Lotgenoten

[sporten]

Aan Yp de Vries,

Bedankt voor jouw bericht.
Lees ik nu goed, dat de eerste ingreep bij de huisarts plaats vond ?? en niet bij de dermatoloog !!
M.b.t. jouw opmerking dat er bij mij geen geisoleerde cellen zijn vrijgekomen, hoe weet je dat ???.
Uiteraard hoop ik, dat het zo is.
Alhoewel ik ook op dit forum lees, dat mensen met een melanoom minder dan 1 mm dikte, toch aangeraden wordt een schildwachtklier procedure ( sentinel node ) te ondergaan.

[ilse]

mijn naam is ilse en ben 42 jaar.dit voorjaar april/mei begon een moedervlek op mijn onderarm te veranderen, na het even aangezien te hebben toch langs de huisarts geweest omdat de jeuk en bultjes niet weggingen.2 dagen later bij de dermatoloog en s'middags in het ziekenhuis wegsnijden.dit was 22/6 week later de uitslag een melanoom van 1,6 mm dus het vervolg traject in.na mijn vakantie 10/8 dagopname voor poortwachtersprocedure daarna operatie.
na een week uitslag goed alles schoon.wel een infectie (abces)opgelopen dus weer opensnijden veel pijn gehad.groeit vanzelf dicht, nu ruim een maand later nog niet helemaal dicht heb er nog last van ga volgende week terug even naar laten kijken.ben nog steds niet de oude erg moe en werk halve dagen en moet nog veel rusten.(erg lastig met 4 kinderen)ik wil iedereen veel sterkte wensen met deze vreselijke ziekte.

[jeanet67]

Hallo allemaal,

Ik zal mezelf even voorstellen, Jeanet 44 (bijna 45 ) en bij is in 1999 een melanoom geconstateerd op mijn rechterbovenbeen. Ben hiervoor behandeld in het AVL middels een operatie en het weghalen van enkele klieren. Gelukkig werden er geen uitzaaiingen gevonden, dus dat zat wel goed. 10 jaar lang trouw onder controle geweest en uiteraard een klein feestje voor mezelf toen ik "schoon" verklaard werd.
Echter nu 13 jaar later blijken er toch uitzaaiingen zijn van deze melanoom en ben ik sinds augustus weer aan het dokteren. Inmiddels de 3de operatie gehad aangezien de arts bij de tweede preventieve operatie toch weer wat aantrof. Moet nu 19 oktober weer voor controle terug en hoop met heel mijn hart dat er niet weer wat gevonden wordt want er kan toch niet eeuwig gesneden worden. Geluk bij een ongeluk is wel dat het alleen in mijn been blijft zitten maar soms vraag je je ook af hoe lang dat zal zijn. Sta er vrij positief tegenover maar af en toe denk je er over na wat nu, hoe nu verder etc. Weet het nog even geen plaats te geven ook omdat je nu nog teveel geleefd wordt door artsen. één ding weet ik wel, niemand hoeft me ooit meer te vertellen dat alles weg is en je weer vrolijk verder kunt gaan want het tegendeel is toch wel bewezen.

[Rial]

Hallo Jeanet,

Ook bij mij is een melanoom geconstateerd in mijn bovenbeen in 2007. In 2008 weer 2 nieuwe plekjes net naast het litteken en in jan. 2011 wederom 5 plekken in mijn bovenbeen. Dit alles is operatief verwijderd, wat na diverse keren snijden nu wel oedeem veroorzaakt. Mijn klieren in de lies zijn gelukkig nog steeds schoon.
Gelukkig is het, net als bij jou, "nog steeds" in het bovenbeen. Voor iedere 3 maandelijkse controle wordt eerst een echo gemaakt om te kijken of er veranderingen zijn opgetreden in mijn bovenbeen. Het is nu weer even rustig sinds januari 2011.
Het blijft je bezig houden maar gelukkig ben ik nu wel zover dat ik ook kan genieten van de dingen om mij heen. Ik weet dat het ooit terugkomt, alleen is de waar en wanneer. Een sluipmoordenaar blijft het.
Ik wens jou veel sterkte de komende controle beurt. Zelf ga ik eind deze maand weer voor onderzoek.
Sterkte!

