Uitgezaaide melanoomkanker en uitbehandeld.

voorstelhoekje uit 2014

Uitgezaaide melanoomkanker en uitbehandeld.

Berichtdoor Mike&paula » za 18 jan 2014, 19:44

Ik zal mij en Paula kort voorstellen. We zijn allebei 42 jaar en Paula is ruim 1,5 jaar geleden getroffen door het feit dat de melanoomkanker na 7 jaar is teruggekeerd in haar lichaam. 7 jaar geleden is er een tumor weggehaald vanaf haar schouder in het VU. Nadat het duidelijk was dat de kanker terug was bij Paula zijn we in Maart begonnen met de chemokuur. Daar dit niets deed, na 3 maanden vervolgens een kuur van Imimprulab. Dit had helaas ook geen enkel effect. Vervolgens in de afgelopen 14 weken 4 x een kuur gehad met het nieuwe middel mk345 als ik het goed schrijf bij dr. Vd Eerweg in het V.U.
Nu is er in principe niets meer. Paula slaapt veel en ligt zowel boven als beneden in bed daar het anders te zwaar is.
Hoop dat er mensen zijn op dit forum die ook in het zelfde schuitje zitten, doel daarmee zowel op patienten en partners. Want ook voor mij als partner is dit slopend. Daarbij heb ik ook nog de zorg voor haar 2 kinderen als het mis gaat.
Iets wat ik overigens graag op mij neem.
Mike&paula
 
Berichten: 1
Geregistreerd: za 18 jan 2014, 19:29
Woonplaats: Alkmaar

Re: Uitgezaaide melanoomkanker en uitbehandeld.

Berichtdoor Marja » zo 19 jan 2014, 20:07

Hallo Mike,
Het lijkt er op dat Paula er net zo voor staat als ik. Omdat ik het Braf-gen heb, heb ik inmiddels de volgende middelen gehad: chemo, vemurafenib en daarna ipilimumab. Dit alles zonder resultaat. Er is een middel waarvan de onderzoeken zijn afgerond en waarvan de resultaten best goed zijn. Het middel heet nivolumab/pd-1/mk3475. 42% genezing en 80% tumor krimp. Wat nou het grootste probleem is dat de farmaceut het nog niet op de markt wil brengen. Pas eind 2014. Maar kunnen wij nog zolang wachten? Jij schrijft over mk345. Nu is het mij onduidelijk of je Mk 3475 bedoelt. Of zijn dit twee verschillende middelen? Of heeft Paula deze dan al gehad ( in een trial dan,neem ik aan).
Zie ook nivolumab/petities.nl
Ikzelf ga morgen weer naar mijn oncoloog om de uitslag van mijn laatste scan te bespreken. We gaan dan bespreken of het mogelijk is om het middel te krijgen op basis van 'compassionate use'. Ik hoop dat het een beetje positief mag uitpakken.

Mike, het is o zo zwaar, ook voor jou. Mijn man heeft al een aantal keren een poosje in de ziektewet gezeten omdat hij het, vooral emotioneel, niet meer trok. Op dit moment heeft hij ook weer een time-out genomen. De eerste keer was hij veel te lang doorgegaan, waardoor het ook weer langer duurt voordat je de batterij weer wat hebt opgeladen. Nu herkent hij eerder de signalen en stapt hij er even een poosje uit omdat hij dan z'n werk toch ook niet goed kan doen. Het grote voordeel wat hij wel heeft is dat hij alle medewerking en begrip krijgt van zijn baas.
O ja, en schroom niet op tijd hulp in te schakelen.
Ik wens je veel sterkte.
Hopelijk heb je wat aan mijn info. Heb inmiddels al meerdere berichtjes op het forum staan. Wil je meer van me weten zoek dan naar Marja






Mk3475
Marja
 

Re: Uitgezaaide melanoomkanker en uitbehandeld.

Berichtdoor bloemetje14 » zo 19 jan 2014, 23:38

dag mike,

We zitten blijkbaar in hetzelfde schuitje. Mijn man heeft een uitbehandeld oogmelanoom, is braf negatief, heeft aan een studie meegedaan die niet is aangeslagen. Binnen 10 dagen gaan we terug naar het ziekenhuis, maar we weten al wat ze gaan zeggen. Mijn man is de laatste 3 weken enorm vermagerd, heeft regelmatig pijn (maar wil daarvoor niet altijd iets nemen) en slaapt zeer veel. Ik ben 40 jaar, mijn man is er 42. We hebben een zoon van 11 jaar met een autismespectrum stoornis, maar hij begrijpt zeer goed wat er gaande is, we zijn altijd eerlijk geweest tegen hem.
Sinds kort komt palliatieve thuiszorg langs, echt schatten van mensen.
Als je wilt praten, ik ben altijd via het forum bereikbaar,

groetjes,
bloemetje14
bloemetje14
 
Berichten: 59
Geregistreerd: di 07 mei 2013, 08:43

Re: Uitgezaaide melanoomkanker en uitbehandeld.

