voorstellen

voorstelhoekje uit 2014

voorstellen

Berichtdoor alma » do 10 apr 2014, 07:56

Hallo allemaal,
Helaas kan ik me hier voorstellen als melanoom patiënt... Ik ben 38 jaar en woon samen met mijn vriend en onze dochter van 3. Het plekje op mijn onderbeen bleek een melanoom. Wel een dunne maar toch een melanoom. Breslow dikte 0.4 mm en clark level II maar met mitosen. Geen poortwachterklieronderzoek nodig. Ik heb niet echt iets kunnen vinden over de mitosen. Kan iemand me vertellen wat een melanoom 0.4 mm met mitosen voor prognose heeft? De re-excisie kan nog niet plaatsvinden omdat de wond ontstoken is en niet wil helen. Ik ben alweer naar de dermatoloog geweest omdat ik geen plekje meer vertrouw.. Mijn omgeving denkt dat het nu wel klaar is want het is toch weggesneden.. Ik vind het best heftig allemaal.
Ik hoop veel informatie te kunnen vinden op dit forum en mij verhaal kwijt te kunnen.

Groet,
Alma
alma
 
Berichten: 7
Geregistreerd: do 10 apr 2014, 07:33

Re: voorstellen

Berichtdoor sofie1978 » do 10 apr 2014, 08:38

Idd niet ok als je je hier aanmeldt. Mensen zoeken erkenning. Hiervoor is het internet en dit forum een zege.

Het vraagt bij veel mensen, denk ik,
een aanpassingsperiode om er te leren mee omgaan,
vooral in het begin. Veel nieuwe informatie, vragen, onzekerheden, ...
Respect voor allen hier die het een plaatsje kunnen geven.
sofie1978
 
Berichten: 2
Geregistreerd: di 08 apr 2014, 08:10

Re: voorstellen

Berichtdoor sporten » do 10 apr 2014, 11:38

Hallo Alma,

Jammer dat jij het forum heb gevonden.
Dat is natuurlijk schrikken.
Ik begrijp uit jouw vraag, dat jouw dermatoloog jou niet voldoende geïnformeerd heeft ?? schrijf de dingen op, die je wilt weten.
M.b.t. jouw melanoom 0,4 is dun. M.b.t. mitosen - als je op google intikt : wat is een mitose, dan zie je nogal wat te voorschijn komen.
Ik zag ook dit : http://www.umcg.nl/NL/Zorg/Volwassenen/zob2/Melanomen/Diagnostiek/Stadium_melanoom/Pages/default.aspx ( van het UMCG).

Hou ons verder op de hoogte als je wilt, hoe het verder gaat en stel gerust op dit forum alle vragen, er lezen zoveel mensen mee.

Groetjes,


Ineke
sporten
 
Berichten: 169
Geregistreerd: vr 08 jun 2012, 20:54

Re: voorstellen

Berichtdoor alma » do 10 apr 2014, 13:25

Bedankt voor jullie reactie! Ik heb het een en ander gelezen en wat me onduidelijk blijft is of ik nu T1a of T1b gestadieerd ben. Hij is dunner dan 1 mm maar met mitosen en overal lees ik bij T1: < 1mm zonder mitosen is T1a en met ulceratie of mitosen > 1 mm is T1b maar nergens lees ik <1mm met mitosen.....
Binnenkort heb ik nog een gesprek met de oncologie verpleegkundige maar dit houdt me nogal bezig. Vandaar dat ik mijn vraag hier stel.
alma
 
Berichten: 7
Geregistreerd: do 10 apr 2014, 07:33

Re: voorstellen

Berichtdoor sporten » do 10 apr 2014, 14:57

Hoi Alma,

Jouw vraag is duidelijk.
Er is een belgische site die heel duidelijk is, echter er zit op dit moment een foutmelding in, als je je gegevens invult.
Ik heb mijn gegevens ingevuld en ik kreeg ook de foutmelding.
Dit is de site, probeer het nog eens vandaag : http://www.huidkanker.be/stadiumtest.php.

Ik kan mij heel goed voorstellen, dat dit door jouw hoofd blijft spoken, kan je niet naar jouw dermatoloog bellen of de oncologische verpleegkundige bellen ??
Dat het niet nodig is een z.g. poortwachtersklier ( Sentinel Node) te ondergaan, is al heel erg gunstig.
Ter info voor jou, ik had een melanoom 1mm en geen mitosen, maar ik zat op de grens van die beruchte 1 mm en de professor in Utrecht wilde toch die Sentinel Node doen, heb het niet gedaan.

Groetjes,


Ineke
sporten
 
Berichten: 169
Geregistreerd: vr 08 jun 2012, 20:54

Re: voorstellen

Berichtdoor alma » do 10 apr 2014, 18:43

Hoi Ineke,

Ik heb de test gedaan en kom uit op 1a echter wordt er helemaal niks gevraagd over mitosen. Ik zal mijn vraag toch voorleggen aan de oncologie verpleegkundige. Bedankt voor je reactie@

Groet,
Alma
alma
 
Berichten: 7
Geregistreerd: do 10 apr 2014, 07:33

Re: voorstellen

Berichtdoor alma » do 10 apr 2014, 18:45

Ineke,

Wat was eigenlijk de reden voor jou om de sentinel node niet te doen?


Groet,

Alma
alma
 
Berichten: 7
Geregistreerd: do 10 apr 2014, 07:33

Re: voorstellen

Berichtdoor sporten » do 10 apr 2014, 20:35

Hoi Alma,

Ik heb mij suf gelezen in die tijd, nu 2 jaar geleden. Amerikaanse sites en Duitse sites bekeken, en kwam tot de conclusie dat men hier niet eenduidig over denkt.
Bovendien, als men een klier weghaalt, kan men altijd last krijgen van oedeem en daar zit ik al helemaal niet op te wachten.
Bovendien speelde bij mij ook een grote rol, dat gelijktijdig dat ik de uitslag hoorde, een kennis van mij, ook een melanoom had van 0,9 mm.
Het verschil in benadering tussen ons was zo groot, ik alles onderzoeken en hij vertrouwde volkomen op de plaatselijke dermatoloog.
Hij weet nog steeds niet, hoe gevaarlijk een melanoom kan zijn.
Misschien wel veel beter.

Ik zit alles uit te zoeken, maar achteraf moet ik wel bekennen, ben ik daar nu zo veel mee opgeschoten ??
In het ziekenhuis ( academisch ziekenhuis ) schudde zij ook het hoofd om mijn kennis.
Mijn man heeft mij weleens gezegd, dat ik nog net niet aan de chirurgen uitlegde, hoe de operatie moest gaan, lachen toch ??

Maar bij jou speelt de sentinel node toch niet ???.
Later heb ik wel met de chirurg de voordelen en nadelen van de sentinel node doorgenomen, maar ik kreeg zo'n technisch verhaal, dat het volkomen langs mij heen ging.
Alleen is mij bijgebleven, dat het niets doet m.b.t de overlevingsverwachtingen.

Nu dit was het weer.

Groetjes,

Ineke
sporten
 
Berichten: 169
Geregistreerd: vr 08 jun 2012, 20:54

Re: voorstellen

Berichtdoor alma » wo 23 apr 2014, 21:43

Hallo allemaal,

Zijn er meer mensen op dit forum met een melanoom van 0.4 mm, clark level 2 met mitosen en zo ja, hoe gaat het nu met diegene en hoe lang is het geleden dat het melanoom is verwijderd.

Groet,
Alma
alma
 
Berichten: 7
Geregistreerd: do 10 apr 2014, 07:33


Keer terug naar 2014

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 1 gast

cron