leverperfusie of immuuntherapie

[vlinder]

Bij mij zijn na bijna 3 jaar na verwijdering van het oog, uitzaaiingen geconstateerd in mijn lever. a.s. woensdag ga ik praten in Leiden bij klinische oncologie. Heeft iemand ervaring met leverperfusie of immuuntherapie? Van leverperfusie bij uitgezaaid oogmelanoom heb ik ondertussen op dit forum het een en ander gelezen. Is er iemand die goede ervaringen heeft met immuuntherapie of met een combinatie van beide (ik weet niet of dat mogelijk is).

[marti]

Dag Vlinder,

Jammer je hier aan te treffen, helaas is uitzaaiing naar de lever iets wat vaker voorkomt bij oogmelanoom. Oogmelanoom is een kleine groep lotgenoten waarvoor de meeste contacten gaan via de besloten FB pagina Voor Oogmelanoom patiënten , waar niet alleen veel info is, maar waar de meeste lotgenoten info uitwisselen. Voordat je wordt geaccepteerd zijn er enkele standaardvragen die beantwoord moeten worden, voordat je (snel!) kunt worden geaccepteerd. Ik zou je zeker aanraden hier lid van te worden.

Zoals je hier hebt gelezen zijn er lotgenoten wie PHP leverperfusie met chemo Delcath hebben ondergaan, dit wordt uitsluitend uitgevoerd in LUmc in studieverband.
De immunotherapie, ik neem aan dat je Immunocure IMCgp100 bedoeld, is of gaat uitsluitend in Leiden in studieverband worden aangeboden,en is afhankelijk van o.a. je HLA-A2 typering. Eerlijk gezegd weet ik niet of dit al wordt ingezet. LUmc is dus de plaats waar beide therapieën kunnen worden aangeboden.- (alhoewel er andere immunotherapie studies zijn opgezet vanuit AvL), verwijzing komt dan ook vanuit LUmc. Natuurlijk zijn er in-exclusie-criteria voor beide soorten therapie wanneer zij worden aangeboden.

Het hangt een beetje af van waar jouw informatie-voorkeur naar uitgaat, FB pagina voor Oogmelanoom patiënten of op dit forum, wil je dit hier laten weten ? Als je liever niet naar de FB pagina gaat, zal ik actief vragen of een ervarings-lotgenoot uit de projectgroep op dit forum contact met je opneemt, eventueel per persoonlijk bericht (PB)

De groep op FB, binnenkort uitgebreid met het buddy-project ook buiten FB, is een hechte groep die graag helpt, met ook uitstekende contacten met de MPNE Melanoma-Patient-Network Europe.

Ik hoor graag waar je voorkeur naar uitgaat.

Hartelijke groet,

Marti

[marti]

Dag Vlinder,

Ondertussen heb ik nog gesproken met de andere leden van de projectgroep Oogmelanoom, en heb wat meer info voor je:

Oogmelanoom is een zeldzame ziekte, grote studies - zoals bij veelvoorkomende soorten kanker- zijn er dus nooit. Ondanks dat wij als patiëntenvereniging strijden voor aangepaste studies, waar ik je nu niet mee lastig wil vallen, wordt er meestal een studie opgezet waarbij 2 armen zijn: 1 met het medicijn, de andere arm met een placebo/ander medicijn. Als de andere arm een medicijn heeft wat weinig of niets doet, zijn er tegenargumenten te bedenken,zeker als er geen mogelijkheden zijn om tussentijds over te stappen.

Hieronder staat wat voor studieverband er is opgezet in Nederland voor Immunocure:

De immunotherapie Immunocore, gaat in september 2018 van start als dubbelblind onderzoek waarvoor je loot: Zowel de arts als de patient weet tevoren nooit in welke arm je wordt ingeloot:

1 arm is de immunocure groep, de andere arm is de dacarbazine groep.

Dacarbazine is een oude therapie (chemo) die bewezen heeft weinig of niets te doen voor Oogmelanoom-patienten, maar je kunt er wel erg ziek van worden. Immunocure is in andere landen al geïntroduceerd en daar is data over de bijwerkingen en werkzaamheid gepresenteerd. Wij als projectgroep zijn nu bezig een verslag van deze lezingen uit te werken, (onlangs gepresenteerd in Portugal tijdens een internationale bijeenkomst), maar ben bang dat wij dit niet voor woensdag paraat kunnen hebben, Dr. Kapiteijn, de oncologe LUmc beschikt uiteraard wel hierover.

