Dag vlinder,
Even een berichtje van mij. Ik heb een naar de lever uitgezaaid oogmelanoom en word in Leiden behandeld. Ben ook lid van de FBgroep. In 2016 heb ik voor het eerst de perfusie gekregen (toen nog in trial-vorm). Voorafgaand aan deze perfusie is er wél een biopt genomen om zeker te weten welke specifieke karakter- en genetische eigenschappen de uitzaaiingen in mijn lever hadden. Men moest nml zeker weten dat het een uitzaaiing was vanuit het oog. Zouden die kankercellen niet aangetroffen zijn, had ik ook géén perfusie gekregen.
Het bepalen van de genetische samenstelling van je oogtumor én zijn uitzaaiingen kan (zoals Martina het al aangaf) van belang zijn bij andere behandelingen of samenstellingen van evt. medicijnen. Weeg af of je dit wilt en als belangrijk beschouwd (als de tumoren vernietigd worden door wat voor behandeling dan ook, kun je die samenstelling nooit meer vaststellen!)
Ik weet dat het nemen van een biopt eng klinkt, er doen heel wat indianenverhalen over pijn ed. de ronde, maar dat ervaart iedere patiënt anders en is persoonlijk.
Ook heeft er van te voren een behandeling plaatsgevonden waarbij de lever is vrijgemaakt van mogelijk extra bloedvaten (embolisatie). Deze worden dichtgemaakt om lekken tijdens de perfusie te voorkomen. Het is belangrijk dat alleen de lever wordt gespoeld en geen andere organen. Ik heb deze procedure maar 1 keer hoeven doen. Het is een behandeling onder plaatselijke verdoving en is goed te hebben. Jezelf kunnen ontspannen tijdens de behandeling (ook bij het nemen van het biopt) helpt enorm. Rustig blijven doorademen en jezelf slap houden
Het is standaard dat je na een perfusie, ongeveer 6 weken later een tweede krijgt, ze zijn gekoppeld om krachtiger te werken. Perfusies verlopen dus in paren.
groetjes, jac.
Die eerste behandeling (perfusie 1a en 1b) heeft mij 16 maanden goede 'leef-tijd' opgeleverd. Maanden waarin de kleine puntjes vreemd weefsel zijn verdwenen en er geen groei van de grotere tumoren plaats vond en dat is (gemiddeld gezien) best lang.
In juli j.l. was er weer groei te bespeuren in die oude tumoren. Een paar weken geleden heb ik daarom perfusie 2a ondergaan en begin oktober volgt daar als vanzelf perfusie 2b op. In de hoop dat die net zo goed gaat werken als de eerste!
Bij deze laatste behandeling heb ik gemerkt dat de ontwikkelingen snel gaan en men steeds perfecter te werk gaat met die perfusies (nu niet meer in trialvorm maar als 'normale' behandeling). Men krijgt er steeds meer grip op; dat is hoopgevend en in ieder geval prettiger voor de patiënt.
Het blijven echter spannende ingrepen waar je niet licht over moet denken. Perfusies vinden plaats onder algehele narcose en je moet een paar dagen in het ziekenhuis blijven. Het effect van de chemo houdt daarna enige tijd aan als bijwerking, maar die is bij iedere persoon anders. Je hebt tijd nodig om daarna te herstellen en als je net vindt dat het goed gaat krijg je perfusie twee er overheen. Zo'n week of zes later krijg je langzaam het idee dat je 'het' hebt gehad. Dus trek er tijd voor uit!
Als je uitzaaiingen alleen in de lever zitten is een perfusie een goede optie. Wil je meer van me weten, stuur me maar een berichtje (mag ook in een persoonlijk berichtje hoor). Ik wens je succes met het maken van keuzes. en ... Ga er voor!
Groetjes, Jac.