Dinant, 40 jaar, tweede melanoom.

[Dinant]

Hoi, ik ben Dinant, 40 jaar oud en er is onlangs voor de tweede keer melanoom geconstateerd.

Ik heb van kinds af aan al heel veel moedervlekken, maar tot 1996 heb ik daar nooit echt bij stil gestaan. Toen werd er (bij toeval) een melanoom op mijn rug ‘gevonden’.
Sinds 2006 ben ik, op advies van mijn toenmalige huisarts, weer onder regelmatige controle. De afgelopen 8 jaar zijn er tientallen (verdachte) moedervlekken preventief verwijderd. Het verwijderen van die moedervlekken lijkt echter iets te hebben getriggerd in mijn lichaam, want sindsdien is het aantal moedervlekken aanzienlijk en ook sneller gegroeid. En het einde is nog niet in zicht ….
De afgelopen jaren heb ik ettelijke pogingen gedaan om op internet meer informatie te zoeken over moedervlekken/melanomen, maar telkens kwam ik de meest dramatische verhalen tegen. Dat heeft mij lange tijd tegengehouden verder te zoeken of om me ergens aan te melden om mijn verhaal eens te doen …
Misschien lukt het me nu wel een keer.

[Leo]

Beste Dinant,

Op dit Forum zul je meer reële verhalen lezen. Melanoom blijft natuurlijk een verraderlijke ziekte.

Sterkte !

[Dinant]

Dank je, Leo.
Ik lees dat bij jou in juni 2011 voor het eerst een melanoom is gevonden. Wat was jouw aansluitende traject? Contrastvloeistof om de eerstvolgende poortwachtklier te vinden, gevolgd door excisie en 3-maandelijkse controle? Dat was bij mij in ieder geval wel zo.

[Lieke]

Hallo Dinand,

Welkom op het forum, helaas.
Ik ben een vrouw van 42 en heb ook 2 keer een melanoom gehad, gelukkig wel relatief dunne melanomen( 0,8 en 1 mm).
Na de eerste melanoom heb ik gelijk mijn leventje weer opgepakt, Ik wilde er niets over horen of lezen want daar werd je niet vrolijk van.
Nu sinds mijn tweede melanoom (bijna 2 jaar geleden) ben ik er veel meer mee bezig, zit regelmatig op het forum en lees alles wat ik kan vinden op internet over melanomen.
Bij mijn 3 maandelijkse controle is er weer een verdachte moedervlek bij mijn litteken ondekt.
Over 2 weken word die verwijderd.
Het blijft toch iedere keer weer spannend.
Sterkte Dinand en hopelijk vind je op dit forum wat steun.

Liefs Angelique

[Dinant]

Hallo Angeliek,
Die spanning van afwachten ken ik maar al te goed. Afgelopen jaren zijn er bij mij inmiddels tegen de 20 (!) moedervlekken weggehaald. Telkens met een gunstige uitslag.

Mijn eerste melanoom was een Clark II, met een Breslowdikte van (als ik mij goed herinner..) 0,75mm. Dit was een moedervlek van ongeveer 9mm doorsnede. De huidarts heeft bij die eerste excisie redelijk ruim gesneden(was een stagiaire overigens..); dat werden 8 hechtingen en een litteken van ruim 7 cm. Helaas bleek later dus dat re-excisie nodig was, want de randen waren niet schoon. Er is toen 3,5 cm(!) om het bestaande litteken weggehaald. Er was vóór de operatie afgesproken dat ze een stuk huid uit mijn bovenbil zouden halen om dat stuk te kunnen 'invullen'. Tijdens de operatie hebben ze besloten om tóch primair te sluiten. Dit neem ik ze nog steeds kwalijk. Ik had ook niet echt door wat de impact verder had kunnen zijn, want daar had de arts het niet over. Hij was vooral druk bezig met mij bang te maken voor zonlicht. Toen ik van twee verschillende artsen ook nog eens bij elke controle twee totaal verschillende dingen kreeg te horen, vond ik het na anderhalf jaar geëmmer van de huidarts ook wel welletjes en heb ik geen nieuwe afspraak gemaakt. Ergens verwachtte ik nog wel een reactie van hem, maar die kwam dus nooit.

Enkele jaren later zat ik voor een ander probleempje weer bij een huidarts. Toen deze mijn status eens wat verder bekeek vroeg hij of ik nog steeds onder controle was en bij wie. Ik vertelde mijn verhaal en kreeg een zeer verontruste reactie van hem. Daarna heeft hij mij uitgelegd hoeveel geluk ik had dat ik er nog zat. Ik beschouwde dit wederom als bangmakerij, maar heb daarna, op zijn advies, toch maar eens wat meer informatie op internet gezocht. Toen kwam ik dus al die dramaverhalen tegen. Ik herkende mij hierin totaal niet. En nog steeds niet.

