de eerste dermatoloog was (achteraf gelukkig) zo laconiek dat hij lachend zei u heeft melanoom en direct wegliep. Samen met zijn arts in opleiding. Het woord kanker was nog niet uitgesproken. Enkel ik zie u over 3 maanden.
B, de chirurg die de tumor weghaalde was heel open eerlijk en meelevend (kende mijn vader) en had direct contact gezocht met het dichtstbijzijnde centrum ziekenhuis
C, centrumziekenhuis gaf advies. Geheel okseltoilet (alles eruit) en eventuele aanvullende therapie (chemo)
D, mijn man zei direct en als ik geen chemo wil!
E, chirurg zei dan praat u over leven en dood.
F, Hij zei nog iets heel belangrijks.... Zo fijn achteraf.... Ik heb gesproken met iemand die een beetje speerpunt melanoom heeft qua kennis.... Ik heb nog nooit met losse cellen bij melanoom te maken gehad.. Bij borstkanker monitoren we ze... Bij melanoom weet ik het niet.
G na de telefoontjes met mijn schoonzus... Die aandrong op een van de 7 melanoomcetra ter wereld zit hier in ons land.
H, de chirurg in het streekziekenhuis was blij toen ik zei, ik weet voldoende ik wil een secondopinion.
Bij AVL te Amsterdam.
I, mijn man stond ondertussen ingepland 27 mei 2014 okseltoilet.. Goede week later op dat moment.
F, binnen 1 werkdag hoorden we van AVL u mag komen uw dossier is hier al beoordeeld,
G, 2 dagen na het weekend zaten we bij de chirurg in Amsterdam
H, eerste woorden. Het is maar goed dat u een second opinion heeft aangevraagd! Wij denken er heel anders over!
Opereren is goed als het bewezen is dat het een gunstig verloop heeft op een ziekte! Maar bij melanoom is dat helemaal niet een bewezen feit! De risico's dat er oedeem ontstaat en de ongemakken daarmede zijn daar in tegen wel bewezen.
En in jullie geval spreken we over cellen.
I, afspraak operatie afgebeld
J, chirurg streekziekenhuis bij een controle die week nog gesproken, hij was niet gerust, maar wel eerlijk, als ik het was zou ik het toch doen... Het okseltoilet,

..... Geloof me toen stond de wereld even op zijn kop..... 2 artsen. ....zo verschillende besluiten...
Steeds duidelijker werd dat melanoom een verraderlijk ding kan zijn... En dat streekziekenhuizen of centra er heel weinig in de praktijk mee van doen hebben... Inmiddels pathologische proefschriften en sites bekeken.

1 ding werd me heel duidelijk .... De bevindingen van de patholoog en de mondigheid van de betrokkenen .... Zijn van doorslag gevende betekenis ... Hoe een traject wordt ingezet... En derhalve in mijn ogen kunnen ze cruciaal zijn in een vervolg cq goede aanvang..


K, het is dus ook gebleken dat in ons geval zelfs AVL en VU overleg hebben gepleegd op pathologisch gebied... Het oorspronkelijke weefsel is opgestuurd en door 2 Nederlands beste pathologen onderzocht...

En zij twijfelde.

Toen ik dit deelde met de chirurg van het streekziekenhuis, die natuurlijk uit moet gaan van wat een patholoog hem had verteld..... Was het helemaal duidelijk.....

Hij zei AVL volgen.... Blijkbaar lopen ze daar toch voor op kennis...

Suzan.... Volg je hart.... Maar ik zeg 2 weten meer als 1...

Heel veel sterkte Monique.

Melanoom fase 3a