Informatie en naslag juni 2015

[Paladium]

Hoi lotgenoten,

Voor degene die met melanoom te maken krijgt is het in eerste instantie niet gemakkelijk om te bepalen wat dit concreet betekent voor de verdere kwantiteit en kwaliteit van leven.
Bij deze een eerste opzet om relevante informatiebronnen op een pagina te verzamelen.

Medische zorg rondom melanoom in Nederland.
https://www.kanker.nl/uploads/file_element/content/6124/16916_Hoe_krijgt_u_de_beste_zorg_v2.pdf

Stichting Melanoom.
https://www.kanker.nl/organisaties/stichting-melanoom

Melanoom centra Nederland.
Informatie over de centra en over o.a. de proefprogramma's per centrum.
http://www.win-o.nl/melanoom-ziekenhuizen

Stadiëring en behandeling van melanoom in Nederland.
In dit document is door een werkgroep van Nederlandse medisch specialisten o.a. vastgelegd wat de richtlijnen zijn bij de behandeling van melanoom.
http://www.oncoline.nl/uploaded/docs/melanoom/CONCEPT%20richtlijn%20melanoom.doc.pdf

FAMMM syndroom (Familial Atypical Multiple Mole Melanoma syndrome)
http://www.erfelijkheid.nl/content/fammm-syndroom
Richtlijn : http://www.oncoline.nl/richtlijn/item/index.php?pagina=/richtlijn/item/pagina.php&richtlijn_id=721

Radiotherapie in het A.v.L.
Goed inzicht in het doel en de geschiedenis van radiotherapie.
http://www.historad.nl/nl/#!

RECIST
Response Evaluation Criteria In Solid Tumors
Document waarin o.a. wordt beschreven hoe de omvang van de tumorlast wordt bepaald in relatie tot de respons op therapie.
http://www.recist.com/index.html
http://imaging.cancer.gov/clinicaltrials/imaging
Voor immunotherapie zijn de RECIST criteria aangepast. De methode heet immunerelated Response Criteria (irRC).

Bloedwaarden.
Internetsite waar uitleg wordt gegeven over de componenten die in het bloed geanalyseerd worden met een korte uitleg over eventuele zeggingskracht.
http://www.uwbloedserieus.nl/

ESMO
http://www.esmo.org/
http://www.esmo.org/content/download/6620/115137/file/ESMO-ACF-Melanoom-Gids-Voor-Pati%C3%ABnten.pdf

ASCO
http://www.asco.org/

Europees patiënten platform
http://www.melanomapatientnetworkeu.org/home3.html

MIF
O.a. lotgenoten forum
http://forum.melanomainternational.org/mif/

MPIP
O.a. lotgenoten forum
http://www.melanoma.org/find-support/patient-community/mpip-melanoma-patients-information-page

Blog
Blog van een goed ingevoerde melanoom patiënt.
http://chaoticallypreciselifeloveandmelanoma.blogspot.nl/

Europese medicijnen database.
Database van in Europa toegelaten medicijnen inclusief bijsluiters etc.
http://www.ema.europa.eu/ema/index.jsp?curl=pages/home/Home_Page.jsp&mid=

Database proefprogramma’s.
Database van proefprogramma’s op het gebied van melanoom.
U.S.A. https://clinicaltrials.gov/ct2/results?term=melanoma&Search=Search
E.U. https://www.clinicaltrialsregister.eu/ctr-search/search?query=melanoma
Site met overzicht trials in Nederland http://www.kankeronderzoek.info/
Site met overzicht trials in Nederland (via een filterfunctie) http://www.ecpc.org/edu/clinical-trials-database
http://www.win-o.nl/

Geautomatiseerde therapie keuze hulp
http://therapy.collabrx.com/melanoma
P.s. geen idee hoe betrouwbaar en/of recent de gepresenteerde informatie is.

Uitgebreide informatie voor patiënten
Helaas in het engels maar zeer informatief. Te downloaden en te bewaren.
http://www.nccn.org/patients/guidelines/melanoma/index.html

Inkijkje in de immunotherapie.
Helaas in het engels opgestelde uitleg over de verschillende vormen van immunotherapie. Gelukkig wel op (engels) Jip en Janneke nivo. Zie pagina 1 T/M 12. Document is te downloaden en op te slaan.
http://www.campbellfamilyinstitute.ca/CFI/media/Documents/PMCFImmuneTherapyReport.pdf

Immunotherapie (Ipilimumab) in actie. Engels.
http://tv.doccheck.com/de/movie/1426/animation-zu-ipilimumab

Afkortingen.
Verklaring van oncologie gerelateerde afkortingen.
http://www.cancerindex.org/medterm/medtm15.htm

Medische statistiek
Doel en duiding van statistiek in de medische wetenschap.
http://nl.wikipedia.org/wiki/Actuari%C3%ABle_overleving
Zie ook dit onderwerp op ons forum http://www.melanoomforum.nl/viewtopic.php?f=20&t=554 .

Algemeen overzicht melanoom gerelateerde zaken.
http://www.melanomaresources.info/
Gr,
Ben


P.s. overzicht zal niet compleet zijn. Suggesties ter aanvulling per persoonlijk bericht (pb) zijn welkom!

[Tom]

zo fantastisch toch die Ben...

[Louise53]

Helemaal mee eens!
Zal hem nooit vergeten.

[linda56]

Bedankt Ben voor je grote inzet op dit en andere forums, je was een grote steun voor andere lotgenoten. Rust in vrede.

[sporten]

Wat goed, heel erg bedankt Ben.

[Nmgn8019]

Om de leesbaarheid van dit waardevolle onderwerp te verbeteren, zijn de linkjes nu daadwerkelijk werkende hyperlinks geworden.

Dit betekent dat iedereen de linkjes die Ben heeft aangemaakt in dit onderwerp, direct kan laten openen in de webbrowser door er simpelweg op te klikken met de muis.

[sporten]

Nmgn8019


Bedankt voor al het werk, is wel makkelijker zo



Ineke

[Wendy]

Dank je!

Ben heeft in heel het forum een hoop informatie verstrekt! Mooi dat zijn werk niet verloren gaat!

Groeten,
Wendy