Persoonlijke tip van mij: schrijf je vragen tevoren op en schrijf ter plekke je antwoorden ook op.

Je gaat in gesprek aanstaande woensdag, waarschijnlijk met mw.dr. H.W. (Ellen) Kapiteijn is de oncologe bij de afdeling oogheelkunde; laat je goed voorlichten over je mogelijkheden.

En wil je ons svp op de hoogte houden, wij als lotgenoten kunnen elkaar helpen - ook door het leren van elkaar.

Veel sterkte woensdag, hartelijke groet,

Marti; moderator forum en lid van de projectgroep Oogmelanoom.

[vlinder]

Hallo Marti,

Dank je wel voor je reactie. Ik heb er even nog niet op gereageerd omdat afgelopen dinsdag mijn moeder overleden is. Woensdag ben ik wel naar het LUMC geweest, maar op het ogenblik word ik een beetje geleefd. Ik heb gesproken met dokter Speetjens. Deze heeft alle tijd genomen om mijn vragen te beantwoorden, maar is nu op vakantie. Dokter Kapiteijn komt ergens iets van 12 augustus terug. De eerste mogelijkheid voor een leverperfusie is 3 september, tenzij dokter Kapiteijn een spoedplek kan regelen. Ik heb besloten om het wel te gaan doen, als de CT scan tenminste uitwijst dat ik geen andere uitzaaiingen heb. Bij bloed prikken is ook op HLA-A2 typering geprikt. Uitslag daarover komt pas over 2 weken. Ik heb gezegd geen biopt te willen omdat ik bang ben dat de tumor zich dan nog makkelijker uitzaait, ik hoop oprecht dat dat gehonoreerd gaat worden. Doe maar meteen de leverperfusie.

[marti]

Dag Vlinder,

Wat verdrietig te lezen dat je moeder is overleden, mijn condoleances. In zo een moeilijke tijd ook nog moeten beslissen over je aanstaande behandeling, onvoorstelbaar moeilijk. Je hebt je beslissing kunnen nemen en je gaat voor de leverperfusie.

Zal nog even vragen of iemand uit de projectgroep weet of een biopt uit de uitzaaiing een meerwaarde heeft en echt nodig is voor de leverperfusie, ik kom hier nog op terug.

Wens je in ieder geval veel sterkte in deze moeilijke tijd waar er zoveel op je af komt.

Hartelijke groet

Marti

[marti]

Dag Vlinder,

Heb gesproken met enkele andere leden van de projectgroep: Een biopt nemen lijkt niet noodzakelijk te zijn voor de behandeling.

Maar wij zijn natuurlijk geen artsen, vraag hier dus gericht naar: en of er nadelen voor jou zijn als je dit niet laat doen.
Uit het oogpunt van onderzoek kan het wellicht bijdragen aan alle onderzoekingen over de uitzaaiingen, maar dit kan en mag nooit zonder jouw periniente toestemming.

Graag horen wij van je,

heel veel sterkte nogmaals,
Marti

[marti]

Dag Vlinder,

Zoals ik al schreef zijn wij geen artsen; maar omdat wij niet zeker weten of een punctie uit de lever noodzakelijk is, voordat de behandeling begint ,en sommige leden van de projectgroep oogmelanoom op vakantie zijn, heb ik de vraag voorgelegd binnen onze Europese groep.Je hoort nog verder,

hartelijke groet,
Marti

[marti]

Dag Vlinder,

Heb contact gehad met een oogmelnoompatient uit Engeland: (let op geen arts maar lotgenoot):
Biopten uit de lever worden- voorzover hij weet- in Nederland niet gedan, en zeker niet als onderdeel van de PHP.

Als een biopt wordt uitgevoerd is dit meestal voordat een ander soort behandeling/bevestiging kan plaatsvinden. Het is een vrij veilige ingreep, maar dus voor de voorgaande reden/

Het kan voor jou persoonlijk goed zijn een genetische analyse uit te laten voeren om te kunnen zien of je aanmerking komtvoor een therapie gericht op deze gen-afwijking/- of kan komen in de toekomst.
Waarom zou je een biopt nemen:
1: om de bevestigen dat het gaat om een uitzaaiing van je oog (uvea) melanoom

2: voor onderzoek; omdat er weinig materiaal aanwezig is voor elgemeen onderzoek

3: voor je eigen bestwil, om inzicht te krijgen in de genetische structuur van de uitzaaiing, als er nu of later therapie beschikbaar komt boor juist deze genetische afwijking.