Het resultaat van de eerste operatie is een enorm litteken op mijn rug waar ik jarenlang last van heb gehad. Niet alleen lichamelijk (nog af en toe) maar vooral psychisch. Het zag er namelijk ook niet uit. En nog steeds niet ... De huid is inmiddels opgerekt waardoor het niet meer zo trekt als toen, maar het is een litteken van 2,5 cm breed en ruim 20 cm lang geworden ...

De melanome cel die ze de laatste keer hebben gevonden zat op mijn rechter bovenbeen en was een stuk kleiner dan de eerste. De excisie was verder geheel schoon. Tóch wilden ze een zogenaamde 'protocolaire re-excisie' doen. Ik heb gevraagd waarom dat moest terwijl de snijranden helemaal schoon waren. "Tsja, dat is het protocol", was het antwoord. Ik heb geweigerd en hem uitgelegd waarom. Hij snapte mijn punt ... Ik ga nu wel minimaal 5 maal per jaar ter controle de komende 5 jaar.

Ik heb ondertussen ook een idee waarom ik er nog steeds zoveel moedervlekken bij krijg, en dat zal ik bij de volgende afspraak ook proberen aan te geven.

[sofie1978]

benieuwd naar jouw verklaring waarom je nog steeds moedervlekken bij krijgt.

hou je het zelf bij? met foto's?

[Dinant]

Hallo Sofie,
die verklaring hou ik nog even voor me tot ik het met mijn arts heb besproken.
Foto's maken hebben we geprobeerd, maar is haast niet te doen. Het zijn er gewoon teveel. Mijn vrouw controleert me regelmatig, ze weet inmiddels ook waar ze op moet letten. Als ze weer eens iets opvallends ziet bespreken we dat met de dermatoloog. Het is tot nu toe gelof ik twee keer voorgekomen dat de arts het met haar eens was, wat resulteerde in een extractie. En daar is het toen ook bij gebleven, conclusie: a-typische moedervlek

[angela]

Hoi

Ook ik ben wel benieuwd naar de reden waarom je denkt dat er moedervlekken bijkomen. Ikzelf heb ook ontzettend veel moedervlekken. In het AVL doen ze bij mij het zogenaamde mole-mappen. Dit doen ze niet bij iedereen, alleen bij mensen die heel veel moedervlekken hebben. Ik kan wel zeggen dat ik er meer dan 300 heb denk ik.
En naar mijn idee komen er ook nog moedervlekken bij. Allebei mijn dochters hebben ook al veel moedervlekken. En de oudste staat al onder controle bij een dermatoloog.

[Dinant]

Hallo Angela,

Tsja, ik zie met mijn non-medische kennis eigenlijk 3 mogelijkheden:
1. ik heb gewoon een heel apart type huid, waar moedervlekken makkelijk op/in groeien.
2. het is een genetische afwijking.
3. de moedervlekken zijn het resultaat van uitzaaiing die zich beperkt tot de bovenste laag van de huid.
Optie 1 lijkt mij nog het meest voor de hand liggend.
Optie 2 zou ook nog kunnen, aangezien mijn zus ook redelijk veel moerdervlekken heeft. Echter kreeg zij laatst van een dermatoloog mee dat ze zich tot 1 controle per jaar mag beperken. Als ze dat zelf tenminste wilde...
Optie 3 lijkt me erg ver gezocht.

Mole-mapping had ik nog niet veel over gehoord. Ze hebben wel al 2 keer (!) foto's van me genomen, maar daar heb ik nooit meer iets van gehoord. Als ze dat als maatstaaf willen gebruiken bij mij zullen ze dat toch iets vaker moeten doen.
Wat betreft veel moedervlekken; ik heb er alleen op mijn rechterarm al meer dan 300, om over mijn rug nog maar te zwijgen ...

[suzan]

Hallo dinant. Ook ik heb gisteren te horen gekregen dat mijn moedervlek een tweede melanoom blijkt te zijn.
vorige maand ook een latrn verwijderen..
Ook een melanoom. Ik heb er in totaal 3 laten verwijderen waarvan twee dus een melanoom en een onrustige.
ik heb aangevraagd of ik niet door de scan mocht. En gelukkig ik mag binnenkort door de scan

Ook heb ik de app van dr mole gekocht. Je zou altijd aan je behandelend arts kunnen vragen welke
je in de gaten zou moeten houden.

Succes Dinant!