Geen poortwachter verwijderen (advies)

[M2Mblik]

Mijn vriendin heeft melanoom met breslow 1,7
De arts stelde voor om reincisie te doen en poortwachteronderzoek

Vlak voor de operatie zei hij af te zien van poortwachterverwijdering ivm meerdere poortwachters en de kans op schade

Ik vind dit vreemd. Wat kunnen jullie mij adviseren om te doen

Alvast bedankt Marc

[marijke]

Hallo Marc,

Ja, dat is zeker een vreemde reactie zo vlak voor de operatie ineens veranderen van mening, maar misschien waren er gegronde redenen.
Jammer dat jullie er geen uitleg bij gekregen hebben waarom precies? en dat jullie niet gehoord zijn in de beslissing.
Het zou uiteraard kunnen zijn dat het melanoom zodanig zit en zoals je al noemde dat er meerdere klieren in aanmerking komen, dat dit niet opweegt tegen de voordelen van dit onderzoek.

Volgens het protocol behoort er vanaf 0,8 mm melanoom een poortwachterklier onderzoek aangeboden te worden.

Een poortwachterklier onderzoek kan niet te lang na het constateren van de melanoom gedaan worden.
Ik weet niet waar je vriendin onder behandeling is, maar als het mij betrof zou ik zo wie zo naar een in melanoom gespecialiseerd ziekenhuis gaan, er zijn er 14 in Nederland en staan op de website van de Stichting Melanoom vermeld en hier dan een tweede mening, cq second opinion te vragen.

Is er nadat de beslissing genomen was om geen poortwachterklier onderzoek te doen nog gesproken over extra vervolg controles?

Ik wens jullie beiden heel veel sterkte en hoop dat jullie verder goed bijgestaan gaan worden,
Meelevende groeten, Marijke

[marti]

Dag Marc,

Net zoals Marijke zei: Poortwachtklieronderzoek moet volgens de richtlijn aangeboden worden vanaf 0,8 Breslow.

De richtlijn is er niet voor niets: in het verleden was dit voornamelijk belangrijk voor de prognose; anno 2019 kan er - als een actieve poortwachtklier een uitzaaiing heeft van > 1mm; (neo-) adjuvante therapie gegeven worden.

Het zo maar niet uitvoeren van een tevoren besproken onderzoek, is afwijken van de richtlijn, die zeker met redenen onderbouwd zou moeten worden.

Je vraagt om advies - ik kom met een tegenvraag: Zijn jullie onder behandeling in een melanoomcentrum - en hoe ziet jullie opvolgende onderzoek/behandelplan eruit?

Maar in ieder geval: vraag een kopie van je PA onderzoek, en de beweegredenen van de arts om dit over te slaan.
Ga het gesprek aan- of vraag een kopie van het verslag aan de huisarts.

Ja, het is zo veel wat op je afkomt - eerst een schok van de diagnose - dan volgen van een plan wat wordt afgebroken, dat vraagt uitleg. Om het gesprek aan te gaan - dat is nooit makkelijk: maar jullie hebben echt recht op uitleg !

Wij horen graag van je- dan kunnen wij nog gerichter adviseren,

Hartelijke groet,

Marti