Groeten Ria

[jeanet67]

Dank je wel voor jullie reactie! Altijd fijn (vreemd gebruik hierin) om verhalen te lezen van iemand die het zelfde meemaakt. En inderdaad het blijft een sluipmoordenaar, dat blijkt maar weer. Sandra, Ik ben er achter gekomen door een grote bult naast het litteken van het verwijderde melanoom. Heb lang gedacht dat het simpel een cyste was, tja hoe naief kan je zijn Mijn huisarts heeft me doorgestuurd naar een chirurg en daar gingen alle toeters en bellen af maar goed niet voor niks want hij had gelijk.

Ik kon nee moest bijna weer naar Amsterdam maar dat zag ik niet zitten, iedere keer weer dat reizen, gelukkig met overleg met mijn vorige arts mocht ik in Harderwijk blijven en hebben ze goed contact met elkaar.

En inderdaad Ria, genieten van alles om je heen is zo belangrijk, je kunt er heel lang bij blijven stilstaan maar het wordt er niet anders van! IK ga ervan uit dat de derde keer scheepsrecht is en er op dit moment even niks gevonden wordt. Zou een mooi verjaardagscadeau zijn een dag na mijn verjaardag Jij alvast weer sterkte met de volgende controle want dat is ook alweer bijna.

Groetjes Jeanet

[Philo]

Ik ben een 53 jarige vrouw en mijn Melanoomtraject is en verloopt iets anders, dan ik op op het forum heb kunnen terugvinden. Ik hoop alsnog wat vergelijkende ervaringsdeskundigen tegen te komen.

Begin september 2012 ben ik geopereerd aan een hersentumor< flink formaat mandarijn>, van eerst goedaardig bleek het toch na 5 weken onderzoek dat het een uitzaaiing is van een melanoom. Bestraling van de hersens afgerond. Petscan gehad. De oorspronkelijke bron van de melanoom is niet traceerbaar. Dus geen behandeling meer, enkel 3 maandelijkse controle op tumoren ergens in het lichaam.
Het is zeker dat er tumoren terugkomen maar waar en wanneer blijft de vraag. Ik ben niet thuis in de melanomen wereld, heeft er iemand een vergelijkbare situatie meegemaakt.

Gr/ Philo

[tineke]

Ben geen ervaringsdeskundige op het gebied van melanoom waarvan het oorspronkelijke melanoom nooit is gevonden. Wel heb ik, omdat ik vier jaar geleden werd geconfronteerd met een dun melanoom, veel gelezen. Wat ik vertel is dan ook mijn geheugen waaruit ik put.

Het vinden van een uitzaaiing van een onbekend melanoom, plaatst je in de alarmfase van deze ziekte. Maar het is niet anders dan bij uitgezaaide melanoom bij mensen bij wie het oorspronkelijke melanoom wel is gevonden.

Je wordt dus iedere 3 maanden gecontroleerd, dat lijkt mij prima. Ik neem aan dat je in een gespecialiseerd ziekenhuis onder behandeling bent zeker gezien de behandeling. Als ik het goed begrijp voel je je nu goed, alleen is er de dreiging van het opnieuw "ergens" opduiken van een nieuwe uitzaaiing.

Je hebt het wel voor je kiezen gehad, en dan ook nog 5 weken wachten, ongelooflijk. Gelukkig heb je nu nergens anders een uitzaaiing, je bent nu dus "schoon". Ben je lid van Stichting Melanoom,dan heb je de laatste uitgave misschien al gelezen met het inspirerende verhaal van ook een vrouw met melanoom. Zo niet, dan zou je de stichting kunnen vragen jou een kopie van dit blad te sturen.