Berichtdoor Maartje62 » wo 19 feb 2014, 21:05

Hallo allemaal
Wat een ellende dat melanoom
Mijn zusje is 5jr geleden met de ellende begonnen steeds ging t weer goed,
Maar nu toch uitzaaiingen, eigenlijk een wonder dat ze er nog is ,
Ze krijgt sinds 6 weken zelboraf en voelt zich heel wat beter nu,
Dus ja nu wil ze t liefst weer beter worden en vraagt zich nu af " wat nu" want om nou maar af te wachten,
En waarop dan. dus nu gevraagd of ze immuuntherapy kan krijgen maar nu moet er eerst scan worden gemaakt en bloed worden afgenomen
Nu is mijn vraag aan jullie hoe nu verder, wat is wijsheid
Laatst bijgewerkt door Maartje62 op di 25 maart 2014, 15:58, in totaal 1 keer bewerkt.
Maartje62
 
Berichten: 2
Geregistreerd: do 06 feb 2014, 20:44

Re: Uitgezaaide melanoomkanker en uitbehandeld.

Berichtdoor RonD » di 25 maart 2014, 16:16

Hallo Maartje,

Het is een lastige vraag die je stelt, want de immunotherapie die je zus nu krijgt (braf-remmers) werkt 0-1 jaar en kent allerhande bijwerkingen als pijnlijke gewrichten, huiduitslag, haaruitval, eeltvorming etc. Maar Ipilimumab en Zelboraf/vemurafenib zijn de enige bewezen en goedgekeurde (maar nog steeds palliatieve) geneesmiddelen. Als deze zijn uitgewerkt ben je overgeleverd aan toetreding tot experimentele behandelingen als TIL en mk-3475 . Het enige advies nu is: probeer bij de dag te leven en niet te veel in het medische te duiken.

Misschien goed om eens rond te neuzen op de site van stichting Melanoom en haar publicaties,daar vind je een hoop informatie en ervaringen van patienten.
Groeten en sterkte,

Ron
RonD
 
Berichten: 41
Geregistreerd: do 01 nov 2012, 15:20

Re: Uitgezaaide melanoomkanker en uitbehandeld.

Berichtdoor Tom » di 25 maart 2014, 16:23

Hoi Maartje,

ivm de immunotherapie blijft het nog even gissen.
Volgens de voorspellingen: eind 2014 of begin 2015.


De meest belovende therapie is de anti-pd1. De 2 grootste spelers op dit gebied zijn:

- Merck met zijn MK3475 (gemaakt van muizen)
- BMS met zijn nivolumab (gemaakt van mensen)

Wat is er nu wel concreet aan de hand?
- in de USA heeft Merck een programma gestart waarbij mensen bij wie alle therapieën en mogelijkheden zijn uitgeput, het al wel krijgen. In de USA is het dus beschikbaar. Wanneer het naar Europa komt? Geen idee.
- Merck heeft enkele contracten afgesloten om zijn anti-pd1 te combineren met andere producten, waaronder bv. ipi. Wanneer deze studies starten en waar? Jammer genoeg ook weer geen idee.
- Merck zal in de USA wel de goedkeuring (vd FDA) aanvragen in juni. Dan duurt nog maar even.
- ik hoorde van andere patiënten wel dat hun oncologen geruchten hoorden van nieuwe trials met nivo/ipi. Maar helaas weer geruchten. Informeer zeker bij je oncoloog!

Buiten de bovenste puntjes blijft het giswerk. Maar het is ERG kortbij. Ik ben zeer hoopvol! Ik hoop dat ze veel mensen een kans kunnen bieden...

Hoop dat je er wat aan had...

Groetjes
Tom
Tom
 
Berichten: 620
Geregistreerd: di 24 sep 2013, 22:21

Re: Uitgezaaide melanoomkanker en uitbehandeld.

Berichtdoor Tom » di 25 maart 2014, 19:59

ps: 30 mei tem 3 juni is er een internationaal congres rond melanomen. Ik denk dat daar wel veel dingen worden aangekondigd.
Tom
 
Berichten: 620
Geregistreerd: di 24 sep 2013, 22:21

Re: Uitgezaaide melanoomkanker en uitbehandeld.

Berichtdoor alma » do 10 apr 2014, 14:38

Wat moet het vreselijk zijn om na 7 jaar toch die akelige uitzaaiingen te krijgen. En dat op zo'n jonge leeftijd. Is er in het AvL of de Daniel den Hoed kliniek geen trial waar ze aan mee kan doen? Mag ik vragen wat voor melanoom ze 8 jaar geleden had? Was het toen al een dikke of leek de prognose goed?
Heel veel sterkte!!

Groet,
Alma
alma
 
Berichten: 7
Geregistreerd: do 10 apr 2014, 07:33

Re: Uitgezaaide melanoomkanker en uitbehandeld.

Berichtdoor Maartje62 » ma 14 apr 2014, 08:31

Ik moet helaas melden dat mijn zus t niet heeft kunnen winnen deze strijd t leek zo goed te gaan met de Zelboraf.
Dit heeft helaas maar een paar weken mogen duren zelfs nog gehoopt op immuuntherapy maar t keerde weer om
Ze is zeer moedig geweest maar de ziekte was te heftig ze is 6 april overleden.
Ik was zeer blij met t forum en blijf t volgen t heeft me veel informatie gegeven
Maartje62
 
Berichten: 2
Geregistreerd: do 06 feb 2014, 20:44

Re: Uitgezaaide melanoomkanker en uitbehandeld.

Berichtdoor sporten » ma 14 apr 2014, 09:30

Hallo Maartje,

Gecondoleerd met het verlies van jouw zus, weer iemand die het helaas niet gered heeft, triest.
Ik wens je alle sterkte toe.

Liefs,


Ineke
sporten
 
Berichten: 169
Geregistreerd: vr 08 jun 2012, 20:54

Volgende

Keer terug naar 2014

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 1 gast

cron