Hoi lotgenoten,
Voor degene die met melanoom te maken krijgt is het in eerste instantie niet gemakkelijk om te bepalen wat dit concreet betekent voor de verdere kwantiteit en kwaliteit van leven.
Bij deze een eerste opzet om relevante informatiebronnen op een pagina te verzamelen.
Medische zorg rondom melanoom in Nederland.
https://www.kanker.nl/uploads/file_element/content/6124/16916_Hoe_krijgt_u_de_beste_zorg_v2.pdf
Stichting Melanoom.
https://www.kanker.nl/organisaties/stichting-melanoom
Melanoom centra Nederland.
Informatie over de centra en over o.a. de proefprogramma's per centrum.
http://www.win-o.nl/melanoom-ziekenhuizen
Stadiëring en behandeling van melanoom in Nederland.
In dit document is door een werkgroep van Nederlandse medisch specialisten o.a. vastgelegd wat de richtlijnen zijn bij de behandeling van melanoom.
http://www.oncoline.nl/uploaded/docs/melanoom/CONCEPT%20richtlijn%20melanoom.doc.pdf
FAMMM syndroom (Familial Atypical Multiple Mole Melanoma syndrome)
http://www.erfelijkheid.nl/content/fammm-syndroom
Richtlijn : http://www.oncoline.nl/richtlijn/item/index.php?pagina=/richtlijn/item/pagina.php&richtlijn_id=721
Radiotherapie in het A.v.L.
Goed inzicht in het doel en de geschiedenis van radiotherapie.
http://www.historad.nl/nl/#!
RECIST
Response Evaluation Criteria In Solid Tumors
Document waarin o.a. wordt beschreven hoe de omvang van de tumorlast wordt bepaald in relatie tot de respons op therapie.
http://www.recist.com/index.html
http://imaging.cancer.gov/clinicaltrials/imaging
Voor immunotherapie zijn de RECIST criteria aangepast. De methode heet immunerelated Response Criteria (irRC).
Bloedwaarden.
Internetsite waar uitleg wordt gegeven over de componenten die in het bloed geanalyseerd worden met een korte uitleg over eventuele zeggingskracht.
http://www.uwbloedserieus.nl/
ESMO
http://www.esmo.org/
http://www.esmo.org/content/download/6620/115137/file/ESMO-ACF-Melanoom-Gids-Voor-Pati%C3%ABnten.pdf
ASCO
http://www.asco.org/
Europees patiënten platform
http://www.melanomapatientnetworkeu.org/home3.html
MIF
O.a. lotgenoten forum
http://forum.melanomainternational.org/mif/
MPIP
O.a. lotgenoten forum
http://www.melanoma.org/find-support/patient-community/mpip-melanoma-patients-information-page
Blog
Blog van een goed ingevoerde melanoom patiënt.
http://chaoticallypreciselifeloveandmelanoma.blogspot.nl/
Europese medicijnen database.
Database van in Europa toegelaten medicijnen inclusief bijsluiters etc.
http://www.ema.europa.eu/ema/index.jsp?curl=pages/home/Home_Page.jsp&mid=
Database proefprogramma’s.
Database van proefprogramma’s op het gebied van melanoom.
U.S.A. https://clinicaltrials.gov/ct2/results?term=melanoma&Search=Search
E.U. https://www.clinicaltrialsregister.eu/ctr-search/search?query=melanoma
Site met overzicht trials in Nederland http://www.kankeronderzoek.info/
Site met overzicht trials in Nederland (via een filterfunctie) http://www.ecpc.org/edu/clinical-trials-database
http://www.win-o.nl/
Geautomatiseerde therapie keuze hulp
http://therapy.collabrx.com/melanoma
P.s. geen idee hoe betrouwbaar en/of recent de gepresenteerde informatie is.
Uitgebreide informatie voor patiënten
Helaas in het engels maar zeer informatief. Te downloaden en te bewaren.
http://www.nccn.org/patients/guidelines/melanoma/index.html
Inkijkje in de immunotherapie.
Helaas in het engels opgestelde uitleg over de verschillende vormen van immunotherapie. Gelukkig wel op (engels) Jip en Janneke nivo. Zie pagina 1 T/M 12. Document is te downloaden en op te slaan.
http://www.campbellfamilyinstitute.ca/CFI/media/Documents/PMCFImmuneTherapyReport.pdf
Immunotherapie (Ipilimumab) in actie. Engels.
http://tv.doccheck.com/de/movie/1426/animation-zu-ipilimumab
Afkortingen.
Verklaring van oncologie gerelateerde afkortingen.
http://www.cancerindex.org/medterm/medtm15.htm
Medische statistiek
Doel en duiding van statistiek in de medische wetenschap.
http://nl.wikipedia.org/wiki/Actuari%C3%ABle_overleving
Zie ook dit onderwerp op ons forum http://www.melanoomforum.nl/viewtopic.php?f=20&t=554 .
Algemeen overzicht melanoom gerelateerde zaken.
http://www.melanomaresources.info/
Gr,
Ben
P.s. overzicht zal niet compleet zijn. Suggesties ter aanvulling per persoonlijk bericht (pb) zijn welkom!