Wij willen graag horen hoe het met jou gaat, snap dat je druk bent veel sterkte

Marti

[Jacq]

Dag vlinder,

Even een berichtje van mij. Ik heb een naar de lever uitgezaaid oogmelanoom en word in Leiden behandeld. Ben ook lid van de FBgroep. In 2016 heb ik voor het eerst de perfusie gekregen (toen nog in trial-vorm). Voorafgaand aan deze perfusie is er wél een biopt genomen om zeker te weten welke specifieke karakter- en genetische eigenschappen de uitzaaiingen in mijn lever hadden. Men moest nml zeker weten dat het een uitzaaiing was vanuit het oog. Zouden die kankercellen niet aangetroffen zijn, had ik ook géén perfusie gekregen.

Het bepalen van de genetische samenstelling van je oogtumor én zijn uitzaaiingen kan (zoals Martina het al aangaf) van belang zijn bij andere behandelingen of samenstellingen van evt. medicijnen. Weeg af of je dit wilt en als belangrijk beschouwd (als de tumoren vernietigd worden door wat voor behandeling dan ook, kun je die samenstelling nooit meer vaststellen!)
Ik weet dat het nemen van een biopt eng klinkt, er doen heel wat indianenverhalen over pijn ed. de ronde, maar dat ervaart iedere patiënt anders en is persoonlijk.

Ook heeft er van te voren een behandeling plaatsgevonden waarbij de lever is vrijgemaakt van mogelijk extra bloedvaten (embolisatie). Deze worden dichtgemaakt om lekken tijdens de perfusie te voorkomen. Het is belangrijk dat alleen de lever wordt gespoeld en geen andere organen. Ik heb deze procedure maar 1 keer hoeven doen. Het is een behandeling onder plaatselijke verdoving en is goed te hebben. Jezelf kunnen ontspannen tijdens de behandeling (ook bij het nemen van het biopt) helpt enorm. Rustig blijven doorademen en jezelf slap houden

Het is standaard dat je na een perfusie, ongeveer 6 weken later een tweede krijgt, ze zijn gekoppeld om krachtiger te werken. Perfusies verlopen dus in paren.

groetjes, jac.
Die eerste behandeling (perfusie 1a en 1b) heeft mij 16 maanden goede 'leef-tijd' opgeleverd. Maanden waarin de kleine puntjes vreemd weefsel zijn verdwenen en er geen groei van de grotere tumoren plaats vond en dat is (gemiddeld gezien) best lang.

In juli j.l. was er weer groei te bespeuren in die oude tumoren. Een paar weken geleden heb ik daarom perfusie 2a ondergaan en begin oktober volgt daar als vanzelf perfusie 2b op. In de hoop dat die net zo goed gaat werken als de eerste!
Bij deze laatste behandeling heb ik gemerkt dat de ontwikkelingen snel gaan en men steeds perfecter te werk gaat met die perfusies (nu niet meer in trialvorm maar als 'normale' behandeling). Men krijgt er steeds meer grip op; dat is hoopgevend en in ieder geval prettiger voor de patiënt.

Het blijven echter spannende ingrepen waar je niet licht over moet denken. Perfusies vinden plaats onder algehele narcose en je moet een paar dagen in het ziekenhuis blijven. Het effect van de chemo houdt daarna enige tijd aan als bijwerking, maar die is bij iedere persoon anders. Je hebt tijd nodig om daarna te herstellen en als je net vindt dat het goed gaat krijg je perfusie twee er overheen. Zo'n week of zes later krijg je langzaam het idee dat je 'het' hebt gehad. Dus trek er tijd voor uit!

Als je uitzaaiingen alleen in de lever zitten is een perfusie een goede optie. Wil je meer van me weten, stuur me maar een berichtje (mag ook in een persoonlijk berichtje hoor). Ik wens je succes met het maken van keuzes. en ... Ga er voor!

Groetjes, Jac.