Voorstelrondje hedwig stadium IIIB

[Hedwig]

Getrouwd, moeder van pubers, werk, hou van racefietsen, reizen,wandelen, hardlopen (echter sinds operatie buitenmeniscus beter niet meer), gezellig terrasje pakken
-November 2019 krabben aan een plekje, linkerzijflank heup. het bloedde. Een kijk in de spiegel, zag een moedervlek. Dus pleistertje erop en afblijven.
Bleef wat jeuken, maar dacht herstel wondje.
-Februari 2020 toch maar een afspraak om deze even te checken. Leek een gewoon donker moedervlekje(bobbeltje), die heb ik meer op mijn huid.
Advies huisarts-dermatoloog
Krokusvakantie Curacao
-Maart 2020, wat mij opviel, dag voordat ik naar dermatoloog ging. Moedervlek voelde als gedroogde rozijn, en op dag naar dermatoloog, was hij weer gevuld, dus vol bobbeltje. Toen vermoede ik al iets...moedervlek weggesneden, en opgestuurd.
-14 dagen later uitslag niet goed.
-7 april dagoperatie , poortwachtersklier en extra cm's om plaats melanoom weggehaald.
-half April wel een schrik, toch een (0,3mm)kleine uitzaaiing in poortwachtersklier. Hun uitslag Stadium IIIA (bloedonderzoekingen komende periode en echo's)
Dit alles goed gegaan via lokaal ziekenhuis, maar al unaniem besloten dat we naar AVL verder in behandeling wouden gaan en ook second opinion.
AVL- dr van Akkooi, wat een kunde heeft deze specialist, erg fijn. Uitslag second opinion Stadium IIIB....

Stadium IIIB betekent net even wat anders als IIIA, nu kom ik in aanmerking voor Petscan, hersenscan en immuuntherapie. Wel slikken, want je beseft steeds meer hoe ernstig deze situatie is.
Gelukkig bleken de scans goed. Ben 8 juli 2020 begonnen met infuus Immuuntherapie in AVL. Tot nu toe geen bijwerkingen en doe ik mijn dagelijkse bezigheden.

Voel me zelf heel goed. Ik voel me niet minder dan in februari dit jaar. Litteken groot, links op mijn heup, maar hersteld goed en poortwachtersklier in oksel, klein litteken.
Ging vrijwel na operatie ook weer aan werk, goede afleiding. Doordat ik nu zo streng onder controle sta, ben ik best wel ontspannen.
Meer als dit kan ik er nu niet meer aan doen. De kundigheid en behandeling in AVL doet me zo ontzettend goed. Sporten doe ik ook, al met al op dit moment sta ik er zeker positief in.

[Rutger]

Beste ‘Hedwig’,
Wat een verhaal. Ik heb het met aandacht gelezen. Het lijkt deels op mijn eigen geschiedenis met melanoom. Ja, zo gaat dat. Je hebt een moedervlek die zich begint te melden. Bij mij was het vocht en jeuk. Vaag weet je wel iets over moedervlekken, inderdaad dat je er vanaf moet blijven en dat het mis kan gaan. Maar hoe erg het mis kan gaan besef je niet. (Ten minste ik niet en ik lees het ook in jouw verhaal). En dan langzaam komt er een proces op gang waarbij de ernst duidelijk wordt en krijg je de schrik te pakken. Bij mij werd eerst een vergrote lymfeklier via een echo voor ‘schoon’ gehouden, maar bleek enkele maanden daarna dat er toch uitzaaiingen in zaten, met alle gevolgen van dien (stadium IV).
Goed dat je bij een melanoomcentrum in behandeling bent en nog beter dat dit het AVL is. En gelukkig dat de diagnose nu stadium IIIB is, waardoor je een adjuvante behandeling met imuuntherapie krijgt. En dat zonder bijwerkingen. Wat dat betreft kun je van geluk spreken. Daar hoor/lees ik wel andere verhalen over. Zelf heb ik ipilimumab gehad, dat na 2,5 infuus gestopt moest worden i.v.m. bijwerkingen. Maar gelukkig heeft het fantastisch gewerkt. Steeds duidelijker wordt dat de eerste infu(u)s(en) het belangrijkste is(zijn) en de latere infusen nauwelijks werkzaamheid toevoegen.
Goed dat je actief blijft en afleiding zoekt. Van ‘bij de pakken neerzitten’ wordt niemand beter, maar je moet het wel kunnen.
Wat betreft dit forum: tot enkele jaren geleden had dit forum veel actieve leden. Maar de laatste jaren zijn vrijwel alle activiteiten naar Facebook verhuisd. Er zijn weinig mensen meer die reageren via dit forum. Dat is best pijnlijk lijkt mij, als je je kwetsbaar op stelt en je verhaal op zo’n forum zet. Wel lezen mensen nog wel berichten op dit forum, o.a. omdat Google ernaar verwijst.
Als je contact met lotgenoten zoekt kun je misschien beter lid worden van de besloten Facebookgroep van de Stichting Melanoom ‘Stichting Melanoom Kennisgroep’. Hier moet je eerst lid van worden.
https://www.facebook.com/groups/StichtingMelanoom/
Rutger