Ik hoop zo dat je nog veel reacties krijgt op je vraag en wens je naast sterkte met het verwerken van de diagnose nog heel veel symptoomloze jaren.
Tineke.

[KeesdeGraaf]

Dag Philo,

Wat jij beschrijft is een uniek verhaal wat maar weinig mensen zullen meemaken. Het zal daarom niet meevallen om "identieke" gevallen te vinden.
Uit een onderzoek uit 2008 in Amerika is wel gebleken dat metastasen in de hersenen nogal eens voortkomen uit een oorspronkelijk melanoom in het hoofd/hals gebied. Met name op het hoofd kun je - zeker als je een stevige haardos hebt- makkelijk een klein melanoompje over het hoofd zien. Wellicht zinvol om de oncoloog/dermatoloog nog eens te vragen de hoofdhuid extra scherp te controleren.
Als je het op prijs stelt wil ik je het betreffende onderzoek wel mailen.

Ik hoop voor je dat je nog lang "klachtenvrij "zult blijven. De ontwikkeling van nieuwe medicijnen/behandelingsmethodes is de laatste jaren in een stroomversnelling gekomen, dus hoop op genezing is er tegenwoordig wat meer dan vroeger.

Veel sterkte verder

Kees de Graaf

[RonD]

Hallo,
De afgelopen dagen ben ik zoekende naar informatie over vervolgebehandeling bij uitgezaaide melanomen en ik heb veel baat bij de discussies op dit forum, dus graag stel ik mijzelf voor om zodoende mee te kunnen vragen & praten.

Mijn naam is Ron, 43 jaar en getrouwd met Sigrid, onze kinderen zijn Rutger (14) en Elsa (10). 3 jaar geleden is er door de huisarts een melanoom verwijderd van mijn voet, een maand geleden bleek de kanker te zijn uitgezaaid. Inmiddels zijn mijn lymfeklieren in de liezen en buik verwijderd, momenteel herstel ik van de operatie. In het kleine bekken bij de blaas is er een restant kanker blijven zitten waar de chirurg niet bij kan, volgende week moet ik mij in het UMC melden voor een vervolg behandelplan.
Een biopsie van de schildklier was gisteren gelukkig negatief, die lichtte ook op op de pet scan.

Ik weet eigenlijk niet eens waar ik vwb mijn gezondheid nu sta: kan ik nog genezen of is het enkel bergaf vanaf hier, word ik een lab-rat die constant ziek is of heb ik nog kwalitatief goede maanden / jaren voor me... De chirurg laat niet het achterste van zijn tong zien, maar heeft wel aangegeven dat:
- alleen chirurgische verwijdering kan leiden tot definitieve genezing;
- als hij niet de kanker kan wegsnijden in het kleine bekken, een andere chirurg dat ook niet kan.
Ik wacht maar even af wat mij in het UMC gemeld wordt.

Tot zover dan maar ( ik loop makkelijk leeg..), ik ben altijd geïnteresseerd in ervaringen van mede-patiënten en zal vanaf vandaag graag meedraaien in het melanoom forum.

[sporten]

Hallo Ron,

Wat een vreselijk bericht voor jullie.
Gelukkig was de biopsie van de schildklier negatief.
Ik ben ook in behandeling in het UMC. Mijn ervaringen zijn positief.
M.b.t. de chirurg die niet het achterste van zijn tong laat zien, weet ik uiteraard niet waarom dat zo is. Ik herken dat wel.
Ik kan je alleen meegeven, dat bij mijzelf, de chirurg absoluut weinig mededeelzaam was.
Het enige wat hij mij vertelde, dat ik een twijfelgeval was, ha,ha. Melanoomdikte 1 mm. !!!!

Ik vraag mij af, de huisarts heeft een melanoom ?? verwijderd en wat was dan het vervolgtraject ? en door wie ?

Ben benieuwd wat jouw vervolgplan wordt.

Ik wens jou en jouw familie veel sterkte toe.

Ineke